Studien haben gezeigt, dass die Teilnahme an einer Demenz-Selbsthilfegruppe sich positiv auf die psychische Gesundheit einer Person auswirken und gleichzeitig die Lebensqualität von Demenzkranken und ihren Betreuern verbessern kann. Selbsthilfegruppen bieten eine großartige Gelegenheit, sich in einer fürsorglichen Umgebung mit anderen auszutauschen. Sie können auch ein guter Ort sein, um Fragen zu stellen, Informationen über lokale Ressourcen zu erhalten und neue Wege zu lernen, um die Herausforderungen des Lebens mit Demenz zu bewältigen.
Unabhängig davon, ob Sie neu diagnostiziert wurden, sich in einem frühen Stadium der Krankheit befinden, die Demenz verursacht, oder sich um eine Person mit Demenz kümmern, ist es wichtig, die perfekte Selbsthilfegruppe zu finden. Dies kann jedoch eine Herausforderung sein, da es viel zu beachten gibt. Ziehen Sie es beispielsweise vor, sich online oder persönlich zu treffen?
Am wichtigsten ist es, eine Community zu finden, die Ihren Anforderungen entspricht. Wir haben die besten Selbsthilfegruppen für Demenz gefunden, damit Sie auf eine Weise auftauchen und sich verbinden können, die für Sie am besten geeignet ist.
Die 7 besten Demenz-Selbsthilfegruppen von 2021
- Insgesamt am besten: Alzheimer-Verein
- Am besten für Lewy-Körper-Demenz: Lewy Body Dementia Association (LBDA)
- Am besten für Pflegekräfte: Family Caregiver Alliance
- Am besten bei Parkinson-Demenz: American Parkinson Disease Association (APDA)
- Am besten für Mentoring: Demenz-Mentoren
- Beste soziale Medien: Erinnerung Menschen
- Bester Einheimischer: Alzheimer & Demenz-Allianz von Wisconsin
Insgesamt am besten: Alzheimer-Verein
Die Alzheimer-Vereinigung
Erfahren Sie mehrDie Alzheimer-Krankheit macht 60% bis 80% aller Demenzfälle aus, und es wird geschätzt, dass heute 6,2 Millionen Amerikaner ab 65 Jahren mit der Krankheit leben. Die Alzheimer-Vereinigung widmet sich den Bedürfnissen von Menschen mit allen Arten von Demenz, nicht nur der Alzheimer-Krankheit.
Die Alzheimer-Vereinigung ist eine gemeinnützige Organisation, die als Experten-Online-Ressource gilt und Informationen zu nahezu allem bietet, was eine Person mit Demenz herausfinden muss. Persönliche und Online-Meetings, die von der Gruppe angeboten werden, sind an verschiedenen Orten im ganzen Land verfügbar und können über das Online-Suchwerkzeug gefunden werden.
Das Angebot umfasst von Gleichaltrigen und Fachleuten geführte Gruppen für Pflegekräfte, Menschen mit Demenz und andere Personen, die sich mit Alzheimer (und anderen Formen von Demenz) befassen. Es gibt auch Gruppen für Personen mit Alzheimer im jüngeren und frühen Stadium.
Die Alzheimer-Vereinigung bietet persönliche Treffen, Online-Gruppen, Video-Selbsthilfegruppen, Versammlungen, die sich telefonisch treffen, und vieles mehr. Alle Optionen sind kostenlos.
Am besten für Lewy-Körper-Demenz: Lewy Body Dementia Association (LBDA)
Lewy Body Dementia Association (LBDA)
Erfahren Sie mehrLewy-Körper-Demenz (LBD) ist eine Erkrankung mit abnormalen Proteinablagerungen im Gehirn, die als „Lewy-Körper“ bezeichnet wird. Diese Ablagerungen wirken sich auf den normalen chemischen Spiegel des Gehirns aus, was zu abnormalem Denken, Bewegung und Verhalten sowie zu Stimmungsstörungen führen kann.
