HIV ist nicht mehr die lebensbedrohliche Krankheit, die es einmal war, aber die Menschen, die damit leben, profitieren immer noch von einer starken sozialen und emotionalen Unterstützung. Als Krankheit mit einem hohen Grad an Stigmatisierung hilft die Suche nach Menschen, denen Sie sich sicher anvertrauen können, nicht nur die Normalisierung von HIV in Ihrem Leben, sondern auch die Bewältigung alltäglicher Herausforderungen wie Behandlung, Prävention, Beziehungen und Ihr allgemeines Wohlbefinden.
In einer Zeit, in der digitale Interaktionen zur sozialen Norm geworden sind, bieten Online-Selbsthilfegruppen eine der besten Möglichkeiten, um andere Menschen, die mit HIV leben, in einer sicheren, offenen Umgebung zu treffen.
Die 7 besten HIV-Selbsthilfegruppen von 2021
- Insgesamt am besten: POZ Community Forum
- Am besten für Frauen: Das Brunnenprojekt
- Am besten für schwule Afroamerikaner: THRIVE SS
- Beste Facebook-Gruppe: Poz Platz
- Bester Peer-to-Peer-Support: TherapyTribe HIV / AIDS-Stamm
- Am besten für Jugendliche und junge Erwachsene: Positive Peers
- Beste HIV-Support-App: myHIVteam
Insgesamt am besten: POZ Community Forum
POZ Community Forum
Jetzt registrierenDas POZ Community Forum ist eines der größten und am längsten laufenden Diskussionsforen für Menschen mit HIV in den USA.
Dieses Community-Forum rund um die Uhr wurde 2005 von den Herausgebern des POZ-Magazins gegründet. Aufgrund der hohen Stellung und kontinuierlichen Präsenz der Publikation in der HIV-Community zieht das POZ-Community-Forum weiterhin Tausende von Menschen an, die nach Einsichten und Ratschlägen zu HIV-Tests suchen , Behandlung, Pflege und Prävention.
Das POZ Community Forum bietet zwar keine Schnickschnack, aber die Boards sind übersichtlich und rund um die Uhr überwacht, sodass Missbräuche, die in anderen Foren häufig vorkommen (z. B. Werbung und Quacksalbermedizin), vermieden werden. Die Administratoren empfehlen den Benutzern nachdrücklich, alle medizinischen Angaben vollständig zu zitieren, idealerweise mit der Website-Adresse, damit die Mitglieder nicht in die Irre geführt werden.
Im POZ Community Forum können registrierte Benutzer drei kostenlose Nachrichten pro Tag veröffentlichen. Wenn Sie mehr Interaktion wünschen, können Sie ein 7-Tage-Abonnement für ca. 10 USD, ein 30-Tage-Abonnement für ca. 15 USD oder ein 90-Tage-Abonnement für ca. 25 USD bei PayPal erwerben.
Wenn Sie registriert sind, können Sie private Nachrichten empfangen oder senden. Wenn Sie daran interessiert sind, andere mit HIV zu treffen und zu treffen, bietet POZ eine separate Dating-Site an.
Am besten für Frauen: Das Brunnenprojekt
Das Wellness-Projekt
Jetzt registrierenNach Angaben der Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten machen Frauen 19 Prozent aller HIV-Neuinfektionen in den USA aus, während Frauen mit Hautfarbe etwa 78 Prozent aller Neuinfektionen bei allen Frauen ausmachen.
Das 2002 gegründete Well Project ist eine gemeinnützige Organisation, die sich den Bedürfnissen von Frauen und Mädchen mit HIV widmet. Ein Teil seiner Mission zur Verbesserung der Gesundheitskompetenz und der Peer-to-Peer-Unterstützung ist das Well-Projekt, das registrierten Mitgliedern kostenlos Community-Boards, Foren und andere Funktionen bietet. Benutzer können entweder eine Profilseite (mit einem Foto und persönlichen Daten) erstellen oder anonym bleiben.
