Die Teilnahme an einer Brustkrebs-Selbsthilfegruppe oder einer Selbsthilfegemeinschaft ist für viele Menschen, die mit metastasierendem Brustkrebs fertig werden, ein enormer Vorteil. Diese Gemeinschaften bieten die Möglichkeit, mit anderen zu sprechen, die vor denselben Herausforderungen stehen wie Sie. Egal wie unterstützend und liebevoll Ihre Familie und Freunde sind, es ist etwas Besonderes zu wissen, dass ein anderer etwas Ähnliches erlebt.
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Zusätzlich zur Unterstützung kann eine gute Unterstützungsgemeinschaft eine Möglichkeit sein, sich über die neuesten Behandlungsoptionen für Ihren Krebs zu informieren. Wir haben einen Zeitpunkt und einen Ort erreicht, an dem Mitglieder einer Support-Community möglicherweise besser mit den klinischen Studien vertraut sind, in denen neue Therapien für Ihre Krankheit untersucht werden, als einige Community-Onkologen.
Einzigartige Gruppen
Viele Menschen mit metastasierendem Brustkrebs finden es hilfreich, sich in einer Gruppe zu engagieren, die nur aus Menschen mit metastasiertem Brustkrebs besteht. Die Arten von Problemen, mit denen Frauen mit Brustkrebs im Frühstadium konfrontiert sind, unterscheiden sich häufig von denen mit metastasierendem Brustkrebs, und es kann sehr schmerzhaft sein, mit diesen Unterschieden konfrontiert zu werden.
Zum Beispiel sind Sie bei metastasiertem Brustkrebs möglicherweise nicht besorgt darüber, Ihre Fruchtbarkeit zu erhalten oder Ihre Brustrekonstruktionsoperation zu überarbeiten. Stattdessen haben Sie möglicherweise viele Bedenken im Zusammenhang mit einer unheilbaren Krankheit, die einige Menschen mit Brustkrebs im Frühstadium nicht in gleichem Maße in Betracht gezogen haben. In der Tat haben Sie möglicherweise das Gefühl, mehr mit Menschen mit anderen Krebsarten im Stadium 4 gemeinsam zu haben als mit Menschen mit Brustkrebs im Frühstadium.
Zum Glück gibt es jetzt Brustkrebsgemeinschaften, die speziell für Menschen mit metastasierenden Erkrankungen entwickelt wurden. Beispiele beinhalten:
- Metavivor ist eine Support-Community, die speziell für Menschen mit metastasierenden Erkrankungen entwickelt wurde
- Das Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) bietet Informationen zum Leben mit metastasiertem Brustkrebs, verfügt über einen Finder für klinische Studien und vieles mehr
Unterstützung für Männer
In den meisten Gemeinden gibt es keine speziell für Männer konzipierten Brustkrebs-Selbsthilfegruppen, und viele Männer stellen möglicherweise fest, dass ihre Nachbarschafts-Selbsthilfegruppe ihre Bedürfnisse nicht wirklich erfüllt.
Das Schöne am Internet ist, dass viele Menschen eine Community finden können, die sich auf eher ungewöhnliche Erkrankungen wie männlichen Brustkrebs konzentriert.
Es gibt viele Unterschiede zwischen Brustkrebs bei Männern und Brustkrebs bei Frauen, die von Krebsarten über beste Behandlungen bis hin zum Auftreten einer genetischen Veranlagung reichen. Die Möglichkeit, mit anderen Männern zu sprechen, kann besonders hilfreich sein, wenn von Symptomen gesprochen wird das sind einzigartig für Männer.
Unterstützung für junge Frauen
So wie Männer mit Brustkrebs besondere Bedürfnisse haben, stehen junge Frauen mit Brustkrebs vor einer Reihe von Problemen, die nur bei jungen Frauen auftreten. Und wie bei Männern gibt es viele Möglichkeiten, wie die Krankheit unterschiedlich sein kann.
Junge Frauen haben häufiger aggressive Tumoren, Tumoren, die Hormonrezeptor-negativ sind und insgesamt eine schlechtere Prognose haben. Die Behandlungen wiederum unterscheiden sich häufig, wobei Optionen wie die Chemotherapie bei metastasierendem Brustkrebs eine größere Rolle spielen als bei älteren Frauen mit der Krankheit.
Es kann sehr hilfreich sein, eine Unterstützungsgemeinschaft mit anderen jungen Menschen zu finden. Einige Optionen umfassen:
- Young Survival Coalition ist eine Organisation, die sich Frauen widmet, die 40 Jahre oder jünger sind und mit Brustkrebs fertig werden.
