Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung mit gestörter Nervensignalisierung im Gehirn und Rückenmark einer Person. Die variablen Symptome von MS - Müdigkeit, Schmerzen, Gehschwierigkeiten, Sehstörungen usw. - können sozial isolierend sein und das tägliche Funktionieren beeinträchtigen.
Selbsthilfegruppen sind eine wertvolle Ressource für Menschen mit MS, da sie Menschen mit ähnlichen Erfahrungen verbinden und sich daher nicht so allein fühlen.
Neben sozialer Kameradschaft, Komfort und einer gemeinsamen Bindung können Selbsthilfegruppen Bewältigungsstrategien für die Bewältigung der alltäglichen Probleme beim Leben mit MS bereitstellen. Sie können auch dazu beitragen, Ihr allgemeines emotionales Wohlbefinden zu stärken.
Die Teilnahme an Bildungsworkshops sowie Fundraising- und Advocacy-Aktivitäten sind zusätzliche potenzielle Vorteile des Beitritts zu einer oder mehreren Selbsthilfegruppen für Interessierte.
Nachfolgend haben wir einige der besten MS-Selbsthilfegruppen ausgewählt. Diese Communities bieten Ihnen hoffentlich den Komfort, die Informationen, die soziale Interaktion und die emotionale Unterstützung, die Sie verdienen, wenn Sie auf Ihrer einzigartigen MS-Reise navigieren.
Die 7 besten Selbsthilfegruppen für Multiple Sklerose (MS) von 2021
- Insgesamt am besten: Nationale Gesellschaft für Multiple Sklerose
- Beste Peer-to-Peer-Verbindung: MS World
- Am besten für Gesundheit und Wellness: Kann Multiple Sklerose machen
- Am besten für die Freundschaft: MyMSTeam
- Bester Eins-zu-Eins-Support: Multiple Sklerose Association of America
- Am besten für die Gründung einer eigenen Support-Gruppe: MS Focus
- Am besten zum Verfolgen von MS-Daten: PatientenLikeMe
-support-groups-of-2021.jpg)
Insgesamt am besten: Nationale Gesellschaft für Multiple Sklerose
-support-groups-of-2021_2.jpg)
Nationale Gesellschaft für Multiple Sklerose
Jetzt registrierenDie National Multiple Sclerosis Society (NMSS) wurde 1946 gegründet und ist eine führende und führende Organisation in den Bereichen Forschung, Bildung und Sensibilisierung für MS. Seine Hauptaufgabe ist es, MS für immer zu beenden. Die schiere Anzahl und Vielfalt der verfügbaren Support-Services machen diese Organisation zu unserer besten Support-Gruppe insgesamt.
In erster Linie bietet NMSS ein großes Netzwerk kostenloser, persönlicher und virtueller Selbsthilfegruppen im ganzen Land. Einige dieser Gemeinschaften richten sich an bestimmte Bevölkerungsgruppen, wie junge Erwachsene oder Afroamerikaner, die mit MS leben. Der Schwerpunkt liegt darauf, etwas über die Krankheit zu lernen, Herausforderungen zu bewältigen, sich für sie einzusetzen und sich sozial mit anderen zu verbinden.
Eine weitere wertvolle Ressource von NMSS ist der emotionale Support-Service Happy the App. Mit dieser mobilen App erhalten Sie rund um die Uhr emotionale, mitfühlende Unterstützung von einem Happy Support Giver, einem Sozialarbeiter, einer Krankenschwester, einem Peer Supporter oder einer Pflegekraft.
Die Hauptaufgabe der Organisation ist es, ein offenes Ohr zu haben und Komfort und sanfte Ermutigung zu bieten, wann immer Sie es brauchen, Tag oder Nacht. Denken Sie daran - die ersten beiden Anrufe bei "Happy the App" sind kostenlos. Für nachfolgende Anrufe betragen die Kosten ca. 12 USD pro halbe Stunde.
NMSS bietet auch ein kostenloses, vertrauliches Telefonprogramm namens MSFriends an. Dieses Programm verbindet Sie mit ausgebildeten Freiwilligen, die ebenfalls mit MS leben.
Eine einzigartige und wertvolle Ressource, die von der NMSS bereitgestellt wird, sind MS Navigators, hochqualifizierte, engagierte Fachkräfte, die direkt mit Menschen mit MS arbeiten. MS Navigators können auch mit Angehörigen, Familienmitgliedern und / oder Betreuern von Menschen arbeiten, die mit MS leben.
