Das Leben mit Lupus ist schwierig, und Lupus-Selbsthilfegruppen können eine große Hilfe bei der Bewältigung der Herausforderungen sein.
Viele Lupus-Patienten fühlen sich einsam und isoliert, weil die Menschen in ihrem Leben nicht verstehen oder gar glauben, was sie durchmachen. Eine gute Selbsthilfegruppe kann Ihnen helfen, sich gesehen und gehört zu fühlen, Kameradschaft zu bieten und Sie mit Menschen in Kontakt zu bringen, die erfolgreiche Wege gefunden haben, um mit der Krankheit und den Veränderungen, die sie Ihrem Leben zufügt, umzugehen. Symptome und Trauer um Ihr altes Leben können einen großen Unterschied darin machen, wie Sie sich fühlen.
Es ist jedoch nicht immer einfach, die richtige Selbsthilfegruppe zu finden. Zum Glück haben Sie viele Möglichkeiten. Möglicherweise gefällt Ihnen die Idee einer lokalen Support-Gruppe, Sie haben jedoch Probleme, eine zu finden, oder Ihre Symptome machen den Online-Support möglicherweise zu einer besseren Option. Wir haben die besten identifiziert, damit Sie eine Gruppe finden können, die zu Ihnen passt. Die meisten von ihnen sind online, aber einige haben auch persönliche Gruppenoptionen.
Die 7 besten Lupus-Selbsthilfegruppen von 2021
- Insgesamt am besten: Lupus Research Alliance
- Am besten für Menschen mit mehreren Krankheiten: Der mächtige
- Am besten für bestimmte Gruppen: LupusConnect
- Am besten für die Suche nach klinischen Studien: Intelligente Patienten
- Am besten für die Verbindung: MyLupusTeam
- Beste persönliche Person: Kaleidoskop Kampf Lupus
- Am besten für Facebook: Lupus-Krieger
Insgesamt am besten: Lupus Research Alliance
Lupus Research Alliance
Jetzt registrierenDie Lupus Research Alliance, eine eingetragene gemeinnützige Organisation gemäß 501 (c), behauptet, der weltweit führende private Geldgeber für Lupusforschung zu sein. Das Community-Forum ist nur ein Aspekt seines Angebots. Im Forum finden Sie ein sauberes, übersichtliches Design. Sie können aktuelle Themen durchsuchen oder nach Kategorien sortieren. Sie müssen Mitglied werden, aber es ist kostenlos.
Ebenfalls im Community-Bereich befindet sich ein Blog mit Informationen zu einer Vielzahl von Lupus-Themen, einschließlich Forschungs- und Interessenvertretungsveranstaltungen. In anderen Bereichen der Website erhalten Sie detailliertere Informationen zu Forschung und zukünftigen Behandlungen sowie ein Glossar, medizinische und finanzielle Ressourcen und Lehrmaterialien zu Lupus.
Ein einzigartiges Merkmal der Selbsthilfegruppe sind Videos von Mitgliedern, Freunden und Familie, Wissenschaftlern, Ärzten und Anwälten, die dazu beitragen, das Leben von Menschen mit Lupus zu verbessern. Sie sollen "ein reichhaltiges Zeugnis für das Engagement, die Herausforderungen, die Einsichten und die Errungenschaften sein, die uns Hoffnung geben, unsere Gemeinschaft stärken und uns motivieren, unsere wichtige Arbeit fortzusetzen."
Es ist wichtig zu beachten, dass das Forum einen privaten Bereich hat, aber alles, was außerhalb dieses Abschnitts gepostet wird, ist öffentlich und für Suchmaschinen verfügbar. In diesem (und jedem anderen) öffentlichen Forum möchten Sie möglicherweise einen Benutzernamen berücksichtigen, der nicht mit Ihnen verbunden werden kann.
Am besten für Menschen mit mehreren Krankheiten: Der mächtige
Der mächtige
Jetzt registrierenThe Mighty ist eine Social-Media-Site mit Support-Foren, die sich auf mehr als 600 Gesundheitszustände konzentrieren. Neben Lupus finden Sie Gruppen für chronische Schmerzen und zahlreiche schmerzbedingte Erkrankungen. Dies ist hilfreich, wenn Sie mit mehreren Diagnosen leben, da Sie an einem Ort Unterstützung für alles finden können.
