Wenn bei einer Person Alzheimer (AD) diagnostiziert wird, besteht häufig ein Gefühl der Verwirrung. Viele Leute fragen sich, was sie als nächstes tun sollen. Es kann unbeantwortete Fragen und Unsicherheiten über die Zukunft geben. Es kann hilfreich sein, Unterstützung von anderen zu suchen, die mit AD leben.
Viele Selbsthilfegruppen bieten eine Bildungskomponente an, um die Fragen zu beantworten, die neu diagnostizierte Personen möglicherweise haben. Mitglieder der Selbsthilfegruppe geben sich häufig gegenseitig Tipps, wie sie mit den verschiedenen auftretenden Herausforderungen umgehen können. Alzheimer-Selbsthilfegruppen können nicht nur Informationen liefern, sondern Studien haben auch gezeigt, dass sie dazu beitragen können, Depressionen zu reduzieren und die Lebensqualität und das Selbstwertgefühl von Menschen mit AD mit leichter kognitiver Beeinträchtigung (frühe Alzheimer-Krankheit) sowie von Menschen mit späterer Erkrankung zu verbessern Stadien der Krankheit (dh Alzheimer-Demenz).
Das Finden der richtigen Selbsthilfegruppe kann Menschen dabei helfen, die Lücke zwischen dem anfänglichen Schock, zu lernen, dass sie an Alzheimer leiden, zu wissen, was sie zu erwarten haben, und schließlich eine Diagnose zu akzeptieren, um ein sinnvolles Leben zu führen. Bei dieser Suche sind jedoch viele Variablen zu beachten: Communitys werden online, persönlich und mehr angeboten, und jede Option hat ihre eigenen Vor- und Nachteile. Es gibt keine richtige Antwort, wenn es darum geht, welche Gruppe die beste ist. Am Ende ist es die Gruppe, die für Sie arbeitet, die wirklich wichtig ist.
Die 6 besten Alzheimer-Selbsthilfegruppen von 2021
- Insgesamt am besten: Die Alzheimer-Vereinigung
- Am besten für Alzheimer-Pflegekräfte: Die Alzheimer-Stiftung von Amerika (AFA)
- Am besten für Ehepartner: Nun Ehegattenverband
- Am besten für Mentoring: Demenz-Mentoren
- Am besten für Aktivitäten: Memory Cafe
- Am besten für die Alzheimer-Krankheit bei jüngeren Patienten geeignet: UCSF Memory and Aging Center Clinic
Insgesamt am besten: Die Alzheimer-Vereinigung
Die Alzheimer-Vereinigung
Jetzt registrierenDie Alzheimer-Vereinigung ist eine nationale gemeinnützige Organisation, die bei der Organisation vieler verschiedener Arten von Selbsthilfegruppen hilft, einschließlich Online- und persönlicher Gruppen, die sich im ganzen Land treffen.
Die Organisation bietet Gemeinschaften für Menschen mit Alzheimer-Krankheit, Betreuer sowie Freunde und Familienmitglieder. Jede Gruppe wird von einem erfahrenen und geschulten Moderator unterstützt, z. B. einer Person, die eine Person mit AD betreut oder ein Fachmann auf dem Gebiet ist.
Die Alzheimer-Vereinigung bietet ein soziales Engagement-Programm in einem frühen Stadium an, damit sich die Menschen wohl fühlen, wenn sie Menschen treffen und mit ihnen interagieren. Die Gruppe nimmt an Aktivitäten wie Bowling, Baseballspielen und vielem mehr teil.
Teilnehmer der frühen sozialen Engagement-Gruppen werden aufgefordert, am Telefon zu sprechen. Sie können mit jemandem chatten, der auch vertraulich mit AD lebt, sich mit anderen verbinden, die ihre Fragen beantworten können, und Ermutigung und Inspiration geben.
Die Selbsthilfegruppen der Alzheimer-Vereinigung sind alle kostenlos und einige werden in verschiedenen Sprachen angeboten. Das Online-Programm enthält ein Message Board (in dem Mitglieder Informationen wie praktische Tipps austauschen), und es gibt sogar private Online-Communities, die nach Themen geordnet sind. Lokale Kapitel können mithilfe des Online-Suchwerkzeugs der Website gefunden werden.
