Eine Organtransplantation ist ein lebensrettendes Verfahren, das Ihr Leben für immer verändert. Probleme wie Immunsuppression und Nachsorge können Ihre Reisemöglichkeiten einschränken und sogar ins Spiel kommen, wenn Sie Entscheidungen darüber treffen, wo Sie leben möchten und Ihre eigene Familienplanung.
Es gibt eine Reihe von Transplantationsunterstützungsgruppen, von denen einige spezifisch für eine Art Organtransplantation sind und andere alle Organtransplantationen umfassen. Wenn Sie über die beste Gruppe für Sie nachdenken, ist es wichtig, sich daran zu erinnern, dass Ihre persönliche Erfahrung nicht nur von der Art der Transplantation abhängt, die Sie hatten (oder auf die Sie warten), sondern auch von Faktoren wie Ihrem Alter und dem Grund für Ihre Transplantation.
Die 8 besten Transplantationsunterstützungsgruppen von 2021
- Insgesamt am besten: Internationale Organisation für Transplantationsempfänger (TRIO)
- Am besten für Kinder: UPMC Kinderkrankenhaus von Pittsburgh
- Am besten für Advocacy: Transplantationsunterstützungsorganisation
- Am besten für Herztransplantationen: American Heart Association
- Am besten für Lungentransplantationen: Zweiter Wind
- Am besten für Nierentransplantationen geeignet: Transplantationsgemeinschaft der National Kidney Foundation
- Am besten für Lebertransplantationen: Inspire Support Group der American Liver Foundation
- Am besten für Kinder mit Lebertransplantation: Leberfamilien
Insgesamt am besten: Internationale Organisation für Transplantationsempfänger (TRIO)
Internationale Organisation für Transplantationsempfänger (TRIO)
Jetzt registrierenDie Transplant Recipients International Organization (TRIO) ist eine internationale gemeinnützige Organisation mit vielen lokalen Kapiteln. Sie können als Mitglied der internationalen Selbsthilfegruppe beitreten oder einem lokalen Kapitel in Ihrer Nähe beitreten, von dem einige persönliche Treffen abhalten. Sie können sich auch mit den Administratoren verbinden, um zu erfahren, wie Sie ein lokales Kapitel in Ihrer Community beginnen.
Die TRIO-Selbsthilfegruppe konzentriert sich auf Transplantationsbewusstsein, Unterstützung, Aufklärung und Interessenvertretung. Die Organisation dient Menschen, die auf eine Transplantation warten oder eine Transplantation hatten. Bildungsinhalte und Mitgliedergeschichten sind auf der Website zugänglich.
Eines der TRIO-Programme, "Lend A Helping Ear", verbindet Mitglieder, die bereit sind, Erfahrungen mit anderen zu teilen, die Unterstützung benötigen. Es gibt auch eine Untergruppe für Pflegekräfte, die mit Transplant Caregivers - Partners for Life, einer privaten Facebook-Gruppe, zusammenarbeitet.
Das Transplantationsbewusstsein konzentriert sich auf die Bereitstellung von Informationen für Menschen, die mehr darüber erfahren möchten, was es bedeutet, Organtransplantationsspender zu sein und wie man einer wird.
TRIO wird von einem Team von Administratoren geleitet.
Am besten für Kinder: UPMC Kinderkrankenhaus in Pittsburgh
UPMC Kinderkrankenhaus in Pittsburgh
Jetzt registrierenTransplantationen im Kindesalter beinhalten lebenslange Überlegungen, da Kinder lernen, wie sie zur Schule gehen und an Aktivitäten teilnehmen können, während sie ihren gesundheitlichen Einschränkungen Rechnung tragen. Eltern haben auch Bedenken, ihre Kinder zu betreuen und ihnen zu helfen, auf Unabhängigkeit und Selbstversorgung hinzuarbeiten.
Das UPMC Kinderkrankenhaus in Pittsburgh hat eine spezielle Selbsthilfegruppe für Kinder, die eine Organtransplantation hatten oder bekommen. Lehrvideos und Ressourcen sind auf der Website verfügbar.
Sommercamps für Kinder mit Transplantationen sind ebenfalls verfügbar und bieten einen vollständigen Zeitplan mit unterhaltsamen Aktivitäten und Bildungsprogrammen.
