Ein Überblick über gutartige Multiple Sklerose

Obwohl gutartige Multiple Sklerose (MS) wie ein Oxymoron klingt, ist es nicht - es ist die mildeste Form von MS. Es besteht kein Konsens darüber, was MS genau "gutartig" macht, aber es ist immer eine Diagnose, die nachträglich gestellt wird, normalerweise 10 bis 15 Jahre nach Ausbruch der Krankheit, sobald Ihr Arzt sehen kann, wie sich die Krankheit auf Sie ausgewirkt hat. Dies liegt daran, dass es unmöglich ist, die Drehungen und Wendungen vorherzusagen, die MS bei jedem Einzelnen annehmen kann.

5 Mythen über das Leben mit MS

Definition

Gutartige MS ist eigentlich ein etwas kontroverser Begriff, da die Definition nicht allgemein vereinbart ist und einige Experten der Meinung sind, dass sie nicht existiert. In den ersten zwei Jahrzehnten oder so scheint sich benigne MS als leichte rezidivierende Multiple Sklerose (RRMS) zu manifestieren, bei der nur wenige Rezidive auftreten. Diese Rückfälle neigen dazu, sensorische Symptome hervorzurufen, die verschwinden und nur sehr wenig oder gar keine motorischen Restschäden oder Behinderungen hinterlassen.

Die am häufigsten verwendete Definition von gutartiger MS verwendet die erweiterte Behinderungsstatusskala (EDSS), mit der Ihr Behinderungsgrad gemessen wird. Bei gutartiger MS wird häufig ein niedriger EDSS-Wert diagnostiziert, normalerweise 3 oder weniger. Dies bedeutet, dass Sie eine Behinderung haben, aber 10 bis 15 Jahre (oder länger) nach der Diagnose einer MS noch laufen können.

Häufigkeit

Es ist unmöglich genau zu wissen, wie häufig gutartige MS auftritt. Ein Grund dafür ist, dass es eine Reihe von Menschen gibt, die ein klinisch isoliertes Syndromereignis haben und nie nachuntersuchen, sowie solche, die überhaupt keinen Arzt aufsuchen. Von diesen Patienten mit einem Ereignis erleben rund 15 Prozent nie ein anderes.

Studien, die die Prävalenz von gutartigen MS schätzen, finden sich ebenfalls auf der ganzen Karte, hauptsächlich weil es keine einzige vereinbarte Definition gibt und teilweise weil sie unterschiedliche Populationen betrachten.

In einer Studie von 2019 mit MS-Patienten im Vereinigten Königreich wurde beispielsweise ein bevölkerungsbasiertes Register untersucht, in dem die Forscher 1.049 Patienten fanden, bei denen seit mindestens 15 Jahren MS diagnostiziert wurde. Von diesen hatten 200 einen aktuellen EDSS-Wert von 4 oder weniger. Eine Stichprobe von 60 dieser Patienten wurde persönlich untersucht, um festzustellen, wer die Definition der Forscher für wirklich gutartige MS erfüllt, einschließlich:

• Ein EDSS-Wert von weniger als 3
• Nie krankheitsmodifizierende Medikamente erhalten
• Keine Arbeitsstörung
• Keine ernsthafte Müdigkeit
• Keine Symptome einer Depression
• Keine kognitive Beeinträchtigung

Neun der 60 Patienten erfüllen die Kriterien der Forscher für eine wirklich gutartige MS (15 Prozent). Die Forscher extrapolierten diese Zahl, um zu schätzen, dass 30 der 1.049 Patienten wirklich gutartige MS haben, was 2,9 Prozent entspricht - weit unter der Mehrheit der anderen Schätzungen. Zum Vergleich sagt das Nationale Institut für neurologische Störungen und Schlaganfall (NINDS), dass gutartige MS bei 10 bis 20 Prozent der MS-Patienten auftritt.

Ein weiteres Beispiel für das breite Spektrum der geschätzten Prävalenz in Studien stammt aus einer Studie aus dem Jahr 2019, die in veröffentlicht wurdeGehirn und Verhalten, die 125 Patienten in den USA mit möglicherweise gutartiger MS untersuchte. Die Forscher schätzen, dass gutartige MS allein nach der EDSS-Definition rund 23 Prozent der Menschen mit MS ab 15 Jahren betrifft. Wenn jedoch kognitive Beeinträchtigungen in die Definition einbezogen werden, sinkt diese Zahl auf 16 Prozent.

Das Fazit

Die Prävalenz von gutartigen MS hängt von der verwendeten Definition ab - je strenger die Kriterien, desto niedriger die Prävalenz. Bei Verwendung der EDSS-basierten Definition erfüllt ein höherer Prozentsatz der Personen die Kriterien, da das EDSS nur auf Mobilität und körperliche Behinderung abzielt.

Kontroverse

Insgesamt ziehen es viele Neurologen und Forscher vor, den Begriff "gutartige MS" nicht zu verwenden, da keine genaue, akzeptierte Definition vorliegt. Neben der motorischen Fähigkeit gibt es eine Vielzahl schwächender Symptome von MS, und viele von ihnen werden in der EDSS-Definition einfach nicht berücksichtigt. Diese weniger sichtbaren MS-Symptome umfassen:

• Ermüden
• Depression
• Angst
• Kognitive Schwierigkeiten
• Schmerzen

Diese Symptome können genauso beeinträchtigend sein wie die motorischen Fähigkeiten - wenn nicht sogar noch mehr - in Bezug auf Ihre Lebensqualität und Ihre Fähigkeit, tägliche Aktivitäten des Lebens auszuführen.