Mitglieder können nicht nur Kommentare in Foren und Blogs veröffentlichen, sondern auch öffentlichen Gruppen beitreten, Zugang zu privaten Gruppen anfordern oder eine eigene offene oder geschlossene Community gründen. Es gibt auch eine Gruppen- und eine Einzel-Chat-Funktion.
Darüber hinaus unterhält das Well-Projekt zwei beliebte Blogs: das englischsprachigeEin Mädchen wie ichund die spanische SpracheUna Chica Como Yo.
Am besten für schwule Afroamerikaner: THRIVE SS
THRIVE SS
Jetzt registrierenAfroamerikanische Männer, die schwul oder bisexuell sind, haben das größte Risiko, sich in den USA mit HIV zu infizieren. Die sich überschneidenden Schwachstellen, die diese Männer betreffen - einschließlich Homophobie, Stigmatisierung, Armut und ungleichem Zugang zur Gesundheitsversorgung - werden von vielen nach wie vor unzureichend angegangen lokale und staatliche Gesundheitsbehörden.
Aus diesem Grund bleiben Organisationen wie die gemeinnützige THRIVE SS, die 2015 von drei afroamerikanischen Männern gegründet wurde, für diese unterversorgte Bevölkerung von entscheidender Bedeutung. Seit seiner Gründung ist THRIVE SS von 45 Männern in Atlanta, Georgia, auf über 3.500 in lokalen Kapiteln in den USA gewachsen.
Während sich die gemeinnützigen Programme hauptsächlich auf Live-Selbsthilfegruppen konzentrieren - einschließlich BYOB-Brunchs und Potlucks, die von lokalen Kapiteln organisiert werden - gibt es auch Online-Peer-Support-Veranstaltungen und Livestream-Webinare für diejenigen, die nicht an persönlichen Veranstaltungen teilnehmen können.
Im Mittelpunkt des THRIVE SS-Unterstützungsmodells steht "Judy Support", ein Begriff, der die kulturelle Selbstakzeptanz und die Ablehnung von Homophobie und Rassismus beschreibt.
THRIVE SS ist kostenlos, fordert die Mitglieder jedoch auf, zu spenden, wenn sie es sich leisten können.
Beste Facebook-Gruppe: Poz Platz
Poz Platz
Jetzt registrierenAuf Facebook gibt es zahlreiche HIV-Gemeinschaften, von denen viele nicht durch ihre Mission, sondern durch die mangelnde Beteiligung oder Erleichterung der Gemeinschaft untergraben werden. Das ist der Grund, warum viele ein Jahr oder so später aus dem Ruder laufen.
Eine Facebook-Community, die seit mehr als sieben Jahren an Dynamik gewinnt, ist Poz Place. Poz Place wurde 2012 von Brittany Cameron, einer HIV-positiven Mutter- und Peer-Engagement-Spezialistin, gegründet und bietet einen kostenlosen, sicheren Raum für alle, die HIV-Unterstützung benötigen, unabhängig von ihrer sexuellen Orientierung, ihrem Geschlecht oder ihrem HIV-Status.
Als private Facebook-Gruppe benötigt Poz Place eine Registrierung und eine Vereinbarung, um die Community-Regeln einzuhalten. Dies gewährleistet nicht nur die Vertraulichkeit, sondern bietet den Benutzern auch eine offene, ehrliche und nicht wertende Umgebung.
Mit über 5.800 registrierten Mitgliedern gehört Poz Place zu den größten privaten Selbsthilfegruppen auf Facebook. Als Mitglied können Sie mit fünf bis zehn Posts pro Tag und einer schnellen Antwort auf alle Fragen zu HIV rechnen.
Bester Peer-to-Peer-Support: TherapyTribe HIV / AIDS-Stamm
TherapyTribe HIV / AIDS-Stamm
Jetzt registrierenTherapyTribe ist eine kostenlose Online-Wellness-Community, die Menschen mit spezifischer Unterstützung einen Ort bietet, an dem sie sich sicher und vertraulich verbinden können. Unter den acht Hauptgruppen, die auf der Website aufgeführt sind, befindet sich ein HIV / AIDS-Stamm für Menschen, die Peer-to-Peer-Unterstützung von anderen Menschen suchen, die mit der Krankheit leben.
