Die Parkinson-Krankheit (PD) wird durch den Verlust von Dopamin-produzierenden Nervenzellen im Gehirn verursacht. Infolge des Dopaminmangels (eines chemischen Botenstoffs) treten verschiedene Symptome auf, wie Zittern, Steifheit, Depression, Schlafstörungen und mehr.
Diese Symptome der Parkinson-Krankheit sind oft unvorhersehbar und schwer zu kontrollieren. Sie verschlechtern sich mit der Zeit und beeinträchtigen schließlich das tägliche Funktionieren einer Person.
Selbsthilfegruppen, die klein oder groß sein können und sich virtuell oder persönlich treffen, können einer Person helfen, Strategien zu finden, um mit den täglichen Kämpfen und Anforderungen des Lebens mit PD fertig zu werden und sich an diese anzupassen.
Selbsthilfegruppen können auch Stress reduzieren, als Quelle der Ermutigung dienen und die Lebensqualität verbessern. Der Beitritt zu einer Gruppe ist oft auch eine gute Möglichkeit, sich über neue PD-Forschungen oder -Therapien zu informieren.
Hier haben wir einige der besten Unterstützungsgruppen für die Parkinson-Krankheit ausgewählt. Die bereitgestellten Informationen sind hoffentlich ein gutes Sprungbrett, um Komfort und Anleitung zu finden.
Die 7 besten Parkinson-Selbsthilfegruppen von 2021
- Insgesamt am besten: American Parkinson Disease Association
- Am besten für den Einstieg: DailyStrength Parkinson-Selbsthilfegruppe
- Am besten für Abwechslung: Parkinson-Stiftung
- Am besten für den Informationsaustausch geeignet: PatientenLikeMe
- Am besten für Leiter von Selbsthilfegruppen: Parkinson-Bewegungsstörung und Allianz
- Beste Facebook-Support-Gruppe: Parkinson-Gemeinschaft
- Am besten für Peer-to-Peer-Support: NeuroTalk
Insgesamt am besten: American Parkinson Disease Association
American Parkinson Disease Association
Jetzt registrierenDie American Parkinson Disease Association (APDA) wurde 1961 gegründet und ist Berichten zufolge das größte Basisnetzwerk zur Bekämpfung der Parkinson-Krankheit. Sie haben mehr als 185 Millionen US-Dollar in die Sensibilisierung, Unterstützung von Bildungsprogrammen und die Finanzierung von Forschung investiert, um der Parkinson-Krankheit ein Ende zu setzen.
Die Professionalität, die Benutzerfreundlichkeit und die Anzahl der von der ADPA angebotenen Unterstützungsgruppendienste machen diese Organisation zur besten allgemeinen Unterstützungsgruppe für die Parkinson-Krankheit.
2017 hat die ADPA mit einer Support-Website namens Smart Patients zusammengearbeitet, um ein neues Online-Support-Forum zu bilden. In diesem kostenlosen Diskussionsforum können Patienten mit Parkinson, Angehörige und Betreuer Kontakte knüpfen, mehr über Parkinson erfahren und Tipps und Bewältigungsstrategien zum Leben mit der Krankheit austauschen.
Als zusätzlichen Bonus ist die Registrierung einfach: Sie müssen lediglich eine E-Mail-Adresse angeben. Die Website ist insgesamt sauber, gut organisiert und Gespräche können leicht durchgesehen oder selbst gestartet werden.
Neben seiner freundlichen und herzlichen Online-Support-Community hat der ADPA landesweit über 1.400 kostenlose Support-Gruppen. Jedes ist einzigartig - einige widmen sich Menschen, bei denen in jungen Jahren eine Parkinson-Krankheit diagnostiziert wurde, während andere sich auf Betreuer oder Familienmitglieder von Menschen mit Parkinson konzentrieren.
Das ADPA bietet auch Übungskurse wie Tai Chi, berührungsloses Boxen, Yoga und Tanz sowie Bildungsseminare und soziale Meet & Greet-Veranstaltungen an.
Am besten für den Einstieg: DailyStrength Parkinson-Selbsthilfegruppe
DailyStrength
Jetzt registrierenDailyStrength ist eine Abteilung von Sharecare, die 2009 vom WebMD-Gründer Jeff Arnold und dem berühmten Dr. Oz gegründet wurde. Die DailyStrength Parkinson Disease Support Group ist eine kostenlose und einladende Online-Support-Community mit mehr als 400 Mitgliedern und 3.000 Beiträgen.