Familienressourcen stehen den Eltern zur Verfügung, deren Kinder bei UPMC betreut werden. Dazu gehören der Zugang zu Schlafzimmern, Duschen und Wäschemöglichkeiten. Es gibt auch eine Eltern-Selbsthilfegruppe, damit Familien mit anderen in Kontakt treten können, die die Herausforderungen einer Organtransplantation verstehen. Familien steht auch eine begrenzte finanzielle Unterstützung zur Verfügung.
Während die UPMC-Selbsthilfegruppe kostenlos teilnehmen kann, ist für das Kindercamp eine Teilnahmegebühr erforderlich.
Am besten für Advocacy: Transplantationsunterstützungsorganisation
Transplantationsunterstützungsorganisation
Jetzt registrierenDie Transplant Support Organization verfolgt viele Ziele, darunter die Sensibilisierung der Gemeinde für Organspenden und die Unterstützung von Empfängern von Organtransplantationen mit Stipendien, Bildung und Networking-Möglichkeiten. Ihre Selbsthilfegruppe dient Westchester County und den umliegenden Gebieten, während ihre Sensibilisierungs- und Interessenvertretungsprogramme eine nationale Reichweite haben.
Zusätzlich zur Ausbildung arbeitet die Transplant Support Organization aktiv daran, Menschen als Organspender zu gewinnen.
Die Organisation bietet ein Stipendium an, um "die Erinnerung an verstorbene Mitglieder zu ehren" und die Bedeutung der Spende von Organen, Augen und Gewebe zu fördern. Jedes Jahr wird aus einem Pool von Bewerbern ein Abiturient im Bundesstaat New York ausgewählt, der das Stipendium aufgrund seiner Befürwortungs- und Sensibilisierungsbemühungen erhält.
Zu den von der Transplant Support Organization durchgeführten Advocacy-Programmen gehören Lobbykampagnen zur Verbesserung des Zugangs zu Forschung und Behandlung. Darüber hinaus präsentiert die Gruppe Bildungsprogramme an Schulen und Gemeindezentren.
Die Transplant Support Organization ist mit Freiwilligen besetzt und wird durch Mitgliedsbeiträge und Spenden finanziert.
Am besten für Herztransplantationen: American Heart Association
American Heart Association
Jetzt registrierenErwachsene und Kinder, die eine Herztransplantation überleben, benötigen eine lebenslange Herzversorgung und haben nach der Transplantation weiterhin anhaltende gesundheitliche Bedenken. Die Unterstützungsgruppe für Herztransplantationen der American Heart Association ist ein nationales Netzwerk von Überlebenden und Kandidaten für Herztransplantationen, die sich miteinander verbinden können, um Unterstützung, Beratung und Empfehlungen zu erhalten.
Die Selbsthilfegruppe bietet eine Online-Sammlung von Lehrmaterialien, einschließlich einer Bibliothek mit Artikeln und Videos über das Leben als Empfänger einer Herztransplantation.
Die Community-Seite verfügt über einen eigenen Bereich, in dem Mitglieder Fragen, Kommentare und Antworten veröffentlichen können. Die Themen reichen von allgemeinen Bedenken hinsichtlich des Lebens mit einer Herztransplantation bis hin zu aktuelleren Problemen (wie den von COVID-19 ausgehenden Gesundheitsrisiken).
Sie können sich auch der privaten Facebook-Seite der American Heart Association anschließen, um mit anderen in Kontakt zu treten, die dieselben Bedenken teilen.
Die Selbsthilfegruppe der American Heart Association kann sich kostenlos privaten, Unternehmens- und Stiftungsspenden anschließen und diese unterstützen. Als registriertes Mitglied oder Betreuer können Sie während der Geschäftszeiten einen Community-Moderator anrufen, um Ratschläge und Empfehlungen zu erhalten.
Am besten für Lungentransplantationen: Zweiter Wind
Zweiter Wind
Jetzt registrierenSecond Wind ist eine Unterstützungsgruppe für Lungentransplantationen, die Informationen über Lungentransplantationen, ein Community-Netzwerk und ein finanzielles Hilfsprogramm für Überlebende und Kandidaten von Lungentransplantationen bereitstellt.