- Stupid Cancer ist eine Gruppe junger Erwachsener (15 bis 39 Jahre) mit jeder Art von Krebs und unterstützt sehr aktiv Menschen mit Bedürfnissen, die nur für junge Überlebende gelten.
Unterstützung für Pflegekräfte
Die Pflege einer geliebten Person mit metastasierendem Brustkrebs bringt ihre eigenen Herausforderungen mit sich, und Studien haben gezeigt, dass Personen in der Rolle der Pflegekraft möglicherweise ein höheres Maß an Angstzuständen und Depressionen aufweisen. Wir denken jedoch an Menschen, die am häufigsten an Krebs leiden Unterstützungsgemeinschaften sind diese Netzwerke für Freunde und Familie genauso wichtig. In mancher Hinsicht kann Unterstützung sogar noch wichtiger sein, da Sie sich nicht auf Ihren krebskranken Angehörigen stützen können, um Unterstützung zu erhalten.
Zum Glück werden Selbsthilfegruppen für Betreuer immer häufiger. Die Organisation CancerCare bietet Informationen sowie Unterstützung für Pflegekräfte und die besonderen Bedenken, mit denen sie konfrontiert sind.
Online sicherheit
Online-Krebsgemeinschaften können Menschen mit metastasierendem Brustkrebs immense Unterstützung bieten, aber Vorsicht ist geboten. Wir alle haben die Bedenken hinsichtlich des Online-Austauschs privater Informationen gehört, und Ihre Diagnose ist keine Ausnahme. Wenn Sie Ihre Geschichte detailliert mit anderen teilen, können andere Sie wirklich unterstützen. Wie können Sie dies also sicher tun?
Viele der Online-Gruppen für metastasierten Brustkrebs sind passwortgeschützt. Informieren Sie sich vor der Anmeldung über die Datenschutzrichtlinien.
Stellen Sie auf jeder Social-Media-Site sicher, dass Sie Ihre Datenschutzeinstellungen sorgfältig eingeben, bevor Sie etwas teilen. Mit diesen Einstellungen auf Websites wie Facebook können nur bestimmte Personen sehen, was Sie geteilt haben, und nicht andere.
Machen Sie sich mit Datenschutzproblemen im Internet vertraut, bevor Sie etwas veröffentlichen. Sie möchten, dass Ihr Beitrag, dass Sie im Krankenhaus sind, eine Nachricht ist, dass Sie Unterstützung und Gebete benötigen, und nicht, dass niemand in Ihrem Haus zu Hause ist.
So finden Sie andere mit MBC
Die andere Schwierigkeit kann darin bestehen, andere zu finden, die mit metastasiertem Brustkrebs konfrontiert sind. Auf Twitter können Sie das Hashtag #bcsm verwenden, das für Social Media für Brustkrebs steht. Wenn Sie mit diesem Hashtag suchen, erhalten Sie die neuesten Nachrichten aus Konferenzen (häufig noch bevor Studien veröffentlicht werden), häufig mit Bildern von Folien. Um sich auf metastasierten Brustkrebs zu konzentrieren, können Sie das Hashtag #metastaticBC oder #metastaticbreastcancer verwenden. Einige Leute posten auch mit der Kombination von #metastatic und #breastcancer. Es gibt auch alle zwei Wochen Tweet-Chats, in denen Patienten, Betreuer, Anwälte, Onkologen, Chirurgen, Forscher und mehr auf derselben Ebene kommunizieren.
Hinweis zur Interessenvertretung
Es lohnt sich, ein paar Kommentare zur Interessenvertretung abzugeben. Es ist sehr wahrscheinlich, dass Sie irgendwann auf Ihrer Reise gebeten werden, sich für Brustkrebs einzusetzen.
Anwalt zu sein ist ein wichtiger Bestandteil der Bewusstseinsbildung und der Generierung von Forschungsmitteln. Menschen reagieren auf Gesichter und Geschichten, nicht auf Statistiken, und das Teilen Ihrer Geschichte kann ein wertvoller Weg sein, um etwas zu bewirken.
Sie müssen jedoch kein Anwalt werden. Viele Menschen finden, dass die Bewältigung der Symptome ihrer Krankheit und die Tatsache, dass sie genügend Zeit haben, um mit ihren Lieben zu verbringen, es zu schwierig macht, an irgendeiner Art von Anwaltschaftsarbeit teilzunehmen. Wenn Sie es sind, fühlen Sie sich bitte nicht schuldig oder geben Sie nichts zurück.
Stattdessen liegt es an denen von uns ohne metastasierten Brustkrebs, Unterstützung zu generieren. Die wichtigste Rolle, die Sie gerade haben, ist es, so viel wie möglich zu heilen und die Zeit mit Ihren Lieben zu verbringen, die Sie brauchen.
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