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Niemand kann Ihnen alles über Autismus erzählen. Das liegt daran, dass Autismus ein komplexer neurologischer Unterschied ist, der Eingriffe in viele Aspekte des täglichen Lebens erfordert, und dass jeder Mensch mit Autismus einzigartig ist.
Da es so komplex ist, müssen Sie mit ziemlicher Sicherheit ein ganzes Team von "Autismus-Experten" aufbauen, um Ihnen und Ihrem Kind bei der Bewältigung der vielen Herausforderungen und Chancen zu helfen, die Sie im Laufe der Zeit erleben werden. Sie müssen auch strategische persönliche Entscheidungen darüber treffen, welche Arten von Experten in Ihrer speziellen Situation am relevantesten und hilfreichsten sind.
Schließlich möchten Sie die Kosten berücksichtigen, die mit bestimmten Arten von Autismus-Experten verbunden sind. Einige können viel verlangen und sind nicht durch Schulbezirke oder Versicherungen gedeckt.
Arten von Autismus-Fachwissen
Wenn Sie Autismus eher als eine Reise als als ein Ereignis betrachten, ist es leicht zu verstehen, warum verschiedene Arten von Autismus-Experten zu verschiedenen Zeitpunkten hilfreich sind. Beispielsweise benötigen Sie nur für kurze Zeit Zugang zu einem erfahrenen Diagnostiker. Danach müssen Sie sich möglicherweise mit einer Reihe von Therapeuten und Pädagogen in Verbindung setzen
Jede dieser Personen verfügt über spezielle Kenntnisse auf ihrem Gebiet - weiß jedoch möglicherweise nichts über die allgemeinen Bedürfnisse eines Kindes und seiner Familie. Zum Beispiel:
- Diagnostiker wissen möglicherweise viel über die Literatur zu Autismus-Symptomen, haben jedoch keine Ahnung, welche Frühinterventionsdienste am besten für die Bedürfnisse Ihres Kindes geeignet sind.
- Verhaltensspezialisten können möglicherweise eine Reihe von Fähigkeiten vermitteln, haben jedoch keine Ahnung, wie sie einem autistischen Kind Akademiker beibringen sollen.
- Ergotherapeuten können Ihrem Kind möglicherweise helfen, sensorische Herausforderungen zu bewältigen, können jedoch keine Interventionen im Zusammenhang mit Sprachverzögerungen empfehlen.
Da Sie und Ihr Kind so unterschiedliche Bedürfnisse haben, die sich im Laufe der Zeit ändern werden, müssen Sie sich an ein breites Spektrum von Experten wenden. Das Fazit ist jedoch, dass Sie der Experte für Ihr spezielles Kind, seine Bedürfnisse und seine Stärken sind.
Die Tatsache, dass ein anderer Elternteil auf einen bestimmten Therapeuten, eine bestimmte Therapie, eine bestimmte Schule oder ein bestimmtes Programm für soziale Kompetenzen schwört, bedeutet nicht, dass dies die beste Wahl für Ihr Kind (oder für Sie) ist.
Autismus-Experten für kleine Kinder
Die meisten Kinder mit Autismus zeigen Symptome im Alter von etwa 18 Monaten. Diese Symptome können sehr offensichtlich oder sehr subtil sein. Das bedeutet, dass Sie möglicherweise mit Autismus-Spezialisten interagieren, bevor Ihr Kind zwei Jahre alt wird oder erst, wenn es das schulpflichtige Alter erreicht hat. In jedem Fall werden Sie wahrscheinlich mit mindestens einigen dieser Spezialisten interagieren.
Diagnostiker
Entwicklungskinderärzte und Neurologen, Kinderpsychologen, Sprach- und Ergotherapeuten und sogar Schulpsychologen können an der Diagnose von Autismus beteiligt sein. Die meisten Experten empfehlen einen multidisziplinären Diagnoseansatz, da sich viele Symptome von Autismus mit anderen sehr unterschiedlichen Erkrankungen überschneiden.
Während Diagnostiker hervorragend feststellen können, ob Ihr Kind autistisch ist oder nicht, bieten sie wahrscheinlich nicht viel Unterstützung oder spezifische Empfehlungen, wo Sie die Arten von Therapie oder Bildungsressourcen finden, die Sie benötigen.