Während das Hauptziel von TherapyTribe darin besteht, Benutzer mit lizenzierten Therapeuten und Beratern zu verbinden, gibt es ein Forum nur für Mitglieder, in dem Benutzer Kommentare veröffentlichen oder auf Fragen und / oder Bedenken anderer Mitglieder der Community antworten können.
Wo TherapyTribe erfolgreich ist, liegt in seiner Fähigkeit, auf die emotionalen Bedürfnisse seiner Mitglieder einzugehen. Während es möglicherweise nicht der erste Ort für Sie ist, sich an einen Arzt zu wenden oder nach den neuesten Forschungsergebnissen oder Behandlungen zu fragen, hat das HIV / AIDS-Portal mehr als 11.000 registrierte Benutzer, die in schwierigen Zeiten Unterstützung oder Ermutigung anbieten. Und das ist keine Kleinigkeit.
Sie können auch Nachrichten von Ihrem Mobilgerät senden und empfangen, einen Freundeskreis unter registrierten Benutzern erstellen und sogar ein Blog starten, um es mit Ihrem sozialen Netzwerk zu teilen. Wenn TherapyTribe einen Nachteil hat, wäre es das Fehlen eines Moderators und von Diskussionsrunden.
Am besten für Jugendliche und junge Erwachsene: Positive Peers
Positive Peers
Jetzt registrierenIn den USA tritt ungefähr eine von fünf neuen HIV-Infektionen bei Menschen unter 25 Jahren auf, von denen nur 30 Prozent eine nicht nachweisbare Viruslast aufrechterhalten können, wenn sie therapeutische Medikamente einnehmen.
Die Beseitigung der Hindernisse für die Behandlung und Pflege bei jungen Menschen mit HIV unterscheidet sich von denen bei älteren Erwachsenen. Nicht nur Einstellungen und sozialer Druck unterscheiden sich, sondern auch die Art und Weise, wie jüngere Menschen kommunizieren.
Zu den neueren Plattformen, die diese jüngere Bevölkerung erreichen können, gehört Positive Peers, eine private Support-App, die speziell für Jugendliche und junge Erwachsene mit HIV entwickelt wurde.
Positive Peers ist ein 24-Stunden-Support-System, das alle Funktionen bietet, die versierte mobile Benutzer benötigen: Community-Foren, private Chats, Gruppen-Chats, Gesundheits- und Wellness-Blogs von anderen jungen Menschen mit HIV, Erinnerungen an das Nachfüllen von Medikamenten, einen Terminkalender mit automatisierten Erinnerungen sowie Blutuntersuchungsdiagramme zum Aufzeichnen, Verfolgen und Teilen Ihrer Ergebnisse. Es gibt auch Meditationsvideos zum Stressabbau und eine Krisen-Hotline für diejenigen, die persönliche Unterstützung benötigen.
Positive Peers ist kostenlos, jedoch nur für Personen zwischen 13 und 34 Jahren verfügbar. Um die App zu erhalten, müssen Sie zunächst eine gescannte Kopie eines gültigen Personalausweises (z. B. Führerschein, Reisepass oder Geburtsurkunde) und eine Bestätigung von vorlegen Ihre Diagnose (z. B. ein HIV-Test, eine Kopie Ihrer Viruslast und der CD4-Zahl oder eine unterschriebene Freigabe Ihres Arztes).
Beste HIV-Support-App: myHIVteam
MyHIVTeam
Jetzt registrierenEine weitere kostenlose App, die ähnlich wie Positive Peers funktioniert, jedoch für alle über 18 Jahre verfügbar ist, ist myHIVteam, eine von über 35 mobilen Apps, die vom in San Francisco ansässigen MyHealthTeam erstellt wurden.
Die myHIVteam-App wurde entwickelt, um die Benutzererfahrung zu verbessern. Sie fordert Registranten auf, Details zu ihrer Diagnose (einschließlich der aktuellen Symptome und des Datums der Erstdiagnose) sowie eine Liste der Medikamente und Nebenwirkungen anzugeben.