Die Foren haben eine informelle Struktur, mit der Sie Konversationen durchsuchen und an den gewünschten Stellen teilnehmen können. Und keine Sorge: Die Website sorgt für ein positives und unterstützendes Umfeld. Eine kostenlose Mitgliedschaft ist erforderlich. Nur Mitglieder können Ihre Beiträge sehen, sodass Sie sich keine Sorgen machen müssen, dass Ihre Gesundheitsinformationen im Internet "draußen" sind, damit jeder sie sehen kann.
The Mighty's wurde 2014 gegründet und hat sich zum Ziel gesetzt, Menschen zu helfen. Es wird durch Werbeeinnahmen unterstützt, aber die Anzeigen sind subtil und nicht störend, wenn Sie auf der Website posten oder stöbern.
Am besten für bestimmte Gruppen: LupusConnect
Inspirieren
Jetzt registrierenDie kostenlose Online-Community von LupusConnect ist Teil der Lupus Foundation of America, einer gemeinnützigen Organisation gemäß 501 (c). Ihr Hauptziel ist es, "die Lebensqualität aller von Lupus betroffenen Menschen durch Programme für Forschung, Bildung, Unterstützung und Anwaltschaft zu verbessern".
Das LupusConnect bietet eine Reihe von Foren, die sich an verschiedene Arten von Personen richten, sodass Sie eines finden können, das zu Ihnen passt. Es gibt jugendorientierte Gruppen, einschließlich solcher für junge Erwachsene, Jugendliche und Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Lupus. Es gibt auch Gemeinschaften für Männer mit Lupus, schwangere Frauen mit Lupus und Betreuer. Ein weiteres Angebot richtet sich an spanische Muttersprachler.
Die Website bietet auch ein Ressourcenzentrum, in dem Sie sich über Forschungsinitiativen informieren, Anwalt werden, an einer Veranstaltung von Walk to End Lupus Now teilnehmen oder eine eigene Spendenaktion erstellen können, um bei der Forschung zu helfen. Es gibt auch eine Seite, auf der Sie sich an einen Gesundheitserzieher wenden können, um persönliche Hilfe zu erhalten, indem Sie ein Formular ausfüllen.
Darüber hinaus hat die Lupus Foundation of America persönliche Unterstützungsgruppen im ganzen Land. Derzeit gibt es Gruppen in etwa der Hälfte der Bundesstaaten, insbesondere in Gebieten mit höherer Bevölkerungszahl. Sie können nach Bundesstaaten suchen, um die Gruppe zu finden, die Ihnen am nächsten liegt.
Am besten für die Suche nach klinischen Studien: Intelligente Patienten
Intelligente Patienten
Jetzt registrierenDas Lupus-Forum von Smart Patients bietet ein übersichtliches und einfaches Layout, das leicht zu durchsuchen ist. Sie müssen sich lediglich für eine kostenlose Mitgliedschaft anmelden. Wie einige andere auf dieser Liste bietet die Website Foren für alle Arten von Gesundheitszuständen, einschließlich eines für Autoimmunität im Allgemeinen. Es ist ein informelles Forum, das Sie jederzeit besuchen können.
Ein Teil der Website ist dem Austausch von Geschichten von Mitgliedern der Community sowie von Forschern gewidmet. Die Website bietet auch eine Suche nach klinischen Studien für Personen, die daran interessiert sind, Forschungen zu verfolgen oder Studien zu finden, an denen sie teilnehmen können, damit sie experimentelle Behandlungen ausprobieren können.
