Mit freundlicher Genehmigung von Mike Heidenberg
Long COVID erweist sich als systemisches, oft schwächendes Ergebnis einer SARS-CoV-2-Infektion, die lange nach der Beseitigung des Virus durch das System einer Person anhält. Es gibt keine Daten darüber, wer am anfälligsten dafür ist, ein "Langstreckenfahrer" zu werden, wie sich Mitglieder dieser Gruppe selbst nennen. Die Symptome sind so unterschiedlich wie die Menschen, die sie erleben.
Dies ist die Geschichte von Mike Heidenberg.
"Milch." Mike Heidenberg konnte das Wort auf dem leeren Karton sehen, verstehen und seinen Kontext registrieren, aber er konnte das Wort nicht laut kommunizieren.
Er versuchte seiner Frau zu sagen, dass er Milch auf die Theke verschüttet hatte.
"Gitarre", war alles, was der ehemalige englische Professor stattdessen sagen konnte.
Er wusste, dass dies der Gehirnnebel war, der sprach. Das war lange COVID-Reden. Und das, sagt er, ist nur ein Ausschnitt davon, wie es sich anhören kann.
Heidenbergs Geschichte beginnt dort, wo viele enden. Am 14. Mai 2020 wurde er aus der COVID-19 "Hot Zone" eines Krankenhauses in White Plains, New York, mit Antibiotika gegen Lungenentzündung und einem negativen COVID-19-Testergebnis entlassen. Der Test - von dem seine Ärzte jetzt glauben, dass er entweder falsch negativ war oder zu spät im Verlauf seiner Infektion durchgeführt wurde - sollte ein sauberes Gesundheitszeugnis bedeuten.
Es war nicht so.
Seit Heidenberg im April letzten Jahres an COVID-19 erkrankt ist, hat er mit über 40 kognitiven, neurologischen und physischen Symptomen zu kämpfen, die ihn völlig geschwächt haben. Er hat Dinge gesehen, die er nicht sehen sollte, und Dinge gerochen, die andere nicht konnten. Er ist von Müdigkeit geplagt, die ihn an seinen schlimmsten Tagen unbeweglich macht und an seinen besten Tagen kaum in der Lage ist, einen Geschirrspüler zu entladen. Er hat seine Funktionalität, seine Mobilität, seinen Job und seinen Lebensunterhalt verloren.
Jetzt arbeitet er sich rückwärts vor, um zu verstehen, wie ein Virus, von dem er nicht sicher war, ob er es geschafft hat, mehrere Körpersysteme zu beschädigen und sein ganzes Leben zu verändern.
"Ich nenne COVID das Geschenk, das immer wieder angenommen wird", sagt Heidenberg zu Verywell. "Und ich habe keine Ahnung, was es als nächstes dauern wird."
Eine akademische Gesichter kognitive Verschlechterung
Der 47-jährige Heidenberg lebte einst im Dienst der Worte: Lesen, Schreiben, Studieren und schließlich Lehren. Nachdem er zwei Master-Abschlüsse in Englisch von der Fordham University in New York erhalten hatte, unterrichtete, unterrichtete und beriet er 18 Jahre lang an verschiedenen Einrichtungen. Aber COVID-19 löschte die Worte - und alles, was er durch sie kultivierte - in weniger als ein paar Monaten weg.
Es begann mit seiner Stimme. Kurz nach seiner Lungenentzündung bemerkte Heidenberg, dass die Worte, als er versuchte zu sprechen, sich an seiner Kehle festsetzten und dort blieben. Später, als er ein Zielfernrohr in den Hals steckte, zeigte ihm ein HNO-Arzt, dass seine Stimmbänder bei jedem Gebrauch zuklappten. Dieser Zustand wurde von Mundsoor begleitet, der Heidenberg wochenlang lange weiße Fäden aus dem Mund ziehen ließ.