Die Lewy Body Dementia Association (LBDA) bietet verschiedene Arten von virtuellen Gruppen, Internet-Diskussionsforen und mehr. Die Facebook-Selbsthilfegruppe bietet virtuelle (Zoom-basierte) Meetings für alle, die an Lewy-Demenz leiden - auch für diejenigen, die noch nicht diagnostiziert wurden, aber Informationen suchen.
Wenn Sie eine kombinierte Selbsthilfegruppe für Menschen mit Lewy-Demenz und deren Pflegepartner suchen, ist Living Together with Lewy eine weitere verfügbare Facebook-Gruppe. Dieser soll Menschen helfen, die neu diagnostiziert wurden, Menschen mit frühen Symptomen der Erkrankung und anderen, die Rat bezüglich einer möglichen Diagnose suchen.
Zu den Themen für das Zusammenleben mit der Lewy-Selbsthilfegruppe gehören die Wahrung der Unabhängigkeit, die Zusammenarbeit bei Pflegeentscheidungen und ein gutes Leben trotz LBD.
LBDA bietet auch eine Online-Selbsthilfegruppe an, wenn Sie einen Ehepartner mit Parkinson-Demenz (PDD) oder Lewy-Körper-Demenz (LBD) haben: LBD Caring Spouses.
Die meisten Selbsthilfegruppen sind kostenlos, sammeln freiwillige Spenden oder erheben nur bescheidene Mitgliedsbeiträge zur Deckung der Kosten.
Am besten für Pflegekräfte: Family Caregiver Alliance
Caregiver's Alliance
Erfahren Sie mehrDie Family Caregiver Alliance bietet Selbsthilfegruppen an, die den Betreuern helfen, Stress abzubauen, sich von anderen im selben Beruf beraten zu lassen und Informationen über Community-Ressourcen auszutauschen.
Die kostenlose Online-Community bietet eine Selbsthilfegruppe annicht moderiert - für Familienmitglieder, Partner von Menschen mit Demenz und Betreuer von Erwachsenen mit chronischen, schwächenden Erkrankungen wie Alzheimer, Schlaganfall, traumatischer Hirnverletzung und mehr.
Sie können E-Mail-Nachrichten senden und empfangen, um während Gruppendiskussionen zu interagieren. Die Family Caregiver Alliance bietet auch ein LGBT-Community-Support-Forum für schwule, lesbische, bisexuelle oder Transgender-Betreuer.
Die Family Caregiver Alliance bietet auch monatliche Selbsthilfegruppen nur in der Region San Francisco an. Ein persönliches Treffen richtet sich speziell an spanischsprachige Betreuer, das andere an ein allgemeines Treffen für Betreuer. Sie können eine E-Mail über die Website senden, um weitere Informationen darüber zu erhalten, wo und wann Besprechungen stattfinden.
Am besten bei Parkinson-Demenz: American Parkinson Disease Association (APDA)
American Parkinson Disease Association (APDA)
Erfahren Sie mehrObwohl die ersten Anzeichen der Parkinson-Krankheit normalerweise körperliche Symptome beinhalten, können sich später Denkprobleme wie Vergesslichkeit und Konzentrationsschwäche entwickeln. Im Laufe der Zeit kann eine Person mit Parkinson Demenz entwickeln.
Die American Parkinson's Disease Association (APDA) ist eine gemeinnützige Organisation, die alles bietet, von einem Online-Community-Support-Forum namens "Smart Patients" bis hin zu einem Abschnitt "Fragen Sie den Arzt", in dem Sie alle Fragen oder Bedenken beantworten können.
Die APDA bietet eine landesweite Suchseite, auf der lokale, persönliche Selbsthilfegruppentreffen für Parkinson-Patienten sowie deren Familienangehörige und Betreuer gefunden werden können. Fitnesskurse für Parkinson-Patienten werden landesweit angeboten. Obwohl eine Gebühr anfällt, kann die APDA denjenigen helfen, die finanzielle Unterstützung benötigen.
Es gibt auch Ressourcen für diejenigen mit früh einsetzender Parkinson-Krankheit, Veteranen mit Parkinson-Krankheit, spanischsprachigen Personen und mehr. Wenn Sie nicht finden, wonach Sie suchen, finden Sie auf der APDA-Website eine gebührenfreie Nummer und weitere Informationen.