Smart Patients ist ein Unternehmen, das auf dem Prinzip basiert, dass die Menschen mit der Krankheit - die Patienten - eine nicht ausreichend genutzte Ressource sind. Auf der Website sagen die Gründer: „Wir haben beobachtet, wie Patienten zu Experten für ihre Erkrankungen wurden - und wir sehen, dass ihr Wissen die Pflege verbessert, die sie erhalten. Mit den richtigen Werkzeugen können Sie und andere Patienten dasselbe tun. “
Am besten für die Verbindung: MyLupusTeam
MyLupusTeam
Jetzt registrierenMyLupusTeam ähnelt The Mighty and Smart Patients, zeichnet sich jedoch durch ein optimiertes Design und ein intimeres Gefühl aus.
Es ist Teil einer Website namens MyHealthTeams, die Online-Supportforen für etwa drei Dutzend Gesundheitszustände bietet, darunter chronische Schmerzen, rheumatoide Arthritis, Fibromyalgie, Migräne, Depression und Endometriose. Die Communitys sind alle online und über mobile Apps verfügbar. Die Website erfordert eine kostenlose Mitgliedschaft.
Sobald Sie dem Team beigetreten sind, können Sie ein Profil erstellen, Ihre Geschichte teilen und mit dem Posten beginnen. Es ist ein unstrukturiertes Forum, in dem Sie jederzeit vorbeischauen und chatten können.
MyHealthTeams ist ein unabhängiges Unternehmen mit Risikokapitalunterstützung, das sich zum Ziel gesetzt hat, „sichere, objektive und patientenorientierte soziale Netzwerke“ bereitzustellen. Die Hauptseite enthält auch einen Link zu Krisennetzwerken wie Selbstmord- und Missbrauchs-Hotlines und Websites.
Beste persönliche Person: Kaleidoskop Kampf Lupus
Kaleidoskop
Jetzt registrierenKaleidoscope Fighting Lupus, früher bekannt als Mollys Fund Fighting Lupus, ist eine gemeinnützige 501 (c) -Organisation mit dem Ziel, "die Öffentlichkeit aufzuklären und die medizinische Gemeinschaft über Lupus zu informieren".
Es setzt sich für die Unterstützung der Patienten ein und arbeitet mit der Regierung und den Stiftungen zusammen, "um die Forschung für eine Heilung zu finanzieren". Die Website bietet einen angesehenen Blog, der alle Aspekte von Lupus und die Auswirkungen auf Ihr Leben sowie Informationen zu den neuesten medizinischen Forschungsergebnissen abdeckt.
Kaleidoscope Fighting Lupus veranstaltet derzeit persönliche Selbsthilfegruppen an zwei Standorten: Portland, Oregon, und Springfield, Massachusetts. Wenn Sie sich nicht in einem dieser Bereiche befinden, können Sie sich an die Organisation wenden. Auf diese Weise können Sie Support-Gruppen finden, die von Organisationen betrieben werden, mit denen sie zusammenarbeitet. Die von Kaleidoscope Fighting Lupus angebotenen Gruppen sollen es Ihnen ermöglichen, Ihre Geschichten zu teilen und anderen zuzuhören, während Sie gleichzeitig die emotionale und physische Unterstützung erhalten, die Sie benötigen.
Die Organisation nimmt auch an Advocacy- und Sensibilisierungsveranstaltungen teil, über die Sie auf ihrer Website mehr erfahren können. Wenn Sie Ihre Zeit freiwillig zur Verfügung stellen möchten, um bei Programmen zu helfen, die der Lupusforschung und der Interessenvertretung zugute kommen, können Sie dort unterschreiben.
Am besten für Facebook: Lupus-Krieger
Lupus-Krieger
Jetzt registrierenWenn Sie bereits Zeit auf Facebook verbringen, könnte eine Gruppe dort eine gute Option für Sie sein.
Auf dieser Plattform gibt es viele Lupus-Selbsthilfegruppen, aber Lupus Warriors sticht heraus. Ihr Zweck ist es, Ihnen zu helfen, "Bewusstsein, Informationen und persönliche Erfahrungen im Kampf gegen Lupus auszutauschen".
Es ist eine große und aktive Gruppe mit zahlreichen Administratoren und Moderatoren, die daran arbeiten, die Dinge fokussiert und positiv zu halten. Um teilzunehmen, müssen Sie eine Mitgliedschaft beantragen und einen kurzen Fragebogen ausfüllen. Die Mitgliedschaft ist kostenlos.