Frühinterventionsexperten
Wenn bei Ihrem Kind in sehr jungen Jahren Autismus diagnostiziert wird, stehen die Chancen gut, dass sich Ihr Kind bis zum Alter von 6 Jahren für eine frühzeitige Intervention qualifiziert (wenn es nicht früher in die öffentliche Schule geht).
Frühinterventionsexperten sind speziell für die Arbeit mit sehr kleinen Kindern und ihren Eltern innerhalb und außerhalb der Schule ausgebildet. Viele kommen in die Häuser von Kindern im Alter von 18 Monaten und bieten möglicherweise Elternschulungen an.
Viele Frühinterventionsexperten sind großartig mit Kindern im Autismus-Spektrum, haben aber möglicherweise wenig zu bieten, um Vorschläge für die nächsten Schritte zu unterbreiten. Zum Beispiel wissen sie möglicherweise wenig darüber, was Ihr Schulbezirk bieten kann, wenn Ihr Kind über 6 Jahre alt ist und sich nicht mehr für eine frühzeitige Intervention qualifiziert.
Autismus-Experten für Kinder im schulpflichtigen Alter
Wenn Sie sich mit den Bedürfnissen Ihres Kindes und den verfügbaren Optionen vertraut machen, werden Sie eine breite Palette von Experten entdecken, die sich mit allen Bereichen befassen, von sozialen Fähigkeiten über Akademiker bis hin zu Sonderpädagogik. Jeder dieser Experten hat sein eigenes Spezialgebiet - und nur wenige können Ihnen viele Details zu anderen Themen liefern.
Dies kann besonders frustrierend sein, wenn Sie feststellen, dass es auch innerhalb einer Art von Therapie Spezialitäten gibt. Daran führt kein Weg vorbei. Die einzige Lösung besteht darin, weiterhin Fragen zu stellen, an Konferenzen teilzunehmen und Nachforschungen anzustellen.
Verhaltenstherapeuten
Die meisten Schulen und viele Versicherungsagenturen bieten Verhaltenstherapie für Kinder mit Autismus an. Es gibt verschiedene "Geschmacksrichtungen" der Verhaltenstherapie, einschließlich angewandter Verhaltensanalyse, Pivotal Response Therapy und verbaler Verhaltenstherapie. Jede Art von Behaviorist arbeitet ein wenig anders und hat leicht unterschiedliche Ziele und erhoffte Ergebnisse.
Während der Verhaltensplan Ihres Kindes möglicherweise von einem vollwertigen Verhaltenstherapeuten mit fortgeschrittenem Abschluss entwickelt wird, wird die eigentliche tägliche Therapie wahrscheinlich von jemandem mit einer einfachen Zertifizierung bereitgestellt.
Das bedeutet nicht, dass die Therapie Ihres Kindes von schlechter Qualität sein wird (viele Therapeuten mit Zertifizierungen sind ziemlich talentiert). Dies bedeutet jedoch, dass der Therapeut Ihres Kindes möglicherweise wenig über die verschiedenen Arten der Verhaltenstherapie weiß oder welche Art der Verhaltenstherapie für Ihr Kind am besten geeignet ist oder wie Sie über die Schule oder Ihren Versicherungsplan auf die Verhaltenstherapie zugreifen können.
Und egal wie qualifiziert der Behaviorist Ihres Kindes ist, es wird wahrscheinlich wenig Informationen über nicht verhaltensbezogene Therapietypen zu bieten haben.
Entwicklungstherapeuten
Die Entwicklungstherapie unterscheidet sich stark von der Verhaltenstherapie. Es konzentriert sich mehr auf die inneren Interessen und emotionalen Reaktionen des Kindes und weniger auf "gewünschte" Verhaltensweisen.
Es gibt viele Formen der Entwicklungstherapie, und jede unterscheidet sich stark von der anderen. Floortime und Relationship Development Intervention (RDI) sind zwei der bekanntesten, aber es gibt viele andere.
Entwicklungstherapeuten haben normalerweise eine Ausbildung in Ergotherapie und / oder Sprachtherapie, was bedeutet, dass sie eine etwas breitere Perspektive haben als einige andere Autismus-Experten. Wenn sie sich dagegen auf Entwicklungstherapie konzentrieren, werden ihre Kenntnisse über Verhaltenstherapie oder Schulprogramme wahrscheinlich begrenzt sein.