Alle Treffen der APDA-Selbsthilfegruppen sind kostenlos, mit Ausnahme der Fitnesskurse.
Am besten für Mentoring: Demenz-Mentoren
Demenz-Mentoren
Erfahren Sie mehrDementia Mentors ist eine einzigartige Art von Online-Support-Ressource für Menschen mit Demenz, die von Gary Joseph LeBlanc mitbegründet wurde, der sich über einen Zeitraum von 20 Jahren um seine Eltern kümmerte, während sie von der Krankheit betroffen waren.
Die Website bietet private Einzel-Mentoring- und Video-Chats, um Menschen mit Demenz die Möglichkeit zu geben, Kontakte zu knüpfen. Alle Dienstleistungen (einschließlich Mentoring) sind kostenlos. Mentoren sind Freiwillige, bei denen selbst Demenz diagnostiziert wurde.
Das Hauptziel von Demenz-Mentoren ist es, Menschen mit Demenz über ein unterstützendes Umfeld einen sozialen Zugang zu bieten. Mentoring kann die Beantwortung von Fragen zum täglichen Leben und zur Bewältigung von Demenz, zum Erfahrungsaustausch und zu anderen Themen umfassen.
Die Organisation bietet auch einen Service namens Memory Café an, den die Organisation als soziales Online-Treffen für Menschen mit Demenz beschreibt. Den Teilnehmern steht es frei, während dieser virtuellen Zusammenkünfte über Demenz zu sprechen, aber über Emotionen zu sprechen, ist nicht das Hauptaugenmerk. Demenz-Mentoren veranstalten jeden Tag rund 26 Meetings zu verschiedenen Tageszeiten, um Menschen in verschiedenen Zeitzonen zu helfen. Sie können eine Mentorensitzung auf der Website anfordern.
Beste soziale Medien: Erinnerung Menschen
Erinnerung Menschen
Erfahren Sie mehrEs gibt viele Facebook-Selbsthilfegruppen, die private Social-Media-Foren für Demenzkranke und ihre Betreuer anbieten. Memory People ist eines, das sich wirklich von der Masse abhebt.
Mit über 23.500 Mitgliedern wurde die Gruppe, die oft als eine sehr herzliche und umfassende Gemeinschaft bezeichnet wird, von Rick Phelps gegründet, bei dem frühzeitig Alzheimer diagnostiziert wurde. Memory People begrüßt Menschen mit Demenz zusammen mit ihren Betreuern, Familienmitgliedern und anderen Angehörigen.
Eines der interessantesten Dinge in der Community ist, dass Menschen mit Demenz keine separaten Selbsthilfegruppen für Familienmitglieder oder Betreuer bilden: Sie alle unterstützen sich gegenseitig, indem sie auf der Social-Media-Plattform miteinander interagieren. Es ist eine einzigartige Möglichkeit für Pflegekräfte, von Menschen mit Demenz zu lernen, die ihnen letztendlich helfen können, eine bessere Versorgung zu gewährleisten.
Gleichzeitig können Demenzkranke direkt von Betreuern und anderen Familienmitgliedern erfahren, wie es ist, sich um eine Person mit Demenz zu kümmern. Zu den Diskussionsthemen gehört alles, vom Austausch von Bildern eines letzten Urlaubs bis hin zur Behandlung einiger der häufigsten Symptome der Alzheimer-Krankheit wie Schlafstörungen.
Gruppenadministratoren, die Ihnen eine E-Mail-Antwortnachricht senden (eine freundliche Begrüßung, die Ihnen mehr über die Gruppe erzählt und es Ihnen ermöglicht, die Kommentare anderer Gruppenmitglieder anzuzeigen), müssen ihre Genehmigungen einreichen.
Hinweis: Sobald Sie ein Gruppenmitglied sind, werden Ihre Beiträge nur von anderen Mitgliedern gesehen, nicht von der allgemeinen Öffentlichkeit.Für die Teilnahme oder Teilnahme ist keine Gebühr erforderlich.
