Es war Oktober 1998, und mein Mann und ich machten eine Reise nach Disney World in Florida. Er hielt eine Präsentation auf einer Konferenz, und ich kam mit - und natürlich, um Mickey zu sehen.
Josh Klute
Colitis ulcerosa ruiniert meinen Urlaub
Während wir bei Disney waren, verbrachte ich viel Zeit damit, wegen meiner Colitis ulcerosa (eine Form der entzündlichen Darmerkrankung) zur Toilette zu rennen. Zum Glück hatte ich ein Buch, das jeden Park sehr schön abbildete. In den Bussen zum und vom Hotel war ich oft in blinder Panik und hoffte, dass ich nicht "gehen" musste, bevor wir unser Ziel erreichten. Mehr als einmal mussten mein Mann und ich in einem anderen Resort aus dem Bus aussteigen, damit ich die Einrichtungen dort nutzen konnte. Wir hatten Spaß, aber es war schwierig, uns immer zu fragen, wo die nächste Toilette war. Ich machte mir Sorgen, dass ich meinem Mann die Reise verderben würde.
Nach der Rückkehr nach Hause
Als wir nach Hause zurückkehrten, vereinbarte ich einen Termin mit einem neuen Gastroenterologen. Da meine letzte Darmspiegelung zu lange her war, plante er sofort eine.
Ich erinnere mich an nichts aus dem eigentlichen Test (Gott sei Dank). Das erste, woran ich mich erinnere, ist der Ausdruck auf dem Gesicht meines Arztes, als er in den Erholungsbereich zurückkehrte, um meine Ergebnisse zu besprechen. Er sah aus, als hätte er einen Geist gesehen, und er erzählte mir, dass mein Dickdarm voller Polypen war. Es war so schlimm, dass er sich Sorgen machte, dass ich bereits Darmkrebs hatte, und er würde sofort eine Operation empfehlen. In meinem unter Drogen stehenden Zustand fing ich sofort an zu weinen und fragte ihn, ob er die zweistufige J-Pouch-Operation meinte, und er bestätigte, dass er es tat.
Er beeilte sich mit den Laborberichten, und bevor ich ging, stellten wir fest, dass die Polypen nicht krebsartig waren. Jedenfalls noch nicht. Sie zeigten Anzeichen von Dysplasie, die eine Vorstufe von Krebs sein kann. Mein Dickdarm könnte krebsartig werden und es könnte nicht. In beiden Fällen war es in einem schlechten Zustand und ich konnte mich einer Operation nicht entziehen.
Entscheidungen der IBD-Streitkräfte
Ich hatte jetzt einige schwierige Entscheidungen zu treffen. Ich wollte keine Operation, aber es schien die beste Vorgehensweise zu sein, da mein Dickdarm jeden Moment krebsartig oder perforiert werden konnte. Ich musste mich entscheiden, welche Art von Operation und wo ich sie durchführen lassen wollte.
Ich habe mich mit zwei verschiedenen Kolorektalchirurgen beraten. Sie hatten Privilegien in verschiedenen Krankenhäusern und sie hatten unterschiedliche Meinungen über meinen Fall. Der erste Chirurg, den ich sah, sagte, er könne mir aufgrund meines jungen Alters und meiner ansonsten guten Gesundheit in einem Schritt einen J-Beutel geben. Das klang für mich sehr attraktiv, aber ich war skeptisch, da ich gelesen hatte, dass das einstufige Verfahren ein höheres Risiko für Probleme wie Pouchitis birgt.
Der zweite Chirurg empfahl das zweistufige Verfahren. Im Alter von 25 Jahren möchte niemand innerhalb von drei Monaten zwei Operationen durchführen lassen, aber ich habe mich dazu entschlossen. Ich wollte, dass alles richtig gemacht wurde, und wenn ich kurzfristig mehr Schmerzen und Beschwerden ertragen musste, um in Zukunft ein besseres Leben zu führen, klang das nach der besten Vorgehensweise.
Der erste Schritt
Um mich auf die vorübergehende Ileostomie vorzubereiten, las ich alles, was ich über das Verfahren in die Hände bekommen konnte. Ich traf mich mit einer ET-Krankenschwester und sie erklärte mir mehr darüber, wie ich meine Ileostomie pflegen sollte. Sie untersuchte meinen Bauch, wir entschieden, wo das Stoma auf meiner Kleidung und meinem Lebensstil basieren sollte, und sie markierte es mit unauslöschlicher Tinte auf meinem Bauch. Sie gab mir ein Beispiel für eine Stomaversorgung, damit ich damit vertraut war. Als ich nach Hause kam, klebte ich es über mein "Stoma" auf meinen Bauch, um zu sehen, wie es sich anfühlen würde.