Die Mission der Gruppe konzentriert sich darauf, sich gegenseitig zu befähigen und zu inspirieren, um PD-bezogene und lebensbedingte Herausforderungen zu bewältigen.
Insgesamt ist die DailyStrength-Website einladend und einfach zu navigieren. Die Registrierung ist unkompliziert und schnell. Beiträge sind informativ, praktisch und nachdenklich. Dies ist vielleicht ein guter Ausgangspunkt für Leute, die nach einer kleineren, intimeren Online-Support-Gruppe suchen, die nicht überwältigend ist oder mit einer nationalen Organisation in Verbindung steht.
Obwohl die Website nicht moderiert wird, hat DailyStrength eine Reihe von Richtlinien, die die Mitglieder befolgen müssen, um die Selbsthilfegruppe sicher und positiv zu halten.
Am besten für Abwechslung: Parkinson-Stiftung
Parkinson-Stiftung
Jetzt registrierenDie Parkinson-Stiftung wurde aus dem Zusammenschluss von zwei weiteren Stiftungen gegründet - der National Parkinson Foundation und der Parkinson-Stiftung - mit dem Ziel, das Leben von Menschen mit Parkinson zu verbessern und letztendlich ein Heilmittel für sie zu finden.
Die Parkinson-Stiftung verfügt über ein großes Netzwerk kostenloser persönlicher Selbsthilfegruppen im ganzen Land. Die meisten von ihnen sind für alle gedacht, die mit Parkinson leben, aber einige richten sich an ein bestimmtes Publikum (d. H. Menschen mit jugendlicher Parkinson-Krankheit).
Die Parkinson-Stiftung bietet auch eine kostenlose Online-Support-Community namens PD Conversations an. Hier können sich Einzelpersonen mit anderen Menschen verbinden, die mit PD leben, und ihre Fragen von PD-Experten beantworten lassen. Um ihre Interaktionen zu fokussieren, wird die Online-Community in Diskussionsgruppen unterteilt - neu diagnostiziert, Symptome von Parkinson, spanischsprachige Patienten und vieles mehr.
Die Parkinson-Stiftung bietet über ihre lokalen Netzwerke auch Gesundheits- und Wellnesskurse sowie kostenlose Bildungsressourcen an. Die Organisation sensibilisiert und finanziert auch durch verschiedene Versammlungen, wie zum Beispiel ihre jährliche Spendenaktion namens Moving Day Walk.
Am besten für den Informationsaustausch: PatientenLikeMe
PatientenLikeMe
Jetzt registrierenPatientsLikeMe wurde 2004 von den Brüdern von Stephen Heywood gegründet, der bis zu seinem Tod 2006 an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) litt. 2011 öffnete sich diese kostenlose Online-Support-Community für andere Gesundheitszustände, einschließlich der Parkinson-Krankheit.
Das Forum zur Unterstützung der Parkinson-Krankheit ist jetzt eine aktive und robuste Community mit fast 30.000 Mitgliedern. Was dieses Forum so attraktiv macht, ist seine Rolle beim Informationsaustausch. Mitglieder können freiwillig Aspekte ihrer Krankheit melden (z. B. Symptome, Medikamente, Lebensgewohnheiten, Ernährung), und diese Daten werden gesammelt und in Form von einfachen, farbenfrohen Diagrammen geteilt. Mitglieder können die Daten auch mit benutzerfreundlichen Such- und Filterwerkzeugen durchsuchen.
Neben dem Teilen und Lernen voneinander können Einzelpersonen Kontakte knüpfen und Verbindungen oder Freundschaften pflegen. Profile im Forum (nur für Mitglieder sichtbar) enthalten Informationen wie Geschlecht, Alter, Heimatstadt und ein Bild (wodurch es persönlicher wird). Mitglieder können auch eine kurze Biografie über sich selbst und eine Liste von Interessen beifügen.
Alle im Forum geteilten Informationen sind nicht durch die HIPAA geschützt, da sie freiwillig zur Verfügung gestellt werden. Auch andere Mitglieder können private Nachrichten senden - jedoch nur über das Forum und nicht per E-Mail.