Bester Einheimischer: Alzheimer & Demenz-Allianz von Wisconsin
Alzheimer & Demenz-Allianz von Wisconsin
Erfahren Sie mehrDie Alzheimer & Demenz-Allianz von Wisconsin bietet viele unterstützende Dienstleistungen für Demenzkranke, ihre Betreuer und Familienmitglieder. Obwohl die gemeinnützige Organisation in erster Linie darauf abzielt, Pflegekräfte zu unterstützen, gibt es viele Veranstaltungen, Bildungskomponenten und Möglichkeiten zum Austausch für nahezu jeden, der von Demenz betroffen ist.
Es gibt monatliche gesellschaftliche Zusammenkünfte, sogenannte "Memory Cafes", die sich an Menschen mit Gedächtnisverlust, leichter kognitiver Beeinträchtigung, früher Alzheimer-Krankheit und anderen Arten von Demenz richten, um mit anderen in Kontakt zu treten. Eine weitere großartige Gelegenheit für Menschen mit leichtem Gedächtnisverlust ist das Programm zur Gedächtnisverbesserung Meeting of Minds mit Storytelling-Gruppen und Artwork-Diskussionsgruppen.
Manchmal werden auch persönliche Treffen angeboten, z. B. Selbsthilfegruppen für erwachsene Kinder, die sich um Eltern mit Demenz kümmern, Gemeinschaften für diejenigen, die sich um einen geliebten Menschen mit Parkinson-Krankheit kümmern, und vieles mehr. Diese Versammlungen finden in verschiedenen Grafschaften in ganz Wisconsin statt.
Wenn Sie nach einem unterstützenden Service für einen jungen Menschen suchen, der von Demenz oder Gedächtnisstörungen aufgrund von Alzheimer, Parkinson oder etwas anderem betroffen ist, bietet die Alzheimer & Demenz-Allianz Camps und lokale Versammlungen für Jugendliche und Kinder an, die Unterstützung durch Gleichaltrige benötigen. Zu den Themen, die sie lernen werden, gehören Bewältigungsfähigkeiten.
Alle Selbsthilfegruppen können kostenlos teilnehmen. Für das Sommerjugendcamp sowie ein kostenloses Tagescamp wird eine einmalige Gebühr von rund 425 USD erhoben.
FAQs
Was sind Demenz-Selbsthilfegruppen?
Demenz-Selbsthilfegruppen sind Besprechungen, die online (über eine virtuelle Besprechungsplattform wie Zoom) oder persönlich stattfinden. Sie können auch ein Forum umfassen, das Beiträge oder E-Mails von Mitgliedern enthält, die Nachrichten senden, um Geschichten auszutauschen, Fragen zu stellen und vieles mehr.
Viele Online-Selbsthilfegruppen nutzen Social-Media-Plattformen, um Informationen auszutauschen. Die Gruppen sollen Menschen mit verschiedenen Arten von Demenz die Möglichkeit bieten, Unterstützung zu erhalten und zu geben.
Mehrere Gruppen bieten Bildungsinformationen zu Demenz und Informationen darüber, wo Community-Ressourcen zu finden sind. Andere konzentrieren sich in erster Linie darauf, die Mitglieder zu ermutigen, ihre Erfahrungen auszutauschen, sich gegenseitig emotional zu unterstützen und Tipps zum Umgang mit alltäglichen Situationen zu geben. Keine zwei Gruppen sind gleich, aber jede konzentriert sich auf einen Aspekt des Lebens mit einer Diagnose (oder einer bevorstehenden Diagnose) von Demenz.
Ist eine Demenz-Selbsthilfegruppe das Richtige für mich?
Obwohl es viele verschiedene Arten von Demenz-Selbsthilfegruppen gibt, besteht das Ziel darin, Menschen einen Ort zu bieten, an dem sie sich mit anderen verbunden fühlen können, die ähnliche Erfahrungen machen.
