Pflege für Menschen mit Zerebralparese

Cerebralparese (CP) ist ein Begriff, der eine Reihe von körperlichen Behinderungen abdeckt, die die Bewegungsfähigkeit beeinträchtigen. Es ist eine neurologische Störung, die durch eine Verletzung des Gehirns verursacht wird, während eine Mutter schwanger ist oder kurz nach der Geburt des Kindes.

CP-Symptome werden häufig im Säuglingsalter oder in den Vorschuljahren festgestellt. Wenn Sie sich um ein Kind mit Zerebralparese kümmern, wenn es um Schule, Disziplin, Teenagerjahre und den Übergang ins Erwachsenenalter geht, ist es hilfreich, konkrete Strategien zu haben, die Ihrem Kind zum Gedeihen verhelfen.

Schulstrategien

Viele der mit CP verbundenen körperlichen Bewegungsprobleme können zu Herausforderungen in der Schule führen.

Schwierigkeiten bei der Kontrolle der Muskeln können es schwierig machen, sich in einem Klassenzimmer zu bewegen. Die Tendenz zu Krämpfen und anderen unwillkürlichen Bewegungen kann durch längeres Sitzen verschlimmert werden.

Probleme mit Sprache und Sprache können es schwierig machen, Fragen zu beantworten und laut vorzulesen.Sprach- und Sprachprobleme können es schwierig machen, Freunde zu finden und mit Klassenkameraden in Kontakt zu treten, die möglicherweise nicht verstehen, warum Ihr Kind diese Probleme hat.

Aufgrund all dieser potenziellen Herausforderungen ist es wichtig, Strategien zu implementieren, die Ihrem Kind helfen, in der Schule erfolgreich zu sein.

Schließen Sie sich mit der Schule Ihres Kindes zusammen, um die benötigten Dienstleistungen und Unterkünfte zu erhalten. Schüler mit CP erfüllen normalerweise die Qualifikationen für einen 504-Plan oder ein individuelles Bildungsprogramm (IEP) - spezifische Pläne, denen öffentliche Schulen folgen müssen, um den Bedürfnissen von Schülern mit besonderen Bedürfnissen gerecht zu werden. Welcher Plan für Ihr Kind geeignet ist, hängt von den spezifischen Erfahrungen Ihres Kindes mit CP ab und davon, wie es im schulischen Umfeld interagiert.

Es wird ein 504-Plan erstellt, der einem Schüler mit einer festgestellten Behinderung hilft, Zugang zur Schule zu erhalten und daran teilzunehmen. Ein IEP ist ein spezifischer Bildungsplan für ein Kind mit besonderen Bedürfnissen.

Während 504 Pläne die Schule für Schüler mit Behinderungen zugänglich machen, gehen IEPs häufig weiter in die Änderung des Lehrplans und der Lernerwartungen, um den Fähigkeiten und Bedürfnissen eines Kindes zu entsprechen.

Die Details und Unterschiede dieser Pläne mögen kompliziert sein, aber es ist ziemlich einfach, den Prozess für den Zugriff auf Dienste für Ihr Kind zu starten. Gehen Sie einfach in die Schule und fordern Sie Ihr Kind auf, für spezielle Dienste oder einen 504-Plan bewertet zu werden.

Stellen Sie die Anfrage schriftlich oder per E-Mail, damit Sie die Anfrage, die Sie stellen, aufzeichnen können.

Halten Sie die Kommunikation zwischen Schule, Lehrern und den Anbietern Ihres Kindes aufrecht. Kinder mit CP sehen oft verschiedene Therapeuten und Anbieter sowohl innerhalb als auch außerhalb der Schule. Beispielsweise kann Ihr Kind in der Schule mit einem Logopäden zusammenarbeiten und gleichzeitig außerhalb der Schule eine private Therapie erhalten.

Kinder mit CP haben häufig andere Bedürfnisse, die möglicherweise eine Behandlung oder Therapie erfordern, wie z. B. einen Hör- oder Sehspezialisten.

Es kann hilfreich sein, alle diese Personen, die an der Aufklärungs- und Behandlungsunterstützung Ihres Kindes beteiligt sind, als ein umfassendes Team mit Ihnen als Manager zu betrachten.

