Lupus Schmerzen und Müdigkeit Freunden und Familie erklären

Der Umgang mit Familie und Freunden, die nicht verstehen, wie es ist, mit Lupus zu leben, ist eine der schwierigsten Erfahrungen bei der Bewältigung der Krankheit.

Sie könnten darauf bestehen, dass Müdigkeit einfach müde ist, und Ihre Zeit im Bett als Ihre eigene Faulheit oder Ihren Mangel daran, nicht hart genug zu versuchen, um aufzustehen, beschuldigen. Sie nehmen es möglicherweise persönlich und werden wütend, dass Sie Pläne aufgrund von Müdigkeit oder einem Aufflackern wiederholt stornieren mussten. Dies kann dazu führen, dass sie wütend werden oder sich irgendwann von Ihnen trennen.

Wenn Angehörige Lupus nicht verstehen, insbesondere die häufigsten Symptome wie Müdigkeit und Schmerzen, kann es schwierig sein, mit ihnen zu interagieren. Das Finden von Wegen, um ihnen zu helfen, Schmerz und Müdigkeit zu verstehen, könnte Ihrer Beziehung zu ihnen helfen.

Seien Sie genau über Schmerzsymptome

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Schmerzenkann verschiedene Dinge bedeuten. Geben Sie bei der Beschreibung Ihrer Schmerzen genau an, welche Art von Schmerzen Sie haben. Ist es zum Beispiel ein scharfer Schmerz? Ein stechender Schmerz? Ein dumpfer Schmerz? Ein brennendes Gefühl? Fühlt es sich jedes Mal an, wenn jemand Sie berührt, als würde er sich in einen blauen Fleck drücken, selbst wenn es keinen tatsächlichen blauen Fleck gibt?

Erklären Sie außerdem, wo sich der Schmerz befindet. Ist es überall auf Ihrem Körper (weit verbreitete Schmerzen)? Ein scharfer Bauchschmerz? Gelenkschmerzen? Rückenschmerzen? Knieschmerzen?

Erklären Sie, wie sich dies auf Sie auswirkt. Haben Sie morgens Probleme beim Aufstehen aufgrund von Gelenkschmerzen und Muskelsteifheit? Tut es weh, mit einem Stift zu schreiben? Haben Sie beim Gehen stechende Schmerzen in den Knien?

Hier sind einige Beispiele, wie Sie jemandem Ihren Schmerz erklären können:

"Es ist schwer für mich zu gehen. Ich habe einen scharfen, stechenden Schmerz auf beiden Seiten meiner Hüften."

"Die Steifheit in meinen Muskeln und Gelenken verursacht Schmerzen, wenn ich mich bewege. Wenn ich morgens aus dem Bett stehe und meine Gliedmaßen strecke und entfalte, fühlt es sich an, als würde ich sie auseinander hebeln. Sie fühlen sich geschwollen und schmerzhaft an. Ich fühle mich wie der Blechmann, weil sie sich festgefroren fühlen, was beängstigend ist, aber auch erfordert, dass ich langsam aus dem Bett stehe. "

"Mein ganzer Körper fühlt sich an wie ein riesiger Bluterguss. Ich meine keine Beleidigung, aber bitte fass mich nicht an. Selbst sanfte Berührungen können für mich schmerzhaft sein."

"Die Gelenke in meinen Füßen fühlen sich an, als stünden sie in Flammen. Es tut weh zu gehen."

Beschreiben Sie Müdigkeit auf eine Art und Weise, mit der sich Menschen ohne Lupus identifizieren können

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Müdigkeit ist eine Herausforderung für Menschen zu verstehen, die sie noch nie erlebt haben. Das Wortermüdenwird im alltäglichen Gespräch von Menschen ohne chronische Krankheit verwendet, um zu erklären, dass sie sehr müde sind. Dies trägt nur zur Verwirrung über Müdigkeit bei.

Ein guter Weg, um ihnen zu helfen, Müdigkeit zu verstehen, besteht darin, sie so zu beschreiben, dass sie sich auf etwas bezieht, das sie erlebt haben oder sich vorstellen können. Andernfalls ist die Vorstellung von Müdigkeit eher zu abstrakt und vage.

Müdigkeit tritt auch bei Menschen mit chronischen Krankheiten in unterschiedlichen Intensitätsstufen auf. Finden Sie Beispiele, die auf Ihre Situation zutreffen.