„Meine Stimme, mit der ich immer mehr aus der Ferne mit Schülern kommuniziert hatte, bevor ich krank wurde, wurde erschossen. Ich konnte kaum sprechen und es fühlte sich an, als ob ein Holzblock in meinem Hals stecken würde “, sagt er. „Nach sechs Monaten Sprachtherapie ist es viel besser geworden, aber als jemand, der immer sehr präzise war, wie ich Dinge sage, und der andere Menschen als Professor an diesen Standard gehalten hat, war es plötzlich wirklich nicht mehr möglich, präzise zu sein und zu sprechen. sehr gruselig."
Als erkannSagen Sie die Worte, sie kommen nicht immer richtig heraus, beispielsweise wenn "Milch" als "Gitarre" auftauchte. Dieser Zustand wird als Sprachaphasie bezeichnet und beinhaltet eine Beeinträchtigung im Bereich des Gehirns, der für die Sprachproduktion verantwortlich ist. Mit COVID-19 tritt Aphasie tendenziell bei Patienten auf, die an ein Beatmungsgerät angeschlossen wurden oder einen Schlaganfall erlitten haben. Es wird jedoch zunehmend bei Langstreckenfahrern wie Heidenberg festgestellt, auch bei solchen, die nicht ins Krankenhaus eingeliefert wurden.
Was ist Aphasie?
Aphasie ist eine Beeinträchtigung der Sprache, die auftritt, wenn jemand an einer Verletzung des Frontallappens, des Temporallappens oder des Parietallappens des Gehirns leidet.
Experten gehen davon aus, dass Aphasie auf mehrere Faktoren zurückzuführen ist, die neurologische Schäden auslösen: anhaltend niedrige Blutsauerstoffwerte, weit verbreitete Entzündungen oder sogar direkte Infiltration durch das Virus, das die Hirn-Blut-Schranke durchdringt.
"Ich hatte so viele Fälle von Aphasie", sagt Heidenberg. „Am 18. August habe ich versucht, das Wort‚ Fall 'zu finden, aber ich konnte nur an ‚Ding' denken. Am 20. August habe ich versucht, das Wort‚ Mundwasser 'zu sagen, aber ich konnte nur ‚Waschmaschine' finden. "Am 4. Oktober konnte ich mir das Wort" Wein "nur einfallen lassen, als ich versuchte, das Wort" Nüsse "zu finden. Und es gibt viele, viele mehr."
Dann ist da noch der Gehirnnebel, der in Wellen kommt. Dieses Symptom ist eines der Kennzeichen einer langen COVID, die bei Tausenden von Langstreckenfahrern Aufmerksamkeitsdefizite, Verwirrung, Gedächtnisverlust und Orientierungslosigkeit auslöst.
Heidenberg sagt, es ist, als würde jemand physisch auf sein Gehirn drücken, und es gibt keine Möglichkeit, sich dem zu entziehen.
Neuropsychologische Tests, die im Mount Sinai Krankenhaus in New York durchgeführt wurden, zeigen, dass COVID-19 ein Defizit in den Verarbeitungsfähigkeiten seines Gehirns auslöste. Dies manifestiert sich in fast jedem Aspekt seines Lebens.
"Mein Gehirn funktioniert einfach nicht mehr richtig. Dies sind derzeit meine schwierigsten Symptome", sagt er. "Ich werde den Überblick verlieren, was mir jemand während eines Gesprächs sagt. Normalerweise kann ich nur ein paar Minuten pro Nacht mit meiner Mutter telefonieren - und wenn ich das tue, werde ich auch zu oft völlig leer." Ich erinnere mich nicht daran, worüber ich sprechen wollte, oder ich habe nur das Gefühl, dass ich nicht verarbeiten kann, was sie sagt. "
Mike Heidenberg
Als jemand, der sich auf das Urteilsvermögen verlassen hat und sehen kann, was da ist, egal was jemand anderes sagt, ist es wirklich beängstigend, plötzlich meinen Realitätssinn zu verlieren.