Die meisten Betreuer stellen fest, dass der größte Vorteil, den sie aus Treffen der Selbsthilfegruppen ziehen, darin besteht, dass sie sich nicht allein fühlen. Der Austausch von Erfahrungen und die Unterstützung des Handels können in vielerlei Hinsicht für Menschen mit Demenz (und ihre Familienmitglieder und Betreuer) von Vorteil sein.
Aber informelle Selbsthilfegruppen sind möglicherweise nicht jedermanns Sache. Einige finden, dass sie eine strukturiertere Umgebung brauchen; Professionelle Hilfe wie Beratung oder Therapie kann erforderlich sein (entweder in einer Gruppe oder in einer individuellen Umgebung). Wenn die Teilnahme an einer Demenz-Selbsthilfegruppe nicht die richtige Lösung ist, kann ein Gesundheitsdienstleister eine Überweisung an einen Therapeuten, Berater oder eine andere psychiatrische Fachkraft anbieten.
Wie sind Demenz-Selbsthilfegruppen aufgebaut?
Demenz-Selbsthilfegruppen sind je nach Gruppe unterschiedlich strukturiert. Viele werden von einem Gruppenmoderator organisiert und geleitet, der Erfahrung auf diesem Gebiet hat (z. B. eine Demenzbetreuerin), aber kein bezahlter Fachmann ist.
Ein Moderator begrüßt neue Mitglieder, macht Gruppenankündigungen und sendet Informationen über die Gruppe (d. H. Begrüßungs-E-Mail-Nachrichten). Nachdem der Moderator die Besprechung eröffnet hat, erhält normalerweise jedes Mitglied der Gruppe die Möglichkeit, sich vorzustellen.
Gruppenmitglieder werden ermutigt, bestimmte Herausforderungen zu diskutieren und / oder Geschichten auszutauschen oder Emotionen auszudrücken. Aber niemand ist gezwungen, Informationen zu teilen. Die Gruppen sind so strukturiert, dass die Mitglieder die Möglichkeit haben, auf ihre eigene Weise zu interagieren. Oft werden Gastredner gebeten, sich anzumelden.
Wie viel kosten Demenz-Selbsthilfegruppen?
Die meisten Support-Gruppen und anderen Dienste auf dieser Liste sind kostenlos. Gruppen, die eine Gebühr erheben, sind normalerweise solche, die Fachkräfte beschäftigen, wie Sozialarbeiter, Fitnesstrainer, lizenzierte Berater usw.
Akzeptieren diese Gruppen Versicherungen?
Versicherungszahlungen gelten für die meisten dieser Gruppen nicht, da sie kostenlos sind. Wenn eine Gruppe von einem lizenzierten Fachmann unterstützt wird, erkundigen Sie sich bei einer Krankenkasse, ob die Gruppen- oder Einzeltherapiedienstleistung abgedeckt ist.
Wie wir die Demenz-Selbsthilfegruppen ausgewählt haben
Diese Demenz-Selbsthilfegruppen wurden von einem Experten auf dem Gebiet der Alzheimer-Krankheit ausgewählt, der mit Online-Ressourcen für Menschen mit Demenz vertraut ist. Die wichtigste Überlegung bei der Auswahl einer vorgeschlagenen Gruppe war die Glaubwürdigkeit der Website - wie lange sie bereits eingerichtet ist, die Erfahrung von Gruppenmoderatoren und vieles mehr.
Als nächstes haben wir uns angesehen, welche Arten von Gruppen verfügbar sind: ob eine Reihe von Foren angeboten wurden, einschließlich virtueller Live-Meetings, persönlicher Meetings und E-Mail-Foren. Gruppen für bestimmte Bevölkerungsgruppen - spanischsprachige Teilnehmer, Personen in der LGBTQ-Community und andere - wurden ebenfalls berücksichtigt.
Einige Gemeinden wurden ausgewählt, weil sie einzigartige, unterstützende Dienstleistungen anboten, die oft schwer zu finden sind, wie Mentoring. Insgesamt haben wir eine breite Palette von Gruppen mit herausragenden Diensten und verschiedenen Verbindungsmöglichkeiten ausgewählt.