Beispiel 1: Da jeder irgendwann in seinem Leben eine schlimme Erkältung oder Grippe hatte, funktioniert es normalerweise, diese Erfahrungen als Beispiele zu verwenden. Sagen Sie etwas wie: "Sie wissen, wie Sie sich fühlen, wenn Sie Fieber haben? Ihr ganzer Körper ist von Energie befreit und schmerzt überall. Egal wie viel Sie aus dem Bett wollen, alles, was Sie tun können, ist dort zu liegen oder zu schlafen? Wann Ich sage, ich bin müde und kann nicht aufstehen, das ist ähnlich wie ich mich fühle. Außer, ich habe keine Erkältung oder Grippe. Lupus verursacht meine Müdigkeit. "

Beispiel 2: Eine weitere häufige Erfahrung ist, dass Sie sich nach übermäßigem Training erschöpft fühlen. Sie könnten so etwas wie sagen: "Haben Sie sich beim Training jemals zu sehr angestrengt und danach nur noch nach Hause gegangen und sich auf Ihre Couch gelegt und ferngesehen? Stellen Sie sich das vor, außer anstelle eines ein- oder zweistündigen Trainings." Vielleicht fühlst du dich nach einem 26-Meilen-Marathon so. Manchmal fühlt es sich für mich so an. Es gibt Tage, an denen ich aufwache und alle meine Muskeln schmerzen, als wäre ich am Tag zuvor 26 Meilen gelaufen. Außer, alles, was ich gestern getan habe, war zur Arbeit zu gehen. Ich wollte heute zur Arbeit gehen, aber ich konnte es kaum ins Badezimmer schaffen, um mir die Zähne zu putzen.

Beispiel 3: Es kann Beispiele aus Ihrem Leben geben, wenn Sie etwas erlebt haben, das Sie auf eine Weise beschreiben können, die andere ohne Lupus sich vorstellen und verstehen können.

Zum Beispiel: "Ich wollte ins Fitnessstudio, aber als ich mich anzog und dorthin fuhr, konnte ich nur zwei Stühle zusammenstellen und zwei Stunden dort liegen. Das ist Müdigkeit."

Beispiel 4: Die Löffel-Theorie: Die Löffel-Theorie von Christine Miserandino hat Menschen sehr erfolgreich dabei geholfen, Müdigkeit nicht nur in der Lupus-Gemeinschaft, sondern auch in Gemeinschaften mit chronischen Krankheiten zu erklären, in denen Müdigkeit ein wichtiges Symptom ist. Es ist in mehreren Sprachen verfügbar, leicht zu lesen und zu verstehen. Sie können eine Kopie herunterladen und sie an Freunde und Familie zum Lesen weitergeben.

Bitten Sie um Hilfe

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Es wird Zeiten geben, in denen Sie Hilfe benötigen, insbesondere während einer Fackel. Je besser Ihre Lieben verstehen, was Sie durchmachen, desto unterstützender können sie in der Regel sein - desto unterstützender werden sie sein wollen.

Für manche ist es oft leichter gesagt als getan, um Hilfe zu bitten, aber haben Sie keine Angst, um Hilfe zu bitten. Ihre Lieben wollen Ihnen helfen. Es gibt ihnen eine Möglichkeit, in Ihrem Leben involviert zu bleiben, und eine konkrete Möglichkeit, Ihnen Unterstützung anzubieten.

Machen Sie sich klar, was Sie von ihnen brauchen. Was Sie brauchen, mag Ihnen offensichtlich erscheinen, aber nicht für sie. Zum Beispiel könnten Sie sagen: "Sie müssen sich daran erinnern, dass das Stornieren von Plänen nichts mit Ihnen zu tun hat. Vor allem möchte ich ausgehen. Wenn ich storniere, versuchen Sie bitte zu verstehen, dass es daran liegt, dass ich es nicht tue." Ich fühle mich nicht gut und bitte sei weiterhin mein Freund und lade mich weiterhin Orte ein. "

Und wenn Ihre Lieben hilfreich und unterstützend sind, erkennen Sie ihre Hilfe an. Dies hilft ihnen zu erkennen, dass ihr Verhalten für Sie hilfreich war, aber auch ein Dankeschön geht weit.

Erklären Sie Stimmungsschwankungen

Sowohl Schmerzen als auch Steroide können Verhaltensänderungen verursachen.

Schmerzen können so viel Unbehagen verursachen, dass sie die Stimmung einer Person negativ beeinflussen können. Auch Steroide können Reizbarkeit und Stimmungsschwankungen verursachen. Lassen Sie Ihre Lieben wissen, dass sie Ihr Verhalten nicht persönlich nehmen sollen, und machen Sie ihnen klar, was Sie von ihnen benötigen, um diese Erfahrungen zu bewältigen.

Es ist auch eine gute Idee, mit Ihrem Rheumatologen zu sprechen, wenn Sie Schmerzen haben, die stark genug sind, um Ihre Stimmung zu beeinflussen, oder wenn Steroide Verhaltensänderungen verursachen.