- Mike HeidenbergSeine Gedanken, Reden, Handlungen und Reaktionen sind langwieriger. Was früher in Minuten geschrieben werden konnte, erstreckt sich jetzt über Stunden. Dies hindert ihn auch daran, im Fernsehen oder in Büchern eine Pause einzulegen, da sein Gehirn durch sensorische Überlastung belastet wird.
"Es wird einfach zu viel Licht geben, zu viele Geräusche, zu viele Charaktere, also bin ich überwältigt und kann nicht mitmachen", sagt er. "Das bedeutet, dass ich nicht entkommen kann von dem, was ich durchgemacht habe."
Ein verzerrter Realitätssinn
Im Juli, drei Monate nach seiner langen COVID-Schlacht, wurde Heidenberg durch den Geruch von Gas aus dem Schlaf gerissen. Als er glaubte, dass ihre Wohnung in White Plains, New York, in Brand geriet, weckte er schnell seine Frau Alexis und rannte aus ihrem Schlafzimmer, um sich um die Flammen zu kümmern.
Aber es gab kein Feuer. Und Alexis konnte das Gas nicht riechen.
In dieser Nacht trat ein neues Symptom auf: Phantosmie, bei der ein zufälliger und ungebetener Geruch entdeckt wird, der tatsächlich nicht vorhanden ist. Wie eine olfaktorische optische Täuschung sind diese Phantomgerüche ein weiteres Beispiel für die umfassenden neurologischen Wirkungen von COVID-19.
Der Geruchsverlust wird von den Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten (CDC) als offizielles Symptom von COVID-19 aufgeführt. Dies unterstreicht die Fähigkeit von SARS-CoV-2, die Nerven in unserem Geruchssystem zu beeinflussen. Während Phantomgerüche wie das Gegenteil erscheinen, können sie aus derselben Quelle stammen. Ein im Juni veröffentlichter Bericht ergab, dass von 4.000 COVID-19-Patienten 7% einen verzerrten Geruchssinn hatten.
Von Juni bis Oktober war Heidenberg jeden Tag von diesem Phänomen geplagt. Manchmal manifestierte es sich als schwache Noten vertrauter Düfte. Zu anderen Zeiten waren es Ströme widerlicher Gerüche. Er hat illusorische Düfte von Sonnencreme, Zigaretten, Bleichmittel, Kaffee, Knoblauch, Zwiebelringen, Rösti, Brathähnchen, Mist, Toast und Benzin, gemischt mit Popcorn, gefangen. Sie haben erst jetzt begonnen, an Frequenz zu verlieren.
Heidenbergs Halluzinationen können auch in 3D auftreten.
"Es gab Momente, in denen ich Dinge sehe, die nicht da sind und von denen ich weiß, dass sie nicht da sind", sagt er, wie Käfer auf seinen Zehen oder Stofftiere, die rot blinken. "Sie sind nur ein paar Mal aufgetreten, aber ich halte den Atem an und hoffe, dass sie nicht wieder vorkommen."
Jüngste Studien zeigen, dass visuelle Halluzinationen bei COVID-19- und langen COVID-Patienten auftreten können. Einige leiden unter einer umfassenden Psychose, während andere vereinzelte Episoden wie die von Heidenberg aufweisen.
"Ich habe das Gefühl, den Verstand zu verlieren", sagt er. „Als jemand, der sich auf das Urteilsvermögen verlassen hat und sehen kann, was da ist, egal was jemand anderes sagt, ist es wirklich beängstigend, plötzlich meinen Realitätssinn zu verlieren. Nicht in der Lage zu sein, die Sinne zu verstehen, die du hast, ist eine Sache - aber was wirklich beängstigend ist, ist nicht in der Lage zu sein, dem zu vertrauen, was meine Sinne mir sagen. "
Eine Reihe von physikalischen Einschränkungen
Die neuen neurologischen und kognitiven Symptome werden durch die physischen Symptome verstärkt.
Die Liste ist endlos und entwickelt sich ständig weiter. Sehkraftverlust. Migräne. Brustschmerz. Kurzatmigkeit. Tachykardie. Übelkeit. Hitzeunverträglichkeit. Verschwommene Sicht. Blutdruckspitzen. Gelenk- und Muskelschmerzen. Müdigkeit, die so lähmend ist, dass es sich anfühlt, als wäre er unter Kies begraben.