Wenn Sie mit dem Lehrer Ihres Kindes in Verbindung bleiben und verschiedene Anbieter über Änderungen des Fortschritts oder der Entwicklung informieren, kann dies dazu beitragen, dass sich alle gemeinsam koordinieren, um die beste Unterstützung für Ihr Kind zu erhalten.

Sie kennen die Fähigkeiten und Bedürfnisse Ihres Kindes besser als jeder andere. Durch die Entwicklung guter, offener Beziehungen zu allen Erziehern und Anbietern Ihres Kindes sind Sie in der bestmöglichen Position, um für die Bedürfnisse Ihres Kindes einzutreten.

Stellen Sie sicher, dass ein zugänglicher Grundriss für das Klassenzimmer vorhanden ist. Mobilitätsprobleme können es schwierig machen, zwischen Schreibtischen zu wechseln oder sich zwischen Arbeitsstationen zu bewegen. Glücklicherweise können Lehrer die Bewegungsbedürfnisse Ihres Kindes bei der Gestaltung ihres Klassenzimmers berücksichtigen.

Die Lehrer müssen möglicherweise Vorkehrungen treffen, um verschiedene Tische oder Sitzplätze für ihre Klassenzimmer zu erhalten. Versuchen Sie daher, den Lehrer Ihres Kindes frühzeitig über die Bewegungsbedürfnisse Ihres Kindes zu informieren.

Berücksichtigen Sie die täglichen Bewegungs- und Bewegungsbedürfnisse. Die heutigen Lehrer werden darin geschult, die Bedürfnisse verschiedener Schüler zu erfüllen. Das Leben eines Kindes während des Schultages umfasst mehr als die Unterrichtszeit im Klassenzimmer. Einige andere zu berücksichtigende Bereiche:

• Sportlehrer können nach Möglichkeit Wege finden, Schüler mit CP in Spiele und Aktivitäten einzubeziehen.
• Ältere Schüler mit CP benötigen möglicherweise zusätzliche Zeit, um zwischen den Kursen zu wechseln. Daher können sie davon profitieren, wenn sie den Unterricht vorzeitig verlassen, um belebte Flure mit schwer zu navigierendem Verkehr zu vermeiden.
• Wenden Sie sich an den Ergotherapeuten oder Physiotherapeuten Ihres Kindes, um persönliche Vorschläge zu erhalten. Diese Anbieter bleiben häufig auf dem neuesten Stand der adaptiven Geräte- und Raumgestaltungskonzepte.

Denken Sie immer an Gleichaltrige. Zu lernen, wie man Freunde findet und mit anderen auskommt, ist eine wichtige Lebenskompetenz, die Ihr Kind in Zukunft benötigen wird.

Die Bildung sozialer Verbindungen ist wichtig für die emotionale Gesundheit und das Wohlbefinden jedes Kindes.

Sprechen Sie mit der Schule Ihres Kindes darüber, wie die Schule allen Schülern beibringt, freundlich zueinander zu sein - auch Schülern, die anders aussehen oder unterschiedliche Bedürfnisse haben. Lehrer können eine tolerante und unterstützende Unterrichtsumgebung schaffen, in der jeder Schüler Freundschaften schließen und lernen kann, mit anderen zu arbeiten.

Ermutigen Sie Ihr Kind, an außerschulischen Aktivitäten teilzunehmen, die es interessieren. Außerschulische Aktivitäten wie Sportmannschaften, Pfadfinder und Hobbyclubs können Ihrem Kind helfen, andere Kinder mit ähnlichen Interessen zu treffen und Zeit miteinander zu verbringen, um sich über diese Interessen auszutauschen.

Fördern Sie die persönlichen Interessen und Fähigkeiten Ihres Kindes. Wie alle Kinder hat Ihr Kind seine eigenen einzigartigen Interessen und besonderen Talente. Diese wachsen und entwickeln sich im Laufe der Zeit, wenn er neue körperliche Fähigkeiten und Fertigkeiten erlangt.