Am besten für Leiter von Selbsthilfegruppen: Parkinson-Bewegungsstörung und Allianz
Parkinson-Bewegungsstörung und Allianz
Jetzt registrierenDie Parkinson Movement Disorder and Alliance (PMD Alliance) ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf Merkmale wie Empathie, Kreativität, Belastbarkeit und gemeinsames Lernen konzentriert.
Es hat auch eine Fülle von Unterstützungs- und Bildungsdiensten. Neben Online-Programmierung und Zoom-Selbsthilfegruppen bietet diese Organisation auch verschiedene persönliche Selbsthilfegruppen im ganzen Land an.
Darüber hinaus bietet die Organisation zahlreiche Bildungsprogramme wie "Lunch with Docs" an, bei denen sich Einzelpersonen praktisch während des Mittagessens bequem von zu Hause aus mit einem Spezialisten für Bewegungsstörungen treffen können.
Das Einzigartige an dieser Organisation ist jedoch, dass sie landesweit kostenlose Workshops namens In Sync anbietet, um Menschen zu unterstützen und zu unterrichten, die daran interessiert sind, ihre Fähigkeiten als Leiter einer Selbsthilfegruppe zu entwickeln.
Dort können Menschen Fähigkeiten erlernen und Vertrauen in die Gestaltung und Leitung ihrer eigenen Selbsthilfegruppe (einschließlich übungsbasierter Selbsthilfegruppen) für die Parkinson-Krankheit oder andere Bewegungsstörungen aufbauen. Führungsexperten und Angehörige der Gesundheitsberufe bieten auch Anleitungen durch Informationspräsentationen.
Beste Facebook-Support-Gruppe: Parkinson-Gemeinschaft
Parkinson-Gemeinschaft
Jetzt registrierenDie Parkinson-Community betreibt eine Facebook-Selbsthilfegruppe mit über 18.000 Mitgliedern und Hunderten von Beiträgen pro Monat.
Diese freie, aktive und aufschlussreiche Gruppe ist privat, dh sie erfordert die Erlaubnis zum Beitritt, und Beiträge sind nur für Mitglieder sichtbar. Es steht Menschen offen, die mit PD leben, und ihren Familienmitgliedern.
Während sich das Unternehmen, das diese Community betreibt (Research Catalyst), darauf konzentriert, Studienteilnehmer für verschiedene Forschungsstudien zu finden, können sich Einzelpersonen einfach der Facebook-Gruppe anschließen, um Unterstützung und Ermutigung zu erhalten.
Neben der Online-Selbsthilfegruppe bietet die Parkinson-Community auch andere Ressourcen an. Menschen können sich qualifizieren, um mit einem Anwalt der Parkinson-Krankheit über ihre persönliche Reise mit der Parkinson-Krankheit (d. H. Symptome, Therapien usw.) zu sprechen. Dort können Einzelpersonen auch sehen, ob sie (oder ihre Angehörigen) sich für verschiedene klinische Studien im Zusammenhang mit PD qualifizieren.
Am besten für Peer-to-Peer-Support: NeuroTalk
NeuroTalk
Jetzt registrierenNeuroTalk ist eine kostenlose und gelegentliche Online-Selbsthilfegruppe für Menschen mit neurologischen Störungen, einschließlich Parkinson.
Nach der Registrierung und Erstellung eines Benutzernamens und eines Passworts auf der Website können Einzelpersonen das Parkinson-Forum betreten. Viele der Beiträge haben mehr als hunderttausende Aufrufe.
Die Beiträge variieren inhaltlich stark, von der Diskussion über Symptome und Therapien bis zur Diskussion der Biologie hinter der Parkinson-Krankheit. Die Menschen nutzen die Website auch, um medizinische Geräte anzufordern oder anzubieten, sich sozial zu vernetzen, Witze zu erzählen oder sich gegenseitig durch Kunst oder Poesie zu inspirieren.
Insgesamt ist der Stil der Website einfach und vermittelt eine etwas gemütliche Atmosphäre. Es kann eine ideale Selbsthilfegruppe für Menschen sein, die eine gesunde Ablenkung suchen oder ein offenes Ohr haben. Mitglieder können ihre Stimmungen durch Symbole ausdrücken, die etwas veraltet sind, der Gruppe jedoch ein lustiges, leichtes Element hinzufügen.