Laden Sie Ihre Lieben ein, Gruppen und Lupus-bezogene Ereignisse zu unterstützen

Eine hervorragende Möglichkeit für Ihre Lieben, Lupus besser zu verstehen, besteht darin, sich in der Lupusgemeinschaft zu engagieren. Wenn Sie die Erfahrungen anderer mit Lupus in Selbsthilfegruppen hören und an Lupus-Aufklärungsveranstaltungen teilnehmen, erfahren Sie mehr über die Krankheit und ihre Auswirkungen auf das Leben der Menschen, einschließlich Ihres.

Wissen, wann man loslässt

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Die Leute reagieren nicht immer auf Ihre Versuche, mit ihnen über Ihr Leben mit Lupus zu kommunizieren. Sie nennen Sie möglicherweise weiterhin faul und glauben Ihren Symptomen nicht, weil Sie nicht krank aussehen. Sie könnten unerbittlich fehlgeleitete Ratschläge geben, dass Sie Ihre Krankheit wegbeten oder sie mit einer speziellen Diät heilen können. Sie könnten verschwinden.

Keines dieser Verhaltensweisen ist deine Schuld.

Zum Beispiel kommen ihre gut gemeinten, aber fehlgeleiteten Ratschläge in der Regel von einem Ort, an dem Sie sich wirklich um Ihr Wohlergehen kümmern, und von ihrem eigenen Wunsch, dass es Ihnen gut geht, weil sie Sie lieben.

Manchmal haben sie Angst davor, was mit dir passieren könnte, und diese Angst ist stärker als ihre Fähigkeit, damit umzugehen. Oder vielleicht haben sie sich selbst davon überzeugt, dass es einfach zu kompliziert ist, für Sie da zu sein.

Sie können es weiterhin persönlich nehmen, wenn Sie Pläne stornieren.

Jeder reagiert anders auf die Krankheit seines geliebten Menschen, und die Art und Weise, wie er mit Lupus auf Ihr Leben reagiert, hat damit zu tun, wie er mit solchen Realitäten umgeht.

Aus diesem Grund können einige Leute Ihnen nicht die Unterstützung geben, die Sie benötigen. Oder einige Leute können Sie nur eingeschränkt unterstützen. Vielleicht können sie nicht der Zuhörer sein, den Sie brauchen, wenn Sie einen schlechten Tag haben, aber sie sind eine ausgezeichnete Gesellschaft, wenn Sie ein gutes Lachen brauchen.

Andere Menschen werden so wenig unterstützend, dass sie für Sie giftig werden. Es ist wichtig zu wissen, dass Sie sich von Menschen distanzieren und die Kommunikation mit Menschen einschränken dürfen, die Ihrer Meinung nach emotional ungesund sind.

Und Trauer ist eine normale Reaktion auf diesen Beziehungsverlust. Leider ist dies keine seltene Erfahrung, wenn es darum geht, mit einer schweren chronischen Krankheit zu leben. Daher wird es vielen Menschen bekannt vorkommen, wenn Sie Ihre Geschichte mit Ihrer Selbsthilfegruppe teilen. Das Teilen Ihrer Geschichte könnte Ihnen auch dabei helfen, mit dem Verlust fertig zu werden.

Verwenden Sie "I" -Anweisungen

Verwenden Sie "I" -Anweisungen anstelle von "You" -Anweisungen. Sie sind eine sanftere Methode, um mit Konfrontationen umzugehen und die Abwehrbereitschaft der anderen Person zu verringern. Anstatt zum Beispiel zu sagen: "Sie sind grausam, mich ständig zu beschuldigen, rücksichtslos zu sein, wenn ich Pläne storniert habe", könnten Sie so etwas wie "Ich fühlte mich verletzt, als Sie mich beschuldigten, rücksichtslos zu sein, wenn ich Pläne storniert habe. Wenn ich hätte gehen können." Ich hätte es getan, aber ich fühlte mich so schlecht, dass ich im Bett bleiben musste. Vertrau mir, ich hätte es viel lieber gehabt, mich gut zu fühlen und mit dir auszugehen, als mich so zu fühlen, wie ich es tat. "

Gute Kommunikation macht einen langen Weg

Genauso wie es wichtig ist zu lernen, wie man gut mit Ihrem Arzt kommuniziert, ist es wichtig, diese Kommunikationsfähigkeiten mit Ihren Freunden und Ihrer Familie zu nutzen. Es mag sich nach Arbeit anfühlen, aber es kann helfen, Ihre Beziehungen und auch die Unterstützung, die sie Ihnen geben, zu verbessern. Dies kann wiederum dazu beitragen, Ihr Leben mit Lupus zu verbessern.