Sie sind möglicherweise besorgt darüber, dass Ihr Kind bereits genug zu tun hat, da die Schulverwaltung eine Herausforderung sein kann, aber externe Aktivitäten, die auf den Interessen Ihres Kindes beruhen, können ihm eine schöne Pause von den Anforderungen der Schule geben. Die Förderung ihrer Fähigkeiten hilft Ihrem Kind auch dabei, Vertrauen zu gewinnen.

Verhaltensprobleme

Untersuchungen zeigen, dass Verhaltensprobleme bei Kindern mit Zerebralparese häufig sind. Dies kann auf Frustration mit Einschränkungen, möglichen Schlafentzug aufgrund von Schlafstörungen (die bei Kindern mit CP häufiger auftreten), Lernschwierigkeiten und Sprachschwierigkeiten im Zusammenhang mit CP zurückzuführen sein und bei einigen Kindern chronische Schmerzen.

Verhaltensprobleme bei Kindern mit CP

• Schwierigkeiten mit Gleichaltrigen: Da CP Sprachprobleme verursachen kann, kann es für Ihr Kind schwierig sein, mit Gleichaltrigen zu kommunizieren und sich auf Gleichaltrige zu beziehen. Es kann auch eine Herausforderung sein, physisch mit Gleichaltrigen Schritt zu halten, was es schwierig macht, sich anzupassen.
• Emotional: Kinder mit CP haben tendenziell mehr Probleme mit der Regulierung ihrer Emotionen, was zu Wutanfällen, emotionalen Ausbrüchen und Schwierigkeiten beim Erledigen von Aufgaben führt.
• Hyperaktivität: Untersuchungen zeigen, dass Kinder mit CP möglicherweise häufiger an Aufmerksamkeitsdefizit- / Hyperaktivitätsstörungen (ADHS) leiden als die allgemeine Bevölkerung, und selbst diejenigen, die keine ADHS haben, sind häufig hyperaktiv.
• Verhalten: Kinder mit CP sind möglicherweise argumentativer, trotziger und nicht konformer.

Disziplinstrategien

Es ist wichtig, die Faktoren, die zu den Verhaltensproblemen Ihres Kindes beitragen, sowie seine Persönlichkeit und Fähigkeiten zu berücksichtigen, wenn Sie einen Disziplinarplan erstellen.

Einige Strategien funktionieren für bestimmte Kinder besser als andere. Daher kann es einige Versuche und Irrtümer erfordern, um herauszufinden, was für Ihr Kind am besten ist. Hier sind einige effektive Disziplinstrategien, die Verhaltensprobleme bei Kindern mit Zerebralparese verbessern können:

• Arbeit an sozialen Fähigkeiten. Die körperlichen Einschränkungen Ihres Kindes können zu Traurigkeit, Isolation oder Einsamkeit führen und es kann schwierig sein, mit anderen Kindern auszukommen. Bringen Sie ihnen bei, wie man Probleme löst, Konflikte löst, zusammenarbeitet und wie man ein guter Freund ist. Rollenspiele sind eine großartige Möglichkeit, an sozialen Fähigkeiten zu arbeiten, ebenso wie sie in Gruppen einzubeziehen, in denen sie mit anderen Kindern interagieren können.
• Kanalisieren Sie die Energie Ihres Kindes. Körperliche Einschränkungen können es Ihrem Kind auch schwer machen, einen Teil der überschüssigen Energie, die alle Kinder haben, loszuwerden, insbesondere wenn sie auch hyperaktiv sind. Finden Sie Aktivitäten, die innerhalb ihrer Grenzen liegen, wie z. B. Schwimmen oder Fahrradfahren. Wenn Sie sich nicht sicher sind, welche Aktivitäten zu ihnen passen könnten, wenden Sie sich an Ihren Physiotherapeuten.
• Bringen Sie Ihrem Kind bei, wie man Emotionen in Schach hält. Helfen Sie Ihrem Kind zu erkennen, wann es sich einem Zusammenbruch nähert, und bringen Sie ihm bei, wie man ein paar tiefe Atemzüge macht oder bis 10 zählt, bevor es explodiert. Sprechen Sie mit ihnen darüber, wie sie sich beruhigen können, wenn sie sich verärgert, ängstlich oder traurig fühlen. Wenn sie ruhig sind, besprechen Sie verschiedene Verhaltensweisen, um ihre Gefühle auf gesunde Weise auszudrücken.
• Loben Sie gutes Benehmen. Es ist nicht hilfreich, Kinder für jede Kleinigkeit zu loben, da das Lob weniger aussagekräftig wird. Wenn sich Ihr Kind jedoch gut verhält, hart arbeitet oder etwas Neues ausprobiert, lassen Sie es wissen, wie stolz Sie sind und dass Sie es bemerken. Dies verstärkt das gute Verhalten und motiviert sie, es weiter zu versuchen.
• Betrachten Sie ein Belohnungssystem. Eine Aufkleberkarte für jüngere Kinder oder ein tägliches Belohnungssystem, das angemessenes Verhalten mit Privilegien wie Bildschirmzeit für ältere Kinder belohnt, kann äußerst motivierend sein.
• Seien Sie konsequent mit den Konsequenzen. Kinder leben von Beständigkeit, daher ist es wichtig, dass die Konsequenzen zum Fehlverhalten passen und dass Sie immer die Konsequenzen liefern. Wir alle haben Konsequenzen für unser Handeln. Wenn wir ihnen dies in jungen Jahren beibringen, können wir den Weg zum Erfolg ebnen. Haben Sie ein klares Regelwerk mit klaren Konsequenzen, damit sie wissen, was sie zu erwarten haben.
• Bieten Sie nach Möglichkeit eine Auswahl an. Einige Dinge sind nicht optional, wie der Schulbesuch, aber wenn Sie können, lassen Sie Ihr Kind seine eigenen Entscheidungen in kleinen Dingen treffen, z. B. welches Hemd es tragen soll oder ob es lieber eine Banane oder einen Apfel essen möchte. Da sie nicht die Kontrolle über viele Aspekte ihres Lebens haben, einschließlich ihrer Fähigkeit, seinen eigenen Körper zu bewegen, kann die Auswahl ihnen helfen, ein Gefühl der Unabhängigkeit und Ermächtigung zu fördern, und wird wahrscheinlich auch einige Machtkämpfe beseitigen.

Teenagerjahre und darüber hinaus

Die Teenagerjahre können für alle Eltern und Teenager schwierig sein, aber wenn Ihr Teenager auch besondere Bedürfnisse hat, kann es noch schwieriger werden.

Unabhängigkeit
Denken Sie daran, dass Ihr Teenager unabhängig sein möchte, genau wie alle Teenager. Geben Sie ihnen den nötigen Platz und lassen Sie sie alles tun, um diese Unabhängigkeit und dieses Verantwortungsbewusstsein zu fördern.

Helfen Sie Ihrem Kind zu lernen, sein eigener Anwalt bei Ärzten, Therapeuten oder Lehrern zu sein. Dies sind Fähigkeiten, die sie während ihres gesamten Lebens benötigen werden.

Fähigkeiten für die Zukunft
Die Planung für die Zukunft Ihres Kindes sollte idealerweise beginnen, wenn es in der High School ist. Wenn sie in der Lage sind, für sich selbst zu kochen, Wäsche zu waschen und andere Aufgaben des täglichen Lebens zu erledigen, die wir alle normalerweise für unsere Kinder erledigen, beginnen Sie damit, ihnen diese Fähigkeiten beizubringen.

Erwägen Sie, ein Girokonto für sie zu eröffnen und ihnen das Bezahlen von Rechnungen und das Geldmanagement beizubringen. Ermutigen Sie sie, in der Schule ihr Bestes zu geben und ihre Aufgaben zu Hause zu erledigen, um eine gute Arbeitsmoral zu entwickeln.

Übergang ins Erwachsenenalter
Wenn Ihr Kind an leichter oder mittelschwerer Zerebralparese leidet, kann es wahrscheinlich aufs College gehen, einen Job ausüben und unabhängig leben, möglicherweise mit einigen Änderungen in seiner Lebens- und Arbeitssituation.