Zusätzlich zur emotionalen Unterstützung helfen MS Navigators bei logistischen Problemen wie Versicherungen, Zugang zur Gesundheitsversorgung und Beschäftigungsproblemen, die eine zusätzliche Stressschicht für die mit MS lebenden Menschen schaffen können. Sie können auch Anleitungen zu Strategien für einen gesunden Lebensstil wie Ernährung und körperliche Aktivität geben.
Beste Peer-to-Peer-Verbindung: MS World
-support-groups-of-2021_3.jpg)
MS World
Jetzt registrierenMS World wurde 1996 gegründet und ist eine von Patienten geführte Organisation, die über 220.000 Mitglieder betreut hat.Seine Mission ist es, die Isolation des Lebens mit MS zu beenden und die Idee zu fördern, dass „Wellness ein Geisteszustand ist“, der die Heilkraft der Geist-Körper-Verbindung betont.
Diese Organisation verfügt über ein sehr großes und aktives MS-Forum und einen Chatraum, in dem Sie mit anderen Menschen, die mit MS leben, sowie mit Angehörigen von Menschen mit MS oder Menschen, die glauben, MS zu haben, in Kontakt treten können.
MS World verfügt über Dutzende gut organisierter Unterforen, in denen Mitglieder ihre Geschichten teilen oder bestimmte MS-Themen wie Symptome, Behandlungen und Hilfsmittel diskutieren können. Es gibt auch ein beliebtes Unterforum für allgemeine Fragen und Antworten von MS.
Darüber hinaus bietet das Forum beruhigende Vorteile und fungiert als Wellnesscenter, in dem Mitglieder Rezepte, Bücher und Filme austauschen und über gesunde Essgewohnheiten diskutieren können. Freiwillige Moderatoren auf der Website überprüfen auch alle Mitgliederbeiträge im Voraus und löschen alle potenziell schädlichen oder irreführenden Beiträge. Sie haben auch die Befugnis, Gespräche in eine negative Richtung zu stoppen oder umzuleiten.
Am besten für Gesundheit und Wellness: Kann Multiple Sklerose machen
-support-groups-of-2021_4.jpg)
Kann MS machen
Jetzt registrierenCan Do Multiple Sclerosis ist eine gemeinnützige Organisation, die 1984 von Jimmie Heuga gegründet wurde, einem olympischen Skifahrer, bei dem die Krankheit im Alter von 26 Jahren diagnostiziert wurde.
Wenn Sie einen „Big Picture“ -Ansatz für das Leben mit MS verfolgen möchten, ist diese Organisation möglicherweise die beste Wahl. Die Ressourcen von Can Do MS befassen sich nicht nur mit der Krankheit, sondern auch mit ihren weit verbreiteten physischen, emotionalen und spirituellen Auswirkungen.
Diese Organisation bietet zwei kostenlose Support- und Bildungsworkshops an. JUMPSTART ist ein kostenloser, eintägiger Workshop, der Menschen mit MS und ihren Unterstützungspartnern Informationen, Tipps und Tools zum Umgang mit ihrer Krankheit sowie zur allgemeinen Gesundheit und zum Wohlbefinden bietet. Die Workshops, die virtuell angeboten werden, konzentrieren sich auf Themen wie Stimmung und Kognition, Navigation durch die Aktivitäten des täglichen Lebens und gesunde Ernährung.
Eine weitere Option ist TAKE CHARGE, ein kostenloser zweitägiger interaktiver Wochenend-Workshop für Menschen mit MS-Alter und ihre Support-Partner. In den virtuellen Retreat- und Pre-Program-Kursen entwickeln Menschen mit MS und ihre Partner mit einem Team von Trainern und anderen Teilnehmern persönliche Ziele, um Lösungen zu finden, wie sie besser mit SMS leben können. Die Teilnehmer erhalten außerdem ein individuelles Coaching von Finanzplanern, Diätassistenten, Physiotherapeuten und Medizinern. Die Kurse behandeln Themen wie Altern und MS, Schlaf, Intimität und Bewegung.
Am besten für die Freundschaft: MyMSTeam
-support-groups-of-2021_5.jpg)
MyMSTeam
Jetzt registrierenMyMSTeam ist Teil von MyHealthTeams, einem unabhängigen, von Risikokapital unterstützten Startup mit Sitz in San Francisco. Seine Mission ist es, andere Menschen, die mit MS leben, zu verbinden und pädagogische und emotionale Unterstützung zu bieten.
Dieses kostenlose soziale Netzwerk mit fast 158.000 Mitgliedern ist einfach zu navigieren und bietet eine warme, mitfühlende Atmosphäre. Es ist vielleicht ein guter Anfang, wenn Sie kürzlich diagnostiziert wurden oder neue Freundschaften pflegen möchten.