"Jeder Tag ist anders. Ich weiß nie, was mich erwartet oder was als nächstes kommt “, sagt Heidenberg.
Die weit verbreitete Natur dieser Symptome ist teilweise auf die vaskuläre Natur von COVID-19 zurückzuführen. Die Krankheit wandert durch den Blutkreislauf und dringt in jedes Organ ein. Dies, zusammen mit der unkontrollierten Entzündung, die durch das Virus ausgelöst wird, ist ein möglicher Grund, warum COVID-19 das bei Langstreckenfahrern beobachtete ausgedehnte postvirale Syndrom auslösen kann.
„Unser Kreislauf besteht aus 60.000 Meilen Blutgefäßen, die jedem Organ in unserem Körper Sauerstoff und Nährstoffe zuführen. Zusammen sind sie als Gefäßsystem bekannt, und die Zellen, die die Gefäße auskleiden, werden als Endothelzellen bezeichnet “, sagt William Li, MD, ein Arzt-Wissenschaftler in Cambridge, Massachusetts, gegenüber Verywell. „Aus der Forschung, die meine Gruppe in derNew England Journal of MedicineIn diesem Frühjahr entdeckten wir, dass [SARS-CoV-2] diese vaskulären Endothelzellen infiziert und schädigt. Dies führt zu Blutgerinnseln im ganzen Körper. Darüber hinaus können die beschädigten Blutgefäße ihre Aufgabe nicht richtig erfüllen, damit die Organe normal funktionieren, vom Gehirn über das Herz bis zur Niere - sie sind alle durch Blutgefäße verbunden. Wir glauben, dass dies eines der zugrunde liegenden Probleme bei der langfristigen COVID ist: Gefäßschäden, die durch das Coronavirus verursacht werden. “
Li sagt, dass lange COVID eine Vielzahl ungewöhnlicher und manchmal schwerwiegender Symptome auslöst, selbst nachdem ein Patient negativ getestet wurde, mit mehr als 100 gemeldeten Komplikationen. Er sagt, dass es mehrere Pathologien geben kann, die gleichzeitig auftreten, wobei Gefäßschäden unglaublich häufig werden.
Kampf um Anerkennung
Heidenberg wurde im vergangenen September von seinem Job als akademischer Berater am Berkeley College entlassen, da seine Probleme mit Gedächtnis, Sprache und Müdigkeit seine Arbeitsfähigkeit beeinträchtigten. Er sagte, er habe seinen Job und die Fähigkeit, Schülern zu helfen, ihre Probleme kreativ zu lösen, geliebt.
"So unglaublich schwierig das für meine Frau und mich ist, ich beschuldige das College nicht, dass ich meinen Job verloren habe - ich beschuldige den Virus", sagt er.
Die finanzielle Belastung durch den Verlust seines Arbeitsplatzes wurde durch den byzantinischen Arbeitslosenprozess verschärft, den er dann steuern musste. Nachdem er Ende September zunächst Leistungen erhalten hatte, wurde er zunehmend besorgt, dass er im Rahmen des regulären Arbeitslosenprogramms anstelle des Pandemie-Arbeitslosenprogramms eingereicht wurde. Später stellte er fest, dass seine Leistungen ausgesetzt würden und es eine Chance gab, dass er zurückzahlen musste, was er erhalten hatte.
Nach Monaten der Angst und Instabilität wurde das Problem schließlich behoben. Wenn jedoch das von Präsident Biden vorgeschlagene Konjunkturpaket nicht umgesetzt wird, werden seine Vorteile im März wieder ausgehen.