In vielen Städten gibt es Zentren für ein unabhängiges Leben, in denen Ihr Kind in einer Gruppe leben und an Fähigkeiten für ein unabhängiges Leben arbeiten kann. Weitere Möglichkeiten sind das Leben zu Hause oder bei Verwandten, das Leben mit Mitbewohnern, das Alleinleben und einkommensabhängiges Wohnen.

Dank des Internets können viele Menschen mit CP von zu Hause aus arbeiten und ihren Lebensunterhalt verdienen. Es gibt auch viele Arbeitgeber, die auf die Bedürfnisse Ihres Kindes eingehen.

Die Zentren für unabhängiges Leben verfügen über eine Vielzahl von Hilfsmitteln, darunter Berufsausbildung, Hochschulstipendien für besondere Bedürfnisse, Beschäftigungsmöglichkeiten und Beratung.

Kinder, die stark von CP betroffen sind, können möglicherweise unabhängig leben, solange sie Hilfe bei ihren täglichen Aufgaben haben, oder sie benötigen lebenslange Pflege, je nachdem, wie sich ihre CP auf sie auswirkt.

Es gibt staatliche Unterstützung für Erwachsene, die aufgrund einer Behinderung arbeitsunfähig sind, sowie Wohnzentren für Zerebralparese und andere staatliche und private Wohnzentren, wenn Sie nicht mehr in der Lage sind, Ihr Kind zu versorgen. Wenn Sie ein erwachsenes Kind betreuen, sollten Sie sich unbedingt mit der Nachsorge befassen, damit Sie regelmäßig Pausen einlegen (siehe Support unten).

Ressourcen
Es gibt zahlreiche pädagogische und finanzielle Ressourcen für Sie und Ihr Kind, die in jeder Lebensphase äußerst hilfreich sein können. Durchsuchen Sie sie aktiv sowie die Angebote Ihrer Gemeinde und nutzen Sie alles, um Ihnen zu helfen Kind leben das bestmögliche Leben.

Sprechen Sie mit anderen Eltern über Ressourcen und Dienstleistungen und suchen Sie Unterstützung.

Hole dir Unterstützung

Es ist stressig, sich um jemanden zu kümmern, insbesondere um jemanden mit besonderen Bedürfnissen. Stellen Sie also sicher, dass Sie genügend Unterstützung haben und dass Sie sich Zeit nehmen, um sich zu entspannen und sich erfrischt zu fühlen.

Wenn Sie gestresst sind, wird Ihr Kind es fühlen und Ihr Stress kann sein Verhalten tatsächlich negativ beeinflussen, obwohl er (und Sie) sich dessen möglicherweise nicht bewusst sind.

Hier sind einige andere Möglichkeiten, um Unterstützung zu erhalten:

• Der Beitritt zu einer Online- oder Community-Selbsthilfegruppe kann von unschätzbarem Wert und ein sicherer Ort sein, um Ihre Gefühle und Bedenken mit anderen Eltern zu teilen, die sich in ähnlichen Situationen befinden. Dies gibt Ihnen auch die Möglichkeit, andere zu unterstützen.
• Bitten Sie das Support-Team Ihres Kindes, Ihnen bei der Entwicklung von Disziplinstrategien oder Möglichkeiten zu helfen, die Schule zu einem besseren Ort für Ihr Kind zu machen.
• Unabhängig vom Alter Ihres Kindes fordert die Pflege einen Tribut. Wenden Sie sich an das Department of Human Services Ihres Bundesstaates oder online an die in Ihrer Region verfügbaren Entlastungsdienste, damit Sie eine Pause einlegen können. Bei der Nachsorge müssen Sie jemanden einstellen, der sich vorübergehend um Ihr Kind kümmert, während Sie sich die erforderliche Freizeit nehmen. Normalerweise wird Ihnen ein bestimmter Geldbetrag pro Jahr zugewiesen, den Sie das ganze Jahr über verwenden können, um Ihre Pflegekraft zu bezahlen.
• Wenn Sie übermäßig viel Angst oder Stress verspüren, sollten Sie einen Psychologen aufsuchen, der Ihnen helfen kann.

Diskussionsleitfaden für Cerebralparese-Ärzte

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