Sprach-, Arbeits- und andere Therapeuten
Die meisten Kinder mit Autismus arbeiten irgendwann mit Logopäden und Ergotherapeuten zusammen. Viele arbeiten sowohl mit Therapeuten für soziale Kompetenzen als auch mit Physiotherapeuten zusammen. Einige Eltern wenden sich an Experten für sensorische Integration, Kunsttherapie, Hippotherapie (Reittherapie), Erholungstherapie oder andere Bereiche.
Alle diese therapeutischen Ansätze haben Elemente gemeinsam, aber jeder ist einzigartig genug, um eine spezielle Ausbildung und Fachkenntnis zu erfordern.
Sonderpädagogen, Administratoren und Helfer
Wenn Ihr Kind in das öffentliche Schulsystem eintritt, werden Sie mit ziemlicher Sicherheit mit Lehrern, Administratoren und schulbasierten Therapeuten zusammenarbeiten, um einen individuellen Bildungsplan (IEP) zu erstellen. Dies ist ein juristisches Dokument, in dem die Dienstleistungen und Unterkünfte aufgeführt sind, die Ihr Kind erhalten wird.
Sie arbeiten auch täglich mit Sonderschullehrern, Sonderschulverwaltern und (in vielen Fällen) paraprofessionellen Mitarbeitern wie 1-zu-1-Helfern zusammen.
Es ist wichtig zu wissen, dass nur wenige dieser Personen Erfahrung oder Wissen außerhalb ihres spezifischen Berufs haben. So hat der Lehrer Ihres Kindes vielleicht tausend großartige Ideen, um ihm zu helfen, mit seinen Klassenkameraden in Kontakt zu treten, aber überhaupt keine Ahnung, wie er Ihrem Kind helfen kann, sich nach der Schule zu engagieren.
Denken Sie auch daran, dass der Distrikt zwar das Wohl Ihres Kindes im Mittelpunkt hat, aber auch mit begrenzten Ressourcen und einer Vielzahl von Bildungsgesetzen arbeitet, die möglicherweise die Bereitstellung der gewünschten Dienste für Ihr Kind behindern. In diesem Fall können Sie sich entscheiden, noch mehr Experten in Bereichen wie Rechtsbeistand oder Tests und Bewertungen außerhalb des Distrikts zu kontaktieren.
Autismus-Experten für Jugendliche und Erwachsene
Wenn Ihr Kind mit Autismus ein Teenager mit Autismus wird, planen Sie den "Übergang" zum Erwachsenenalter (der im Alter von 22 Jahren stattfindet).
Der Übergang ist ein etwas komplexer Prozess, der im Idealfall die Planung von Sekundarschulbildung, Berufsausbildung (oder anderen geschützten täglichen Aktivitäten), Wohnen, Lebenskompetenzen und finanzieller Unabhängigkeit umfassen sollte. Dazu gehört auch die sehr wichtige Frage, ob Sie der Erziehungsberechtigte Ihres erwachsenen Kindes werden sollen oder nicht.
Übergangsexperten
Es überrascht nicht, dass es jetzt Mitarbeiter des Schulbezirks gibt, die sich fast ausschließlich auf den Prozess der Entwicklung von Übergangsplänen für Schüler mit besonderen Bedürfnissen konzentrieren.
Diese Personen können Ihnen dabei helfen, die geeigneten staatlichen Stellen zu ermitteln, die Dienstleistungen für Erwachsene erbringen, und sie können möglicherweise sogar bei Anträgen auf soziale Sicherheit für SSDI und Medicaid (falls zutreffend) helfen. Sie werden Ihnen jedoch nicht in der Lage sein, konkrete Vorschläge für Wohnraum oder Arbeit zu unterbreiten.
Experten für Dienstleistungen und Unterkünfte für Erwachsene
Sobald Ihr Kind 22 Jahre alt ist, kann es keine Schulleistungen mehr erhalten. Wenn sie im College sind, arbeiten sie mit Unterkunftsexperten zusammen, die ihnen bei Bedarf mit zusätzlichen Dienstleistungen, Unterstützungen und Therapien helfen können.
Wenn sie an einem Tagesprogramm teilnehmen oder in einer Gruppensituation leben, werden sie von Fachleuten für Erwachsenenbetreuung unterstützt, die möglicherweise Therapeuten, Administratoren, Trainer oder sogar Fahrer sind, die Transportmittel bereitstellen.