Auf der Website können Sie Personen wie Sie finden, indem Sie ein Verzeichnis durchsuchen, in dem Mitglieder mithilfe verschiedener Filter sortiert werden, z. B. nach der Art der MS oder ihren Symptomen.
Ihr Netzwerk bietet auch einen freundlichen, geführten Frage- und Antwortbereich. Ein weiteres cooles Feature ist die Aktivitätsseite, auf der Mitglieder Bilder, Geschichten, Gedanken, Witze und inspirierende Zitate posten und teilen können.
Ein zusätzlicher Hinweis: Die Organisation meldet, dass sie möglicherweise mit einem Pharmaunternehmen oder einer Universität zusammenarbeitet. MyMSTeam gibt an, dass gelegentlich Informationen über Mitglieder ausgetauscht werden (obwohl keine Einzelheiten bekannt gegeben werden), die anonym bleiben. MyMSTeam informiert Einzelpersonen immer im Voraus, wenn dies der Fall ist, und gewährt diesen Unternehmen keinen Zugriff auf das eigentliche Netzwerk.
Bester Eins-zu-Eins-Support: Multiple Sklerose Association of America
-support-groups-of-2021_6.jpg)
Multiple Sklerose Association of America
Jetzt registrierenDie Multiple Sclerosis Association of America (MSSA) ist eine gemeinnützige Organisation, die sich zum Ziel gesetzt hat, das Leben von Menschen mit MS durch Service und Unterstützung zu verbessern.
Die My MSAA Community ist ein kostenloses Online-Support-Forum (unterstützt von HeathUnlocked.com) für Menschen, die mit MS leben, und ihre Angehörigen. Das Forum wurde im Sommer 2016 gestartet und hat jetzt über 6.220 Mitglieder.
Das Layout des Forums ist warm, einladend, gut organisiert und einfach zu navigieren. Die Registrierung ist schnell und unkompliziert. Mitglieder schreiben einen Beitrag, und andere können mit einer Antwort oder einem "Gefällt mir" antworten. Sie können auch im Forum nach Mitgliedern suchen, die in Ihrer Nähe wohnen, um eine bessere Verbindung herzustellen.
Ein weiterer einzigartiger Service von MSSA ist die gebührenfreie Hotline, über die Menschen mit MS und ihre Familienmitglieder, Freunde und Betreuer mit einem ausgebildeten Spezialisten oder Berater für soziale Dienste sprechen können.
Neben der Bereitstellung von Anregungen und Ideen zur Bewältigung verschiedener Herausforderungen können die Spezialisten andere Ressourcen empfehlen, die sich teilweise auf von MSSA angebotene Programme beziehen.
Am besten für die Gründung einer eigenen Support-Gruppe: MS Focus
-support-groups-of-2021_7.jpg)
MS Focus
Jetzt registrierenDie Multiple Sclerosis Foundation (MSF), bekannt als MS Focus, ist eine gemeinnützige Organisation, deren Aufgabe es ist, die Bedürfnisse von Menschen mit MS und ihren Angehörigen durch finanzielle und emotionale Unterstützungsdienste, Sensibilisierungs- und Bildungsprogramme zu befriedigen.
MS Focus hat eine unterstützende Community namens MS Focus Independent Support Group Network gegründet. Im Rahmen dieses Programms können Personen, die mit MS oder Angehörigen der Gesundheitsberufe leben, über MSF verschiedene Materialien und Ressourcen erhalten, um ihre eigenen Selbsthilfegruppen zu gründen und zu leiten.
Neben der Bereitstellung eines offenen, beruhigenden Raums, in dem Menschen ihre MS-Reise und -Kämpfe teilen können, gehören zu den weiteren Zielen des Leiters der Selbsthilfegruppe das Teilen von Tipps zum guten Leben mit MS, die Förderung positiven Denkens und die Bereitstellung aktueller MS-Forschungsergebnisse.
Um eine Support-Gruppe zu finden (nicht unbedingt eine zu starten), können Sie das Online-Verzeichnis nach Besprechungen in Ihrer Nähe durchsuchen. MS Focus hat auch eine Facebook-Gruppe für Leute, die Online-Support bevorzugen, die Diskussionen über alternative Medizintherapie, Medikamente und Schmerztherapie umfasst. Es gibt Moderatoren für die Community, aber die Gespräche sind frei fließend.
Am besten zum Verfolgen von MS-Daten: PatientenLikeMe
-support-groups-of-2021_8.jpg)
Patienten wie ich
Jetzt registrierenInspiriert von Stephen Heywood, der an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) leidet, gründeten seine Brüder 2004 PatientsLikeMe. Diese Support-Community wurde 2011 für andere Patienten mit chronischen Erkrankungen, einschließlich MS, geöffnet.