Zum Beispiel eine Studie von 2012 inMultiple Sklerosefanden heraus, dass 81 Prozent der Menschen, bei denen ursprünglich eine gutartige MS diagnostiziert wurde, nach 10 Jahren eine signifikante Verschlechterung ihrer kognitiven Funktion, Müdigkeit, Schmerzen oder Depression erlebten - Symptome von MS, die im EDSS nicht bewertet wurden.

In derselben Studie hatten 74 Prozent der Menschen mit gutartiger MS einen signifikanten Anstieg der Anzahl neuer oder vergrößerter MS-Läsionen in ihren Magnetresonanztomographien (MRT), ohne dass sich ihre EDSS änderte. Dies bedeutet, dass die Bildgebung ihres Zentralnervensystems ein Fortschreiten der MS zeigte, obwohl ihre körperlichen Fähigkeiten (wie das Gehen) nicht beeinträchtigt wurden.

Ein Fortschreiten ihrer MS wäre niemals bekannt gewesen, wenn sie sich keiner MRT unterzogen hätten.

Selbstberichtete gutartige MS

In der oben genannten britischen Bevölkerungsstudie von 2019 gaben 39 der 60 Patienten ihre MS als gutartig an, wenn eine allgemeine Definition eines gutartigen Zustands gegeben wurde - sie hat nur wenige oder keine nachteiligen Auswirkungen, keine Komplikationen und eine gute Prognose. Die Forscher fanden heraus, dass bei diesen Patienten ein signifikanter Zusammenhang mit niedrigeren EDSS-Werten, weniger Symptomen einer Depression, weniger Müdigkeit und einer insgesamt geringeren Auswirkung der MS-Symptome bestand als bei denen, die keine gutartige MS selbst berichteten.

Der tatsächliche Status der selbst berichteten gutartigen MS entsprach jedoch bei weitem nicht den Kriterien der Forscher und lag nur ein wenig nahe an der EDSS-Definition. All dies zeigt nicht nur den Unterschied zwischen der Definition von gutartiger MS durch Patienten und Ärzte, sondern auch die Vorstellung, dass die Wahrnehmung seiner Krankheit durch einen Patienten Einfluss darauf haben kann, wie stark sich MS-Symptome auf sein Leben auswirken.

In der Tat die 2019Gehirn und VerhaltenDie Autoren der Studie schlugen vor, dass gutartige MS zumindest teilweise von Patienten definiert werden sollte, die über MS aufgeklärt sind und die Auswirkungen auf ihr Leben beobachten und abschätzen können. In dieser Studie gaben 75 Prozent der Patienten an, dass ihre MS gutartig ist.

Prädiktoren

Obwohl es nie eine Möglichkeit gibt, genau zu wissen, wie sich Ihre MS entwickeln wird, selbst wenn Ihre Symptome am Anfang mild sind, hat die Forschung einige Gemeinsamkeiten gefunden, die auf ein gutartiges Muster des Krankheitsverlaufs hinweisen können.

Eine Überprüfung von Studien zu gutartigen MS im Jahr 2017 ergab die folgenden starken Prädiktoren für gutartige MS und die Beibehaltung dieses Status für weitere 10 Jahre:

• Beginn der rezidivierend-remittierenden MS (RRMS)
• Nur ein Rückfall in den ersten fünf Jahren nach der Diagnose
• Ein EDSS von 2 oder weniger fünf Jahren nach der Diagnose oder 3 oder weniger 10 Jahre nach der Diagnose

Selbst wenn bei Ihnen eine gutartige MS diagnostiziert wurde, bedeutet dies nicht, dass diese gutartig bleibt. Es besteht immer die Möglichkeit, dass Sie zu einer schwereren Form von MS übergehen.

Behandlung

Da es nicht möglich ist, zu Beginn der Symptome vorherzusagen, welche Patienten an gutartiger MS leiden, empfehlen die meisten Neurologen ihren MS-Patienten kurz nach der Diagnose ein krankheitsmodifizierendes Mittel.

Ausblick

Die Aussichten für gutartige MS sind nicht klar. Einige Menschen, bei denen eine Diagnose gestellt wird, haben nie ein schwerwiegenderes Fortschreiten der Krankheit, während andere dies tun. Denken Sie daran, nur weil Sie bei der Erstdiagnose von MS leichte Symptome haben, bedeutet dies nicht, dass diese so bleiben. Denken Sie auch daran, dass es mindestens 10 Jahre, wenn nicht 15 Jahre dauert, bis überhaupt eine Diagnose für gutartige MS gestellt wird.

Ein Wort von Verywell

Unabhängig von der genauen Terminologie ist MS eine komplexe Krankheit, und der Verlauf und die Symptome jedes Menschen sind einzigartig. Selbst die Diagnose einer gutartigen MS schließt nicht aus, dass Sie Symptome wie Müdigkeit, kognitive Beeinträchtigung oder Depression haben. Die individuelle Art und Weise, wie sich diese Krankheit darstellt, unterstreicht nur, wie wichtig es ist, eng mit Ihrem Neurologen zusammenzuarbeiten und proaktiv für Ihre MS-Gesundheit zu bleiben.