Die Website bietet registrierten Mitgliedern ein Suchwerkzeug, mit dem sie andere Personen finden und mit ihnen in Verbindung treten können, die ähnliche Erfahrungen mit Lungentransplantationen gemacht haben. Mitglieder, die in der Mitgliedersuche aufgeführt sind, können nur erreicht werden, wenn sie der Veröffentlichung ihres Namens und ihrer Informationen im Verzeichnis zustimmen.
Second Wind bietet auch qualifizierten Bewerbern finanzielle Unterstützung an. Der Fonds soll bei medizinischen Ausgaben und damit verbundenen Kosten helfen, die in direktem Zusammenhang mit einer Lungentransplantation stehen und nicht durch eine Versicherung gedeckt sind. Die Höhe der finanziellen Unterstützung, die ein Mitglied erhalten kann, ist begrenzt, und Mitglieder von Organisationen, die ähnliche Mittel bereitstellen, sind nicht förderfähig. (Diese Gruppen sind auf der Second Wind-Website aufgeführt.)
Second Wind wird durch Mitgliedsbeiträge und Spenderbeiträge finanziert.
Am besten für Nierentransplantationen geeignet: Transplantationsgemeinschaft der National Kidney Foundation
Mit freundlicher Genehmigung der National Kidney Foundation
Jetzt registrierenNierentransplantationen sind die häufigste Art von Organtransplantationen, die von einem lebenden Spender erhalten werden. Oft ist ein Nierenspender eine Person, die mit dem Empfänger verwandt ist. Eine Nierentransplantation ist ein Problem für Spender und Empfänger, die beide die gesundheitlichen Auswirkungen vor und nach der Operation verstehen müssen.
Die Transplant Community der National Kidney Foundation ist eine Selbsthilfegruppe für Menschen, die eine Nierentransplantation hatten oder erwarten, sowie für ihre Familien. Die Online-Selbsthilfegruppe bietet Lehrmaterial zum Leben mit einer Nierentransplantation, ein interaktives Diskussionsforum und Zugang zu einer privaten Community, um sich im Netzwerk zu vernetzen und mit anderen zu interagieren.
Die Transplant Community-Selbsthilfegruppe kann sich kostenlos einem Verwaltungspersonal anschließen und von diesem moderiert werden. Das Programm wird von privaten, Unternehmens- und Stiftungsspendern finanziert.
Am besten für Lebertransplantationen: Inspire Support Group der American Liver Foundation
Amerikanische Leberstiftung
Jetzt registrierenEiner Lebertransplantation geht im Allgemeinen ein langer Anfall mit Lebererkrankungen voraus, in dem Menschen häufig unter extremen Krankheiten und Gebrechen leiden. Nach der Transplantation kann es zu extremen Veränderungen im Lebensstil kommen, die ebenso herausfordernd sein können.
Die Inspire-Selbsthilfegruppe der American Liver Foundation dient Erwachsenen, die eine Lebertransplantation hatten oder erwarten.
Die Selbsthilfegruppe bietet Networking-Möglichkeiten durch ein aktives öffentliches Diskussionsforum. Zu den Themen gehören Komplikationen bei Lebererkrankungen und Nebenwirkungen von Medikamenten nach der Transplantation. Eine private Support-Community, die durch Registrierung verfügbar ist, ermöglicht persönlichere Interaktionen.
Die Inspire-Selbsthilfegruppe bietet außerdem aktualisierte Informationen zu klinischen Studien, einschließlich Informationen zur Berechtigung. Es gibt auch Ressourcen für Pflegekräfte, die ebenfalls von den Herausforderungen einer Lebertransplantation betroffen sind.
Die Mitgliedschaft ist kostenlos. Die Unterstützungsorganisation wird durch gemeinnützige Beiträge von privaten, Unternehmens- und Stiftungssponsoren finanziert.
Am besten für Kinder mit Lebertransplantation: Leberfamilien
Lebertransplantationen gehören zu den häufigsten Arten von Organtransplantationen in den Vereinigten Staaten. Kinder benötigen nicht nur Transplantationen aus anderen Gründen als Erwachsene, sondern haben auch besondere Pflegebedürfnisse.
