Die Anpassung an das Leben mit Zerebralparese und das Erlernen des effektiven Umgangs mit der Erkrankung ist der Hauptfaktor, der die Lebensqualität einer Person mit Zerebralparese sowie des Restes der Familie bestimmt.
Die Fähigkeiten von Menschen, die mit Zerebralparese leben, sind sehr unterschiedlich. Wenn Sie an Zerebralparese leiden, sind Sie möglicherweise an einen Rollstuhl gebunden und können ohne Hilfe nicht essen. Sie sind möglicherweise ein Athlet, der zeitweise eine Zahnspange verwendet, oder Sie haben Fähigkeiten, die irgendwo zwischen diesen beiden Extremen liegen. Umgang mit Ihrem Zustand erfordert eine Vielzahl von Strategien, die sich als wirksam beim Leben mit Zerebralparese erwiesen haben.
Wenn Zerebralparese zu schwerwiegenden Behinderungen führt, ist das Engagement der Familie und die Unterstützung professioneller Pflegekräfte erforderlich.
Wenn Ihre Zerebralparese mild ist, bestimmen im Allgemeinen Ihre eigenen Bewältigungsfähigkeiten und nicht die Bewältigungsfähigkeiten der Pflegekräfte Ihre allgemeine Fähigkeit, sich an Ihre Fähigkeiten und Ihre Zufriedenheit mit dem Leben als Ganzes anzupassen und diese zu maximieren.
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Emotional
Die emotionalen Auswirkungen einer Zerebralparese-Diagnose treten sehr früh auf. Eltern sind aufgrund des jungen Alters, in dem die Symptome auftreten, im Allgemeinen stärker von der Diagnose betroffen als das Kind.
Annahme
Abhängig vom Ausmaß der Behinderung gibt es fast immer inhärente Einschränkungen, was eine Person mit Zerebralparese erreichen kann. Die Akzeptanz dieser Tatsache ist in den meisten Fällen erforderlich.
Positive Einstellung
Eine positive Einstellung ist völlig mit Akzeptanz vereinbar. Die meisten Menschen, die mit Zerebralparese leben, und ihre Familien haben eine insgesamt positive Einstellung und beschäftigen sich nicht mit negativem Denken.
Ziele setzen
In einigen Situationen kann eine Person mit Zerebralparese Hindernisse überwinden und körperliche, kognitive oder andere Fähigkeiten erlangen. Für alle Menschen mit Zerebralparese können greifbare und realistische Ziele Motivation und auch die Zufriedenheit einer gut gemachten Arbeit liefern.
Spirituelle Teilnahme
Eine Person mit Zerebralparese hat die Fähigkeit, eine Meinung über die Teilnahme an spirituellen Aktivitäten und die Exposition gegenüber glaubensbasierten Aktivitäten zu äußern, und kann davon profitieren, wenn diese Wünsche erleichtert werden.
Kognitiv
Einige Menschen mit Zerebralparese haben eine Lernschwäche, und wenn Sie oder Ihr Kind eine Lernschwäche haben, haben Sie immer noch das Potenzial, in Ihrem eigenen Tempo zu lernen.
Bildung
Bildung ist ein Instrument zur Stärkung aller Menschen, einschließlich Menschen, die mit Zerebralparese leben. Bildung ermöglicht es, die Vorteile besserer Beschäftigungsmöglichkeiten zu nutzen, zu lernen, wie man mit Geld umgeht, und für allgemeines Wissen und Vergnügen zu lesen. Es ist wichtig, nach Bildungsressourcen zu suchen, die mit Ihren Fähigkeiten kompatibel sind.
FatCamera / E + / Getty ImagesKörperlich
Wenn Sie oder Ihr Kind an Zerebralparese leiden, kann es eine Herausforderung sein, sich sicher in der häuslichen Umgebung und außerhalb von Reisezielen zurechtzufinden. Möglicherweise benötigen Sie einen Rollstuhl, eine Gehhilfe oder eine Zahnspange, um von Ort zu Ort zu gelangen.
Neben den professionell empfohlenen Geräten zur Unterstützung des Gehens sind Familienstrategien die Schlüsselkomponenten, um die Sicherheit zu gewährleisten und gleichzeitig die Freiheit zu maximieren, sich im Haus und in der Außenwelt fortzubewegen.
Ihre Familie und Betreuer müssen möglicherweise die richtige Routine für Sie anpassen.
Sport
In den meisten Gemeinden werden sportliche Aktivitäten für Menschen mit Zerebralparese angeboten. Diese Aktivitäten bieten eine Vielzahl von Möglichkeiten, Sport für persönliche Erfolge zu lernen, und Sie können möglicherweise auch an Wettbewerben teilnehmen.
Mobilitätsgeräte
Rollstühle und Gehhilfen können in der Regel personalisiert werden, um die richtige Unterstützung zu bieten, ohne Sie unnötig einzuschränken oder Ihre körperlichen Fähigkeiten nicht zu nutzen.
Häusliche Umgebung
Ihr Haus kann mit Rampen, Schienen, Polstern und anderen strukturellen Komponenten angepasst werden, um die Fortbewegung im Haus so unabhängig wie möglich zu gestalten.
Transport
Autos können behindertengerecht angepasst werden, was es ermöglicht, das Leben außerhalb des Hauses zu genießen.
Behindertengerechte und behindertengerechte öffentliche Plätze
Wenn Sie sich mit behindertengerechten öffentlichen Bereichen in der Nähe wie Restaurants, Museen und Parks vertraut machen, können Sie an Ihrer Gemeinde teilnehmen und die Umgebung in Ihrer Nachbarschaft nutzen.