Alle diese Personen haben sehr spezifische Rollen und wissen möglicherweise wenig über Optionen, Finanzierung oder andere Details - obwohl sie in ihrem jeweiligen Fachgebiet wunderbare Dienstleistungen erbringen können.
Job Coaches
Jobcoaches sind in der Regel mit staatlich finanzierten staatlichen Stellen oder Dienstleistern verbunden und helfen Ihrem erwachsenen Kind buchstäblich dabei, einen Job zu finden, zu lernen und zu behalten. Sie können oder können nicht wissen, welcher Job für Ihr Kind am besten ist oder wie Sie Ihrem Kind helfen können, Fähigkeiten aufzubauen, um an seinem Job voranzukommen - aber sie sind entscheidend, um Ihrem Kind zum Erfolg am Arbeitsplatz zu verhelfen.
Kognitive Therapeuten
Während kleine Kinder mit Autismus (insbesondere mit schwereren Formen von Autismus) möglicherweise nicht von einer kognitiven (Gesprächs-) Therapie profitieren können, finden es viele Erwachsene im Spektrum sehr hilfreich.
Kognitive Therapeuten können Sozialarbeiter, Psychologen oder Psychiater sein. Sie können möglicherweise hilfreiche Medikamente verschreiben oder nicht. und sie können Ihrem Kind möglicherweise helfen oder nicht, in bestimmten Situationen zu navigieren. Sie können Ihrem Kind jedoch helfen, schwierige Situationen oder Herausforderungen zu bewältigen.
Special Needs Housing Specialists
Wohnen mit besonderen Bedürfnissen ist eine Spezialität für sich, da die Finanzierung aus vielen Quellen kommen kann und die Optionen vielfältig sind. Wohnraumspezialisten mit besonderen Bedürfnissen müssen wissen, wie sie feststellen können, ob Ihr Kind für eine Finanzierung in Frage kommt, wo und wie sie auf Mittel zugreifen können und ob die Mittel für Gruppenunterkünfte, unabhängige oder geteilte Unterkünfte oder andere Optionen verwendet werden können.
Sie können Ihnen möglicherweise auch dabei helfen, Ihr Kind für eine Unterkunft mit niedrigem Einkommen anzumelden (selbst wenn Sie als Eltern kein niedriges Einkommen haben). Es gibt spezielle Gesetze, die auch für Wohnungen mit besonderen Bedürfnissen in jedem Bundesstaat gelten - von denen einige komplex und kontraintuitiv sind.
Es ist jedoch unwahrscheinlich, dass ein Experte für Wohnraum mit besonderen Bedürfnissen ein bestimmtes Gruppenhaus empfehlen oder Ihnen mitteilen kann, ob eine bestimmte Wohnung für eine Finanzierung in Frage kommt.
Rechtsexperten für besondere Bedürfnisse
Wenn Sie und Ihr Kind älter werden, müssen Sie über Themen wie Vormundschaft, Gesundheitsvertreter, Vollmacht, ergänzende Trusts und andere rechtliche und finanzielle Fragen nachdenken.
Anwälte für besondere Bedürfnisse (oder gewöhnliche Familienanwälte mit Erfahrung für besondere Bedürfnisse) können Ihnen helfen, die besten Optionen für Ihr Kind und Ihre Familie zu finden und geeignete Rechtsdokumente zu erstellen.
Anwälte für besondere Bedürfnisse können Ihnen jedoch nicht bei der Entscheidung helfen, ob Sie die Vormundschaft über Ihr erwachsenes Kind behalten oder nicht, und sie können Ihnen auch nicht bei der Finanzierung eines Vertrauens für besondere Bedürfnisse helfen.
Ein Wort von Verywell
Es gibt keinen "Autismus-Experten", der Sie und Ihr Kind während der gesamten Kindheit und bis in die Erwachsenenjahre unterstützen und führen kann. Das bedeutet, dass Sie der ultimative Experte sind - und es liegt an Ihnen, jeden Experten im Laufe der Zeit zu finden, auszuwählen, zu führen und von ihm zu lernen. Der Prozess kann anstrengend sein, aber das Endergebnis - ein Kind, das in der Lage ist, zu lernen und sein Potenzial auszuschöpfen - ist die Mühe mehr als wert.
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