Die erste Operation war eine vollständige Kolektomie und Erstellung des J-Beutels sowie die Platzierung einer temporären Schleifenileostomie. Ich verbrachte 5 Tage im Krankenhaus und kam mit einer Tüte voller Medikamente wie Schmerzmittel, Antibiotika und Prednison nach Hause. Ich ließ eine Krankenschwester zu mir nach Hause kommen, um mir zu helfen, mein Gerät zu wechseln. Die ersten drei Male, als ich es änderte, hatte ich Hilfe. Das dritte Mal habe ich es selbst gemacht und die Krankenschwester hat es überwacht. Jeder muss seine Arbeit richtig gemacht haben, denn ich hatte während der gesamten drei Monate, in denen ich meine Ileostomie hatte, nie ein Leck.
Es war einfacher für mich, die Tasche anzunehmen, weil ich wusste, dass sie nur vorübergehend war. Ich fand es tatsächlich interessanter als beängstigend oder grob (nach 10 Jahren mit Colitis ulcerosa gab es wenig, was mich abschrecken konnte). Das Beste an der Tasche war die Freiheit von der Toilette! Ich konnte ins Einkaufszentrum gehen und mir keine Sorgen machen, dass das nächste Badezimmer zwei Stockwerke tiefer war, und ich konnte ins Kino gehen und musste nicht in der Mitte aufstehen. Meine Mutter nahm mich zum ersten Mal in meinem Leben mit, um eine Maniküre zu bekommen, und ich musste mir keine Sorgen machen, dass meine Colitis ulcerosa mir Probleme bereitete. Es war erstaunlich, und wenn ich eine Tasche haben musste, war das ein kleiner Preis für mich.
Der zweite Schritt
Obwohl ich jetzt meine verbesserte Lebensqualität genoss, wollte ich trotzdem mit dem nächsten Schritt fortfahren und meinen J-Beutel anbringen. Meine Erfahrung mit der Ileostomie hat mir gezeigt, dass sie nicht deprimierend und schrecklich ist und ich ein gutes Leben haben könnte, wenn ich eines Tages zu einer Ileostomie zurückkehren müsste.
Ich hatte Angst, auf der Trage zu liegen und darauf zu warten, dass sie mich in die zweite Operation bringen. Ich fühlte mich gut und es schien albern, mich mehr Schmerzen auszusetzen. Meine Operation wurde wegen eines Notfalls um einige Stunden verschoben.Zum Glück war ich vom Stress so erschöpft, dass ich endlich einschlief und als nächstes wusste ich, dass sie mich in die Chirurgie zwangen. Die Krankenschwestern waren wundervoll und machten Witze, damit ich nicht so verängstigt wäre.
Als ich aufwachte, hatte ich eine andere erstaunliche Krankenschwester in Genesung, die meine Schmerzen sofort unter Kontrolle hatte, und ich wurde in mein Zimmer geschickt. Sobald ich genug wusste, war das erste, was ich tat, meinen Bauch zu fühlen und zu überprüfen, ob die Tasche weg war!
Ich hatte deutlich weniger Schmerzen als nach dem ersten Schritt. Ich brauchte zwei Tage, um aufzuwachen. Es war eine schreckliche Zeit, ich konnte nichts zu essen haben, und ich ging weiter ins Badezimmer und versuchte, meinen Darm zu bewegen, aber es würde nichts herauskommen. Ich wurde aufgebläht und depressiv und ängstlich. Endlich, nach dem, was mir für immer vorkam, konnte ich meinen J-Beutel benutzen! Bevor er in dieser Nacht ging, stellte mein Mann sicher, dass ich ein Tablett mit klaren Flüssigkeiten bekam, und am nächsten Morgen bekam ich festes Essen. An diesem Nachmittag ging ich nach Hause.
Gegenwart und Zukunft
Nach einem Jahr mit einem J-Beutel ging es mir immer noch gut. Ich konnte fast alles essen, was ich wollte (im Rahmen der Vernunft), und ich habe fast nie Durchfall. Ich habe meinen Beutel ungefähr 4-6 Mal am Tag geleert oder wenn ich auf der Toilette bin, um zu urinieren (mit meiner kleinen Blase, die ungefähr alle zwei Stunden ist). Wenn ich etwas Würziges esse, kann es zu Brennen kommen, wenn ich auf die Toilette gehe, aber es ist nichts anderes als die Hämorrhoiden und das Brennen, die ich bei der Colitis ulcerosa hatte.
Manchmal habe ich sogenannte "explosive" Bewegungen, aber das ist nicht anders als bei Colitis ulcerosa. Tatsächlich ist es jetzt weniger ein Problem, weil ich es kontrollieren kann und es nicht schmerzhaft ist. Ich musste seit meiner ersten Operation nicht mehr wahnsinnig zur Toilette rennen.
Ich hoffe, dass ich auch in Zukunft Dinge tun kann, von denen ich befürchtet hatte, dass ich sie niemals tun würde. Es hat lange gedauert, aber ich denke, ich bin endlich an der Reihe, etwas Glück und Freiheit von Toiletten zu haben.