Lupus Warriors ist eine geschlossene Gruppe. Das bedeutet, dass Ihre Beiträge von niemandem gesehen werden können, der kein Mitglied ist. Werbung und Spendenaktionen sind nicht gestattet, und die Gruppe hat eindeutig Richtlinien veröffentlicht, die die Gruppe unterstützen und „dramafrei“ halten sowie die Privatsphäre der Mitglieder schützen sollen.
Wenn Sie diese Gruppe auschecken möchten, klicken Sie auf den obigen Link, anstatt auf Facebook zu suchen, da mehrere Gruppen den Namen Lupus Warriors verwenden.
FAQs
Was sind Lupus-Selbsthilfegruppen?
Lupus-Selbsthilfegruppen sind Orte, an denen sich von dieser Krankheit betroffene Menschen persönlich oder online treffen können, um sich gegenseitig emotionale Unterstützung, Kameradschaft, praktische Ratschläge für das Leben mit Lupus sowie Informationen zu Behandlungs- und Managementstrategien zu bieten.
Ist eine Lupus-Selbsthilfegruppe das Richtige für mich?
Es gibt viele Gründe, eine Selbsthilfegruppe zu suchen. Wenn Sie sich isoliert oder allein fühlen, emotionale Unterstützung benötigen oder Management- oder Behandlungsstrategien finden möchten, die für andere funktioniert haben, kann eine der oben genannten Gemeinschaften für Sie hilfreich sein.
Möglicherweise müssen Sie mehrere Gruppen ausprobieren, bevor Sie sich für die für Sie geeignete entscheiden.
Wie sind Lupus-Selbsthilfegruppen strukturiert?
Die Struktur hängt von der ausgewählten Gruppe ab. Online-Communities sind normalerweise unstrukturiert. Sie können jederzeit vorbeischauen und so oft und so oft teilnehmen, wie Sie möchten. Sie können unterschiedliche Abschnitte für unterschiedliche Themen oder nur einen Hauptbereich für alle Threads haben.
Persönliche Gruppen sind strukturierter, mit regelmäßigen Besprechungszeiten, Organisatoren und Besprechungsthemen. Die Organisatoren können Gastredner hinzuziehen und für jedes Meeting ein anderes Bildungsthema festlegen. Sie finden auch unterschiedliche Strukturebenen von einer persönlichen Gruppe zur anderen.
Möglicherweise bevorzugen Sie einen Stil gegenüber einem anderen oder eine Kombination aus einer persönlichen Gruppe und einem Online-Forum ist am besten.Es hängt alles von Ihren eigenen Bedürfnissen ab.
Was kosten sie?
Alle hier aufgeführten Gruppen sind kostenlos, aber diejenigen, die von gemeinnützigen Organisationen betrieben werden, können um Spenden bitten, um die Kosten zu decken. Die meisten persönlichen Gruppen sind kostenlos, können jedoch auch hier um Spenden bitten. Andere Gruppen erheben möglicherweise eine geringe Teilnahmegebühr.
Wie wir die besten Lupus-Selbsthilfegruppen ausgewählt haben
Die hier aufgeführten Gruppen sind alle kostenlos, akzeptieren Personen mit Lupus und werden von angesehenen gemeinnützigen Organisationen oder Unternehmen unterstützt, die sich speziell der Bereitstellung von Dienstleistungen (nicht Produkten) für Menschen widmen, die mit Lupus und chronischen Krankheiten leben.
Um diese Liste zu erstellen, müssen die Online-Foren und Websites gut gestaltet, benutzerfreundlich und moderiert sein, damit die Erfahrung positiv ist. Darüber hinaus bieten die meisten von ihnen zusätzliche Ressourcen, darunter die Bildungsartikel der Lupus Research Alliance und das Angebot von Lupus Connect, Sie mit einem Gesundheitsdienstleister in Kontakt zu bringen. Persönliche Gruppen wie Kaleidescope Fighting Lupus haben den Schnitt gemacht, weil sie von einer zuverlässigen Organisation unterstützt wurden und klare Informationen auf ihrer Website haben.
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