Am besten für Alzheimer-Pflegekräfte: Die Alzheimer-Stiftung von Amerika (AFA)
Die Alzheimer-Stiftung von Amerika
Jetzt registrierenAlzheimer-Betreuer finden es oft schwierig, an persönlichen Treffen der Selbsthilfegruppen teilzunehmen, da sie viel mit der Pflege zu tun haben. In diesem Wissen bietet die Alzheimer Foundation of America (AFA) wöchentlich kostenlose telefonische Support-Meetings an.
Die AFA bietet professionell unterstützte Gruppen, die von lizenzierten Sozialarbeitern geleitet werden, und bietet Betreuern die Möglichkeit, sich mit anderen in Verbindung zu setzen und ihre Geschichten, Fragen, Antworten, Emotionen und mehr auszutauschen. Die Sitzungen finden zu verschiedenen Zeiten während der Woche statt und umfassen allgemeine Unterstützung der Pflegekräfte, familiäre Interaktionen und Konfliktlösung. Es gibt auch Möglichkeiten für Betreuer, eins zu eins miteinander zu sprechen.
Registrieren Sie sich für eine kostenlose Support-Gruppe für Pflegekräfte, indem Sie die gebührenfreie Hotline der Organisation anrufen. An Wochentagen und Wochenenden steht ein Sozialarbeiter zur Verfügung, um bei der Anmeldung zu helfen oder Fragen zu beantworten.
Am besten für Ehepartner: Nun Ehegattenverband
Nun Ehegattenverband
Jetzt registrierenDie Well Spouse Association bietet kostenlose landesweite Selbsthilfegruppen für Ehepartner und Partner von Menschen mit Langzeiterkrankungen wie Alzheimer an. Dieses Programm bietet Unterstützung für Ehefrauen, Ehemänner und Partner chronisch kranker oder behinderter Menschen.
Die gemeinnützige Organisation koordiniert ein nationales Netzwerk von Selbsthilfegruppen und unternimmt alles, von der Unterstützung eines Mentorenprogramms bis zur Veröffentlichung eines Newsletters, um die Menschen auf dem Laufenden zu halten. Die Website bietet Ressourcen für Bewältigungs- und Überlebensfähigkeiten, einschließlich eines Chat-Forums für Ehepartner.
Die Well Spouse Association bietet auch weiterhin Unterstützung für Mitglieder, deren Ehepartner verstorben sind, setzt sich für Pflegepersonen ein und sucht ständig nach neuen Instrumenten, um den Ehepartnern und ihren Familien zu helfen, mit den emotionalen und finanziellen Belastungen umzugehen, die mit chronischen Krankheiten und / oder Behinderungen verbunden sind .
Der Service bietet Freizeitaktivitäten, um den Gruppenteilnehmern die dringend benötigten Ruhepausen zu ermöglichen, da Pausen für die Pflegekräfte wichtig sind. Es gibt Wochenendaktivitäten, aber die Gebühr variiert je nach Standort.
Persönliche Selbsthilfegruppen werden vom Staat angeboten, während telefonischer Support ebenfalls angeboten wird.
Am besten für Mentoring: Demenz-Mentoren
Demenz-Mentoren
Jetzt registrierenViele Selbsthilfegruppen sind für diejenigen in den frühen Stadien der Krankheit strukturiert, da die Menschen dann normalerweise auf höchstem Niveau arbeiten. Es gibt jedoch eine landesweite Online-Selbsthilfegruppe, zu der auch diejenigen gehören, die gegen Alzheimer-Demenz kämpfen, ein spätes Stadium der Erkrankung.
Dementia Mentors wurde von Gary Joseph LeBlanc mitbegründet, der zwei Jahrzehnte lang für beide Elternteile als Demenzbetreuer tätig war. Er bietet eine Plattform für Menschen mit Demenz aller Art, einschließlich Alzheimer. Unterstützung wird durch Lehrvideos angeboten, die aufzeichnen, wie es ist, mit Demenz zu leben.
Das vielleicht wertvollste Tool, das die Website bietet, ist das kostenlose Mentoring-Programm für Menschen mit dieser Krankheit. Die Mentoren sind alle Freiwilligen, die selbst an Demenz leiden.
Um eine Mentorensitzung anzufordern, müssen Benutzer ein Online-Formular über ihre demenzbedingte Krankheit und ihren Wohnort ausfüllen. Als nächstes werden Demenz-Mentoren sie mit einem Mentor zusammenbringen, der ebenfalls an Alzheimer leidet, und einen Link senden, der ein Online-Video-Chat-Fenster öffnet.