Auf diese Weise können Benutzer mit anderen Personen in Verbindung treten, die dieselben Medikamente einnehmen oder dieselben gesundheitlichen Bedenken haben. Sie können Mitglieder auch nach Laborergebnissen, Symptomen oder Nebenwirkungen (wie Übelkeit, Lipodystrophie oder Neuropathie) filtern.
Darüber hinaus können Sie mit der myHIVteam-App Teams bilden, Updates über sich selbst veröffentlichen und private oder Gruppennachrichten senden und empfangen. Da die Leute in MyHIVTeam offener über den Status sind, ist die Antwort oft hilfreicher, detaillierter und freundlicher als in einem Community-Forum.
FAQs
Was sind HIV-Selbsthilfegruppen?
HIV-Selbsthilfegruppen sind für viele Menschen, die mit HIV leben, von entscheidender Bedeutung. Sie bieten ihnen die Möglichkeit, ihre Erfahrungen auszutauschen, Rat und Empfehlungen einzuholen und Unterstützung von anderen zu erhalten, die genau verstehen, was sie durchmachen.
HIV unterscheidet sich von vielen anderen Krankheiten, die durch einen hohen Grad an Stigmatisierung gekennzeichnet sind, auch weil die meisten Fälle sexuell erworben sind. Aus diesem Grund bleiben bis zu 15 Prozent der 1,1 Millionen mit HIV lebenden Amerikaner unerkannt, während rund 49 Prozent der Behandelten in der Lage sind, das erforderliche Maß an Medikamenteneinhaltung aufrechtzuerhalten, um die Infektion vollständig unter Kontrolle zu halten.
Während sich viele Menschen an persönliche HIV-Selbsthilfegruppen wenden, sind LGBTQ + -Gemeinschaftszentren und öffentliche Gesundheitskliniken großartige Ressourcen. Diejenigen, die in ländlichen Gebieten leben oder Angst vor Offenlegung haben, verbinden sich mit Online-Selbsthilfegruppen, die Komfort und Vertraulichkeit bieten.
HIV-Selbsthilfegruppen werden manchmal als HIV / AIDS-Selbsthilfegruppen beworben, obwohl sie genau dasselbe bedeuten.Da Menschen mit HIV dank moderner HIV-Therapien eine nahezu normale Lebenserwartung genießen können, haben Angehörige der Gesundheitsberufe nicht mehr das Bedürfnis, Menschen nach dem Stadium ihrer Krankheit zu unterscheiden.
Ist eine Online-HIV-Selbsthilfegruppe das Richtige für mich?
HIV-Selbsthilfegruppen bieten nicht nur Komfort, sondern zielen auch darauf ab, die zahlreichen Hindernisse zu überwinden, die Menschen davon abhalten, bei Bedarf jeden Tag Zugang zu Pflege und Behandlung zu erhalten oder ihre Medikamente einzunehmen. Diese Herausforderungen können emotionale Probleme wie Depressionen oder die Angst vor Verlassenheit oder strukturelle Probleme wie den Zugang zu erschwinglicher Behandlung, Pflege oder Wohnraum umfassen.
Eine Online-Selbsthilfegruppe ist möglicherweise ideal, wenn Sie isoliert sind, entweder aufgrund ihres Standorts oder aufgrund des Mangels an Personen, denen Sie sich sicher anvertrauen können. Sie sind zwar nicht so intim wie Live-Selbsthilfegruppen, bieten jedoch Privatsphäre und die Plattform, um sich vollständig auszudrücken.
Darüber hinaus sind viele Online-Gruppen - einschließlich der auf Facebook - für Personen bestimmten Alters oder bestimmter kultureller Identität konzipiert und bieten ihnen die Möglichkeit, in derselben Sprache zu kommunizieren.
Wie sind Online-HIV-Selbsthilfegruppen aufgebaut?