Das Einzigartige und Nützliche an dieser MS-Community ist, dass Mitglieder persönliche Daten austauschen können (d. H. Ihre MS-Symptome oder Behandlungen protokollieren, die sie versucht haben). Diese Daten werden dann gesammelt, kombiniert und durch eine Reihe von illustrierten, farbenfrohen und einfach zu lesenden Grafiken und Diagrammen angezeigt, die den Mitgliedern zur Verfügung stehen.
Die von Mitgliedern bereitgestellten Daten sind freiwillig, daher gelten die HIPAA-Datenschutzbestimmungen nicht für die Benutzergesundheitsprofile der Website. Trotzdem sind die Zahlen robust und werden sogar von Klinikern und Forschern als Instrument zum besseren Verständnis der Krankheit untersucht und verwendet.
Wenn Sie sich für diese Support-Gruppe registrieren, füllen Sie zunächst ein Profil aus. Um Ihre Erfahrung persönlicher zu gestalten, können Sie ein Bild einfügen und Ihre MS-Geschichte in einem Klappentext teilen, der für andere sichtbar ist.
FAQs
Was sind MS-Selbsthilfegruppen?
MS-Selbsthilfegruppen sind Gemeinschaften von Menschen, die entweder virtuell oder persönlich zusammenkommen, um ihre Erfahrungen und Kämpfe mit dem Leben mit MS zu verbinden und auszutauschen. Die Mission dieser Gemeinschaften kann leicht variieren, beinhaltet jedoch im Allgemeinen die gemeinsame Nutzung von Ressourcen und Bewältigungsstrategien sowie die Bereitstellung emotionaler Unterstützung und Ermutigung.
Ist eine MS Support Group das Richtige für mich?
Das Leben mit einer chronischen, unvorhersehbaren Krankheit wie MS kann isolierend sein. Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe ist eine Möglichkeit, um zu erkennen, dass Sie mit Ihren Erfahrungen und den Herausforderungen, denen Sie gegenüberstehen, nicht allein sind.
Neben einer sozialen Verbindung kann eine Selbsthilfegruppe ein Weg sein, um mehr über MS zu erfahren. Darüber hinaus können Selbsthilfegruppen eine Inspirationsquelle sein. Viele Menschen finden Trost darin, anderen zu helfen und ihre einzigartigen MS-Kämpfe zu teilen.
Die Entscheidung, ob Sie einer Selbsthilfegruppe beitreten oder nicht, ist eine persönliche Entscheidung - und denken Sie daran, dass dies keineswegs dauerhaft ist. Sie können nach Belieben beitreten, gehen und wieder beitreten.
Wie sind MS Support Groups strukturiert?
MS-Selbsthilfegruppen sind im Allgemeinen nach einem oder mehreren gemeinsamen Zielen strukturiert - beispielsweise zur Bekämpfung der Isolation, zur Bildung von Freundschaften oder zur Bereitstellung von MS-Bildung.
Online- und persönliche Selbsthilfegruppen haben normalerweise einen Leiter oder Moderator, der die Community anleitet und sie mit Blick auf das Ziel oder das Thema auf dem Laufenden hält (falls zutreffend). Bei Online-Gruppen kann der Moderator Nachrichten vorab lesen, um sicherzustellen, dass sie angemessen und sicher sind.
Was kosten sie?
Die überwiegende Mehrheit der MS-Selbsthilfegruppen ist kostenlos, ebenso wie die bereitgestellten Bildungsressourcen. Einige der Organisationen beteiligen sich an verschiedenen Spendenaktionen, um ihre Sache zu unterstützen. Wenn Sie einer Selbsthilfegruppe beitreten oder deren Website abonnieren, erhalten Sie möglicherweise E-Mails über die Teilnahme an einer Spendenaktion oder eine Geldspende an die Website, damit diese weiterhin kostenlose Ressourcen für Menschen mit MS bereitstellen können.
Wie wir die besten Selbsthilfegruppen für Multiple Sklerose (MS) ausgewählt haben
Es gibt viele ausgezeichnete MS-Selbsthilfegruppen. Um die besten auszuwählen, haben wir verschiedene Merkmale wie Navigationsfähigkeit und Zugänglichkeit, Datenschutz sowie den Grad der emotionalen und pädagogischen Unterstützung berücksichtigt. Wir haben auch die Professionalität und Raffinesse der Website berücksichtigt, soweit dies die Benutzererfahrung beeinflusst.
Zum Beispiel haben wir die National Multiple Sclerosis Society als unsere beste Wahl für ihre Vielzahl von Unterstützungsdiensten und MyMSTeam und MS World für die emotionale Unterstützung und die bereitgestellten Verbindungen ausgewählt.
.jpg)