Demenz-Mentoren bieten auch virtuelle Memory-Cafés an, bei denen es sich um Online-Gruppen handelt, in denen Sie Kontakte knüpfen und Informationen oder Erfahrungen austauschen können. Fünf bis sechs dieser Cafés werden jede Woche von einem Mentor bewirtet.
Gruppenmitglieder und Teilnehmer können ihren Kampf gegen die Alzheimer-Krankheit diskutieren, Fragen stellen, sich gegenseitig Tipps geben und Geschichten austauschen. Das Hauptziel der Organisation ist es, Menschen mit Demenz einfach eine Möglichkeit zu bieten, soziale Verbindungen herzustellen und sich gegenseitig zu unterstützen.
Alle von Demenz-Mentoren angebotenen Dienstleistungen sind kostenlos.
Am besten für Aktivitäten: Memory Cafe
Das Memory Café
Jetzt registrierenDie Idee eines Memory Cafe begann 1997 in den Niederlanden, als ein niederländischer Psychiater helfen wollte, das mit Demenz verbundene Stigma zu zerstören. Als sich die Idee in ganz Europa und im Rest der Welt verbreitete, entwickelte sie sich zu einem Ort, an dem Menschen mit Gedächtnisproblemen aller Art (nicht nur aufgrund von Demenz) angesprochen werden konnten.
Ein häufiges Gedächtnisproblem im Zusammenhang mit der Alzheimer-Krankheit ist die leichte kognitive Beeinträchtigung (MCI), bei der Gedächtnisprobleme auftreten, die noch nicht so schwerwiegend sind, dass sie das tägliche Leben beeinträchtigen. Es ist ein Stadium des kognitiven Rückgangs, das schlimmer ist als normales Altern, aber noch nicht so schwerwiegend wie die Alzheimer-Demenz.
Jedes Memory Cafe hat einen anderen Fokus und ein anderes Format. Einige zielen darauf ab, Bildung zu vermitteln, während andere aktivitätsbasiert sind und Gruppenaktivitäten wie Musik, Tanz und Kunst anbieten. Es gibt sogar Communities, die geführte Foren für Gehirnübungen anbieten, die zur Verbesserung des Gedächtnisses beitragen, indem sie die Erinnerung fördern. Darüber hinaus bieten Memory Cafes einen Ort für gegenseitige Unterstützung und soziale Interaktion.
Menschen mit Demenz oder MCI (und anderen Gedächtnisproblemen) profitieren nicht nur von Memory Cafes, sondern auch Pflegekräfte können an den Aktivitäten teilnehmen. Es ist eine großartige Möglichkeit, Kontakte zu knüpfen, Freude zu finden und Gruppeninteraktionen zu einer Routine hinzuzufügen.
Memory Cafes können als Online-Gruppenaktivität (über eine Art Video-Chat-Plattform wie Zoom) oder als persönliche Besprechungen angeboten werden, bei denen häufig Vorteile wie Potlucks oder Kunstprojekte hinzukommen. Auf der Website finden Sie die verschiedenen Meeting-Angebote.
Am besten für die Alzheimer-Krankheit bei jüngeren Patienten geeignet: UCSF Memory and Aging Center Clinic
UCSF Memory and Aging Center Clinic
Jetzt registrierenDie jünger auftretende Alzheimer-Krankheit (auch als früh einsetzende Alzheimer-Krankheit bezeichnet) ist eine seltene Form der Krankheit. Es handelt sich um eine Art von Demenz, die Menschen unter 65 Jahren betrifft.
Laut der Alzheimer-Vereinigung entwickeln ungefähr bis zu 5% der Menschen mit Alzheimer-Krankheit (AD) Symptome vor dem 65. Lebensjahr. Dies weist darauf hin, dass bei ungefähr 250.000 Menschen in den USA die jüngere Form der AD diagnostiziert wurde. Weil jünger -onset AD wird als selten angesehen, es gibt nicht viele Ressourcen (einschließlich Selbsthilfegruppen), die speziell für jüngere Menschen mit AD und deren Familienmitglieder gedacht sind.
Wenn Sie jedoch in der Region San Francisco leben, gibt es eine lokale Gemeinschaft, die von der UCSF Memory and Aging Center Clinic gesponsert wird. Es wurde speziell für diejenigen entwickelt, bei denen AD bei jungen Menschen diagnostiziert wurde, und für ihre Pflegekraft oder ihren Ehepartner / Lebensgefährten. Damit sich Gruppenmitglieder qualifizieren können, müssen sie: sich im milden oder frühen Stadium der Alzheimer-Krankheit befinden, vor dem 65. Lebensjahr diagnostiziert worden sein oder eine andere Person oder Pflegekraft haben, die an der Gruppe teilnehmen wird.