Die besten Online-Selbsthilfegruppen zielen darauf ab, die gleichen Merkmale traditioneller persönlicher Selbsthilfegruppen zu reproduzieren: eine sichere, nicht wertende Umgebung, Vertraulichkeit und strenge Datenschutzregeln sowie ein gewisses Maß an Erleichterungen, um missbräuchliche Interaktionen und die Verbreitung von Fehlinformationen zu vermeiden.
Die Auswahl der für Sie geeigneten Gruppe hängt von Ihren individuellen Bedürfnissen ab. Es kann sein, dass Sie Schwierigkeiten haben, damit umzugehen, Rat oder Bildung suchen oder einfach ein Gemeinschaftsgefühl unter anderen wie Ihnen wünschen. Es gibt nicht für jeden eine einheitliche Lösung.
Während einige der produktiveren Online-Gruppen größer sind, gibt es möglicherweise kleinere Gruppen mit gemeinsamen Werten, mit denen Sie enger interagieren können. Indem Sie Ihre Bedürfnisse identifizieren, können Sie besser eine Gruppe finden, die diese erfüllt.
Gibt es Gruppen für die LGBTQ + Community?
In den USA machen Männer, die Sex mit Männern haben (MSM), rund 69 Prozent aller Neuinfektionen aus. Aus diesem Grund gibt es tendenziell eine größere Anzahl von HIV-Selbsthilfegruppen, die sich mit den Bedürfnissen schwuler und bisexueller Männer befassen im Allgemeinen.
Dies soll nicht bedeuten, dass solche Gruppen auf die Bedürfnisse aller schwulen oder bisexuellen Männer zugeschnitten sind. Das Interesse schwuler Männer mit Hautfarbe zum Beispiel bleibt in den USA weitgehend unterversorgt. Infolgedessen haben afroamerikanische MSM nicht weniger als eine 1: 2-Chance, im Laufe ihres Lebens an HIV zu erkranken.
Statistiken wie diese unterstreichen die Notwendigkeit von Selbsthilfegruppen, die in der Lage sind, auf die Bedürfnisse unterversorgter Bevölkerungsgruppen mit hohem Risiko einzugehen, darunter Menschen mit Hautfarbe, Jugendliche, Frauen und Transgender.
Wie viel kosten HIV-Selbsthilfegruppen?
Im Großen und Ganzen kosten Online-HIV-Selbsthilfegruppen nichts. Viele werden von gemeinnützigen Organisationen betrieben, und selbst solche, die von kommerziellen Organisationen betrieben werden, bieten freien, eingeschränkten Zugang. In der Regel ist eine Registrierung erforderlich, und für einige Websites gelten Zulassungskriterien.
Online-HIV-Selbsthilfegruppen sollten nicht mit Online-HIV-Beratung verwechselt werden, bei der es sich häufig um kostenpflichtige Dienste handelt, die von lizenzierten Therapeuten angeboten werden.
Selbsthilfegruppen können Ihnen zwar helfen, eine emotionale Krise zu überwinden, sie sollen jedoch keinen Psychiater oder einen anderen Psychologen ersetzen, wenn Sie an schweren Depressionen oder Selbstmordgedanken leiden.
In solchen Fällen sollten Sie entweder die HIV / AIDS-Hotline Ihres Staates oder die National Suicide Hotline unter 1-800-273-8255 anrufen, die beide 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche erreichbar sind.
Wie wir die besten Online-HIV-Selbsthilfegruppen auswählen
Obwohl es zahlreiche HIV-Selbsthilfegruppen gibt, die Sie online an Orten wie Facebook, Meetup und Yahoo finden, zielen die ausgewählten darauf ab, die Funktionen einer persönlichen Selbsthilfegruppe zu replizieren.
Dies beinhaltet die Gewährleistung der Vertraulichkeit der Mitglieder, Teilnahmebedingungen und ein gewisses Maß an Kontrolle und Mäßigung, um missbräuchliche Interaktionen und Fehlinformationen zu verhindern. Es muss auch ein angemessenes Maß an Online-Interaktion vorhanden sein, damit bedürftige Menschen eine schnelle Antwort auf Fragen und Bedenken erhalten können, anstatt warten zu müssen (oder keine Antwort zu erhalten).