FAQs
Was sind Parkinson-Selbsthilfegruppen?
Parkinson-Selbsthilfegruppen sind Menschen mit Parkinson (oder Angehörige / Betreuer von Menschen mit Parkinson), die zusammenkommen, um ihre gemeinsamen Erfahrungen auszutauschen. Durch das Teilen können Mitglieder von Selbsthilfegruppen Trost, Ermutigung, Wissen, Rat und Inspiration bieten und erhalten.
Jede Selbsthilfegruppe ist einzigartig. Einige Gruppen treffen sich jeden Monat persönlich, während andere keine Besprechungszeiten haben und sich auf Beiträge in einem Online-Forum konzentrieren. Selbsthilfegruppen können sich auch in ihrer Zielgruppe, dem Besprechungsformat, der Größe und dem Fokus (Bildung versus Soziales) unterscheiden.
Ist eine Parkinson-Selbsthilfegruppe das Richtige für mich?
Selbsthilfegruppen bieten mehrere Vorteile. Sie können jedoch jederzeit beitreten, wenn Sie sich bereit fühlen. Hören Sie zu und vertrauen Sie Ihrem Bauch, aber versuchen Sie auch, offen für die Idee zu sein, Ihre Erfahrungen zu teilen und von anderen zu lernen.
Wenn Sie sich entscheiden, einer Selbsthilfegruppe beizutreten, versuchen Sie, geduldig zu bleiben, da das Finden der richtigen Gruppe ein Versuch und Irrtum sein kann. Denken Sie daran, dass Sie die Gruppe jederzeit abbestellen oder später wieder beitreten können, wenn der richtige Zeitpunkt gekommen ist.
Wie sind die Parkinson-Selbsthilfegruppen strukturiert?
Die meisten Parkinson-Selbsthilfegruppen sind nach einem bestimmten Schwerpunkt strukturiert. Sie bieten eine angenehme Umgebung, entweder virtuell oder persönlich, in der Mitglieder Kontakte knüpfen, ihre Erfahrungen austauschen, voneinander lernen, Informationen sammeln und emotionale Unterstützung erhalten können.
Die Moderation jeder Gruppe kann variieren, wobei einige Gruppen mehr Kontrolle haben als andere. In vielen Fällen wird die Selbsthilfegruppe (insbesondere die persönliche) von einem freiwilligen Gruppenmitglied geleitet, wird jedoch von einem medizinischen Fachpersonal oder einem Sozialarbeiter angeleitet.
Wie viel kosten Parkinson-Selbsthilfegruppen?
Die meisten Selbsthilfegruppen für Parkinson und die damit verbundenen Ressourcen und Dienstleistungen sind kostenlos. Ausgewählte Übungsklassen, die von Selbsthilfegruppen angeboten werden, wie einige im Zusammenhang mit dem ADPA, können eine geringe Gebühr kosten.
Wenn Sie einer Selbsthilfegruppe innerhalb einer Organisation beitreten, erhalten Sie möglicherweise Informationen zu den verschiedenen Spendenaktionen oder Möglichkeiten, wie Sie Geld spenden können. Diese Mittel tragen zum Betrieb der gesamten Organisation bei, zu der auch die Selbsthilfegruppen gehören.
Wie wir die besten Parkinson-Selbsthilfegruppen ausgewählt haben
Bei der Auswahl der besten Selbsthilfegruppen für die Parkinson-Krankheit haben wir verschiedene Merkmale berücksichtigt, wie die einfache Mitgliedschaft, Professionalität, Navigationsfähigkeit der Website und das nationale Profil der Gruppe. Wir haben auch die Vielfalt der geleisteten Unterstützung berücksichtigt, beispielsweise, ob die Gruppen eine gesunde Mischung aus emotionaler, informativer und sozialer Unterstützung bieten.
Für diejenigen, die eine ungezwungenere Peer-to-Peer-Erfahrung suchen, haben wir NeuroTalk und Parkinson's Community ausgewählt. Die Parkinson-Stiftung ist jedoch eine großartige Option für Personen, die sich an Experten wenden möchten.
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