Sein Versuch, eine kurzfristige Behinderung zu erhalten, war noch frustrierender. Als er bei seiner Versicherungsgesellschaft Berufung einlegte, um seine Invaliditätsleistungen zu erhalten, wurde er vom Arzt, der den Fall prüfte, abgelehnt und behauptete, es gebe keinen objektiven Grund, warum er nicht zur Arbeit zurückkehren könne. Wie bei vielen anderen Langstreckenfahrern hängt der Zugang von Heidenberg zu Leistungen bei Behinderung nicht davon ab, dass er kein positives Testergebnis für COVID-19 liefert. Dies trotz der Tatsache, dass zwei Ärzte vom Berg Sinai COVID-19 als seine primäre Diagnose aufführten und ihn wegen Symptomen nach COVID behandelten.
"Ich bin wirklich ratlos darüber, wie ein Lungenarzt, den ich noch nie getroffen oder mit dem ich gesprochen habe, zu dem Schluss kommen kann, dass es mir gut geht", sagt er. "Die Unwilligkeit, außerhalb Ihrer eigenen Spezialisierung zu gehen, ist ein großes Problem für mich und lange COVID-Patienten im Allgemeinen und hat direkt dazu geführt, dass ich meine Leistungen bei Behinderung verloren habe."
Er kann eine zweite Berufung einlegen, aber es scheint, dass das Fehlen eines positiven Tests weiterhin als Grund für die Ablehnung seiner Leistungen angeführt wird.
"Es ist ein wirklich schwieriges und ungewöhnliches Gefühl für mich, derjenige zu sein, der Hilfe braucht, weil ich derjenige bin, bei dem die Leute kommen, um Hilfe zu bekommen", sagt er das Schwierigste für mich. “
Heidenbergs Arztrechnungen wachsen rasant und er kämpft darum, vorbei zu kratzen. Zwischen neuen Terminen, Tests und Medikamenten sind seine Tage ein endloser Wirbel verschiedener Diagnose- und Behandlungsbemühungen, die zu teuer sind, als dass er sie bezahlen könnte. Seine Freunde haben ein GoFundMe eingerichtet, um ihm zu helfen, aber das Geld ist bereits ausgetrocknet.
"Meine größte Angst im Moment ist, was passiert, wenn ich nicht wieder zu meinem vorherigen Zustand zurückkomme oder zumindest so nah dran bin, dass ich regelmäßig arbeiten kann", sagt er. „Ich bin so dankbar für die finanzielle Hilfe, die wir von so vielen Menschen erhalten haben, aber ich weiß, dass es Grenzen gibt, was Menschen bequem für uns tun können. Was passiert, wenn sie uns buchstäblich nicht mehr helfen können? Was passiert, wenn meine Arbeitslosenberechtigung abgelaufen ist? Wann bin ich nicht mehr für COBRA berechtigt? Werden unsere Ersparnisse aufgebraucht sein? Werden wir unsere Wohnung verlieren? "
Mit Hilfe eines Arztes, Dr. med. Peter Staats, hat Heidenberg eine Sache gefunden, die seine Symptome vorübergehend lindert: einen nicht-invasiven Vagusnervstimulator. Das Gerät, das als gammaCore Sapphire CV bezeichnet wird, sendet elektrische Stimulation über den Hals an den Vagusnerv, wodurch die Schmerzsignale im gesamten Körper reguliert werden. Es kann die durch COVID-19 verursachten Entzündungsattacken dämpfen.
Das gammaCore Sapphire CV-Gerät wurde im Juli 2020 von der Food and Drug Administration (FDA) für den Notfall zugelassen.
Heidenberg sagt, es habe ihm die Freiheit von seiner Müdigkeit gegeben und seine Energie und Aufmerksamkeit gesteigert. Er sagt, er habe es vor diesem Interview benutzt und es ist das einzige, was ihm die Energie gab, seine Geschichte zu teilen. Zwischen diesem Gerät, Sprachtherapie, Medikamenten, Nahrungsergänzungsmitteln und vielen, vielen Monaten der Erholung geht es ihm langsam besser. Aber er sagt, der Prozess sei nicht linear.
Er kämpft immer noch darum, die Worte zu finden, wenn er sie am meisten braucht.