Liver Families ist eine Selbsthilfegruppe, die sich um Kinder kümmert, die sich einer Lebertransplantation unterzogen haben oder auf diese warten, sowie um ihre Familien. Die Online-Selbsthilfegruppe ist kinderfreundlich und soll ihren Mitgliedern einen komfortablen und unterhaltsamen Raum bieten.
Die Organisation bietet Informationen, Bildung und Networking-Möglichkeiten für Mitglieder, um Kontakte zu knüpfen. Das Lehrmaterial ist speziell auf Lebererkrankungen im Kindesalter und Bedenken hinsichtlich Lebertransplantationen bei Kindern ausgerichtet.
Registrierten Mitgliedern steht ein privates Forum zur Verfügung, in dem Sie Ihre Erfahrungen austauschen und sich persönlich mit anderen verbinden können.
Mitglieder können auch in einem Online-Shop nach Artikeln suchen, deren Gewinn zur Finanzierung der Selbsthilfegruppe beiträgt. Die Selbsthilfegruppe für Leberfamilien wird von Freiwilligen geleitet und kann kostenlos teilnehmen.
FAQs
Was sind Transplantationsunterstützungsgruppen?
Transplantationsunterstützungsgruppen sind gemeinnützige Organisationen, die Transplantationsempfängern oder solchen, die auf eine Transplantation warten, Informationen, Networking-Möglichkeiten, Aufklärung und moderierte Unterstützung bieten.
Viele dieser Gruppen unterhalten private Gemeinschaften für registrierte Mitglieder. Einige bieten persönliche Selbsthilfegruppen und besondere Veranstaltungen für Mitglieder an, um Erfahrungen und Bedenken auszutauschen.
Ist eine Transplantationsunterstützungsgruppe das Richtige für mich?
Das Leben mit einer Organtransplantation kann äußerst schwierig sein und Sie oft von anderen isoliert lassen, die Ihre Bedenken verstehen (insbesondere, wenn Sie in einer abgelegenen oder kleinen Gemeinde leben). Sie können davon profitieren, sich an einem sicheren Ort zu verbinden, um Erfahrungen, Informationen und Ressourcen mit anderen zu teilen, die eine Organtransplantation hatten oder auf diese warten.
Wenn Sie bereits eine Transplantation hatten und andere in Not unterstützen möchten, kann eine Selbsthilfegruppe ein großartiger Ort sein, um Mentor und Anwalt der Gemeinschaft zu werden.
Wie sind Transplantationsunterstützungsgruppen strukturiert?
Gemeinnützige Selbsthilfegruppen werden normalerweise von bezahlten Administratoren besetzt, während Freiwillige an verschiedenen Facetten des Programms teilnehmen. Private Netzwerke finden normalerweise auf registrierten Sites statt, die durch ein Passwort geschützt sind.
Was kosten sie?
Die meisten Transplantationsunterstützungsgruppen sind kostenlos, ermutigen jedoch ihre Mitglieder zu finanziellen Beiträgen. Einige finanzieren ihre Bemühungen durch jährliche Mitgliedsbeiträge. Sonderveranstaltungen und Camps sind in der Regel kostenpflichtig.
Akzeptieren diese Gruppen Versicherungen?
Mit Transplantationsunterstützungsgruppen verbundene Gebühren (einschließlich jährlicher Mitgliedsbeiträge, gesellschaftlicher Veranstaltungen oder Camps) sind nicht krankenversichert.
Wie wir die Transplantationsunterstützungsgruppen ausgewählt haben
Es gibt viele allgemeine Transplantationsunterstützungsgruppen sowie spezifische Gruppen für jede Art von Organtransplantation. Wir haben die besten in ihren Kategorien ausgewählt, basierend auf ihrem objektiven Ansatz, dem Leistungsspektrum, der Zugänglichkeit und den positiven Bewertungen von Krankenhäusern und Patienten.
Zum Beispiel haben wir uns für das TRIO entschieden, weil es persönliche und Online-Gruppen anbietet, die Inspire-Selbsthilfegruppe der American Liver Foundation aufgrund ihrer Unterstützung bei klinischen Studien und Leberfamilien aufgrund ihres maßgeschneiderten Ansatzes für die Bedürfnisse von Kindern.
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