Es ist kostenlos, daran teilzunehmen, sich alle zwei Monate zu treffen und Informationen über die Alzheimer-Krankheit und neue Forschungsentwicklungen anzubieten. Die Community möchte Unterstützung und Bestätigung für die Kämpfe der Familien bieten, gleichzeitig Bewältigungsfähigkeiten vermitteln und emotionale Herausforderungen diskutieren.
FAQs
Was sind Selbsthilfegruppen für Alzheimer?
Alzheimer-Selbsthilfegruppen sind Meetings, die entweder online, über Live-Video-Chat-Plattformen (wie Zoom) oder persönlich an verschiedenen Orten im Land stattfinden. Sie sollen Menschen einen Ort bieten, an dem sie Erfahrungen austauschen, wichtige Informationen erhalten und weitergeben und sich im Umgang mit anderen über die Alzheimer-Krankheit informieren können.
Ist eine Alzheimer-Selbsthilfegruppe das Richtige für mich?
Jeder ist anders. Einige Menschen fühlen sich sehr wohl dabei, offen mit anderen in einer Gruppe zu teilen, während andere möglicherweise große Angst vor der Idee haben.
Wenn Ihnen eine Gruppeneinstellung nicht hilft, können Sie möglicherweise eine unterstützende Einzelumgebung (etwas, das von Demenz-Mentoren angeboten wird) oder Chat-Webinare ausprobieren, in denen Sie andere mit AD sehen und anhören können. Wenn eine Gruppe, die von einem Laien unterstützt wird, nicht ausreichend strukturiert ist, ist eine professionell geführte Selbsthilfegruppe, wie sie beispielsweise von einem zugelassenen Psychologen, Berater oder Therapeuten angeboten wird, möglicherweise ideal. Sprechen Sie unbedingt mit einem Gesundheits- und Versicherer, um Optionen und Versicherungsschutz zu erkunden.
Wie sind die Selbsthilfegruppen für Alzheimer-Krankheit strukturiert?
Die Gruppen können je nach Art der angebotenen Dienste unterschiedlich strukturiert sein. Zum Beispiel werden Gemeinschaften mit Schwerpunkt auf sozialen Interaktionen und Aktivitäten anders sein als solche, die sich auf Mentoring konzentrieren. Eine Gruppe, die von einem Mediziner moderiert wird, ist wahrscheinlich formeller als eine Gruppe, die von einem Laien geleitet wird. Und natürlich bietet ein persönliches Treffen eine persönliche Interaktion, die ein Online-Forum nicht bietet.
Im Allgemeinen werden die meisten Gruppen von einem Moderator oder Moderator eröffnet, der den Mitgliedern die Möglichkeit gibt, sich vorzustellen und dann jedem Gruppenmitglied Zeit zum Teilen zu geben. Gruppenmitglieder sind eingeladen, ihre Gefühle und Erfahrungen in einem offenen, akzeptierenden und nicht wertenden Umfeld mit anderen zu teilen. Es ist jedoch niemand gezwungen zu interagieren. Für manche ist es therapeutischer, nur zuzuhören, und das ist auch in Ordnung.
Wie viel kosten Selbsthilfegruppen für Alzheimer?
Alle Selbsthilfegruppen auf dieser Liste sind kostenlos.
Wie wir die besten Selbsthilfegruppen für Alzheimer auswählen
Die auf dieser Liste aufgeführten Selbsthilfegruppen für die Alzheimer-Krankheit wurden nach vielen Faktoren ausgewählt, darunter nach der Vielfalt der Besprechungstypen sowie nach angebotenen Treffpunkten, Mentoring, sozialen Aktivitäten und vielem mehr. Dienstleistungen mit Aktivitäten und Gruppen wie Memory Cafes zeichneten sich durch ihren einzigartigen Ansatz aus, Menschen mit Alzheimer in Verbindung zu bringen.
Die beste Gesamtgruppe, die Alzheimer-Vereinigung, wurde aufgrund ihrer Vielfalt an Angeboten für Selbsthilfegruppen und der Anzahl der im ganzen Land verfügbaren Treffen ausgewählt. Zusätzlich zu denen, die gegen die Alzheimer-Krankheit kämpfen, zeichnete sich der Dienst durch seine Gemeinden aus, die Betreuern, Freunden und Familienmitgliedern angeboten wurden.