Sozial
Soziale Interaktionen und Gemeinschaften können in vielerlei Hinsicht für Menschen mit Zerebralparese und für ihre Familien von Vorteil sein.
Schule
Der Schulbesuch bietet tägliche Struktur, Bildung, Geselligkeit mit Gleichaltrigen und ein Gefühl des Vertrauens und der Zugehörigkeit für diejenigen, die mit Zerebralparese leben. Die Schulen verbessern ständig ihre Dienstleistungen für Schüler mit besonderen Bedürfnissen und lernen, den Unterricht zu personalisieren, während sie den Schülern die Möglichkeit geben, Teil der Gruppe zu bleiben.
Oft müssen Eltern bestimmte Bedürfnisse im Voraus mitteilen, damit die Schule einen nützlichen Plan für den Schüler entwerfen kann.
Sommercamp
Camps, die für Kinder und Erwachsene mit Behinderungen konzipiert sind, bieten eine sichere und unterhaltsame Gelegenheit, Kontakte zu knüpfen, Outdoor-Aktivitäten wie Schwimmen zu genießen und Fähigkeiten in Sport und Freizeit zu entwickeln.
Familienfeiern
Treffen mit Großfamilien bieten Menschen mit Zerebralparese möglicherweise die beste Gelegenheit, sich mit einem liebevollen Netzwerk zu verbinden. Eine Großfamilie kann auch dabei helfen, die Pflegebelastung zu teilen, um gelegentlich die primären Betreuer (normalerweise Eltern und Geschwister einer Person mit Zerebralparese) zu entlasten.
Gemeinschaftsereignisse
Nachbarschafts- oder Glaubensgemeinschaften können ein beruhigender Ort für eine Person sein, die mit Zerebralparese lebt. Das Gefühl, als Teil einer erweiterten Gemeinschaft akzeptiert zu sein, kann einer Person, die mit Zerebralparese lebt, einen vertrauten Szenenwechsel ermöglichen.
Beschäftigung
Jugendliche und Erwachsene, die mit Zerebralparese leben, können möglicherweise in einer angestellten Position arbeiten. Bezirks- und Landesressourcen können bei der Suche nach Arbeitgebern, die Mitarbeiter mit Einschränkungen aufnehmen und unterstützen, eine Richtung vorgeben. Die Arbeit in dieser Funktion schafft Vertrauen, Kameradschaft und stärkt Fähigkeiten und Unabhängigkeit.
Praktisch
Eine Reihe spezieller Strategien kann dazu beitragen, Ihr Leben und das Ihrer Familie zu optimieren.
Technologie
Computergestützte Kommunikation und Steuerung von Mobilitätsgeräten können bei Zerebralparese ein zusätzliches Maß an Unabhängigkeit bieten. Online-Aktivitäten bieten die Möglichkeit einer sicheren Interaktion mit anderen in Form von Nachrichten, Spielen und Nachhilfe.
Urlaube
Die Exposition gegenüber einer anderen Umgebung und die Auszeit von der normalen Routine helfen allen Menschen, einschließlich Menschen mit Zerebralparese und ihren Betreuern. Viele Ziele sind behindertengerecht, und Selbsthilfegruppen können häufig Anleitungen und Empfehlungen für Orte geben, die Ihren Fähigkeiten entsprechen.
Nach Hilfe fragen
Wenn Sie an einer leichten Zerebralparese leiden, ist es hilfreich, Freunde und Familie oder Fachleute um Hilfe zu bitten, wenn Sie diese benötigen. Und wenn Sie eine Pflegekraft einer Person sind, die unter tiefgreifenden Umständen von Zerebralparese leidet, kann das Bitten um Hilfe auch die Belastung und den Stress lindern, die Sie zweifellos ertragen, und Ihnen mehr Zeit für sich selbst geben, damit Sie die liebevolle Pflege leisten können Sie möchten bereitstellen.
Wohnen
Viele Betreuer von Menschen mit Zerebralparese leiden unter starkem Stress, der zu persönlichen Gesundheitsproblemen und Ressentiments führen kann. Es ist nicht ungewöhnlich, dass Familien eine Wohneinrichtung für eine Person mit Zerebralparese suchen. Fachleute, die mit der Erkrankung vertraut sind, können rund um die Uhr für sie sorgen, während Familienmitglieder häufig zu Besuch kommen können.
Vertrauen
Anderen zu vertrauen kann ein großes Problem sein, wenn es um Zerebralparese geht. Wenn eine körperliche oder kognitive Fähigkeit beeinträchtigt ist, kann es schwierig sein zu wissen, wem man vertrauen kann.
Es gibt Strategien, die Ihren Seelenfrieden erleichtern und Ihnen dabei helfen, diejenigen zu vermeiden, die Menschen mit körperlichen oder kognitiven Defiziten ausnutzen möchten. Diese Strategien können die Verwendung von Kameras zur Überwachung von Betreuern, die Erstellung von Systemen, in denen die finanziellen Aktivitäten von mehreren Personen überprüft werden, und die Pflege eines Netzwerks echter, vertrauenswürdiger Freunde umfassen, die sich bereit erklären, nach Ihren Angehörigen Ausschau zu halten, die mit physischen oder kognitiven Aspekten leben Behinderung durch Zerebralparese.
Pflege für Menschen mit Zerebralparese
