"Es ist, als hätte etwas meine Kinder weggenommen": Wie chronisches COVID eine Familie verwandelte

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Die dreijährige Ashley hasst ihren neuen Herzmonitor. Sie weint, wenn ihre Eltern es anbringen, und sie weint, wenn sie es entfernen. Sie ringt ständig mit den Drähten und versucht, die Aufkleber abzureißen - die schlagenden Kanten enthüllen Spuren der lila Blutergüsse darunter. Ihre Mutter Christine hält sie auf, kurz bevor sie sie komplett abreißt.

"Aber warum muss ich es tragen, Mama?" Fragt Ashley.

Christine weiß nicht, wie sie ihrem Kleinkind sagen soll, dass Ärzte vermuten, dass sie im Zusammenhang mit ihrer COVID-19-Diagnose vor sieben Monaten eine Herzentzündung hat. Stattdessen packt sie die Wahrheit in eine Geschichte, die für ein 3-jähriges Mädchen geeignet ist, und behandelt sie wie die Pillen, die sie in weichen Lebensmitteln polstert, damit ihre Tochter sie leichter schlucken kann.

„Du weißt, Ashley, das ist etwas ganz Besonderes, und kaum jemand darf eines tragen, aber sie haben dich ausgewählt, weil dein Herz so schön ist, dass Ärzte Fotos davon machen wollen, damit sie all die Liebe sehen und zeigen können, die du darin hast es an andere Ärzte “, sagt sie. "Wenn du es trägst, möchte ich, dass du wirklich hart über all die Liebe in deinem Herzen nachdenkst - denk an alle und alles, was du so sehr liebst."

Ashley denkt ein paar Sekunden darüber nach.

"Kann ich an Hasen und Vögel denken?" Sie fragt.

"Ja", sagt Christine. "Natürlich kannst du."

Es ist genug, um Ashley dazu zu bringen, sich nicht mehr mit dem Monitor zu beschäftigen.

Myokarditis: Diese Diagnose ist zu kompliziert, um sie einem 3-Jährigen zu erklären. Christine ist sich seiner Bedeutung und der Auswirkungen bewusst, weil sie es auch hat. Zu den Symptomen dieser Erkrankung, die zunehmend bei Patienten mit COVID-19 auftreten, gehören Entzündungen des inneren Herzmuskels und Atemnot.

Seit ihre Familie im März SARS-CoV-2 unter Vertrag genommen hat, haben Christine (40) und ihr Ehemann JJ (40) trotz der sich verschlechternden Bedingungen von Christine und ihren beiden Kindern Ashley und Ben, die gerade 6 Jahre alt geworden sind, sorgfältig eine Fassade der Normalität geschaffen Die drei von ihnen sind COVID-19-Langstreckenfahrer, die mit einer Flut von Symptomen leben, die sich von Tag zu Tag entwickeln.

Einerseits gehört die Familie zu einem hohen Prozentsatz der Menschen, die sich von COVID-19 erholen. Andererseits muss Ashley monatelang einen Holter-Monitor tragen, Ben kann nicht laufen, ohne sich zu wickeln, und die Nieren von Christine sind akut gescheitert. Sie glauben nicht, dass Erholung so aussehen soll.

Laut Christine lassen sie und JJ erst spät in der Nacht ihre Wachen im Stich. Es ist ihr unausgesprochenes Ritual: Nachdem sie ihre Kinder ins Bett gebracht haben, setzen sie sich und starren nur auf die Wand des Schlafzimmers. JJ geht vollkommen still, während Christine seine Hand greift und sich erlaubt zu weinen. Das Paar sitzt ungefähr eine Stunde so.

Dann verbringen sie den Rest der Nacht damit, einen Plan zu schmieden, um das Leben ihrer Kinder zu retten.

Auswirkungen von COVID-19 auf Kinder

"Wir hätten nie gedacht, dass uns das passieren würde", sagt Christine zu Verywell. „Ich weiß nicht, wie wir so krank geworden sind. Ich weiß es einfach nicht. Ich bin besessen davon und gehe immer und immer wieder darüber nach. Ich denke immer wieder, wenn jemand zuvor auf mich zugekommen wäre und gesagt hätte, das sei schrecklich und es könnte Ihrer Familie passieren - ja, Ihrer glücklichen, gesunden Familie - ich hätte alles verändert. “

Aber als sie es wusste, war es schon zu spät. Christine und ihre Kinder erkrankten Anfang März an Bronchitis und Lungenentzündung, kurz bevor ein Shelter-in-Place-Befehl erteilt wurde (sie würden später alle positiv auf SARS-CoV-2 testen). Zu diesem Zeitpunkt wurde ihnen mitgeteilt, dass sich SARS-CoV-2 noch nicht in ihrer kleinen Stadt in North Carolina ausgebreitet habe und nur Großstädte infiltrieren würde. Ihnen wurde gesagt, dass sie sich alle schnell erholen würden, selbst wenn sie infiziert würden, und ihre Kinder praktisch nicht betroffen wären.

Sie wussten nicht, dass sie so krank werden könnten und sie wussten sicherlich nicht, dass sie so krank bleiben würden.

Christine, COVID-19-Langstrecke und Mutter von 2 Jahren

Wir hätten nie gedacht, dass uns das passieren würde. Ich weiß nicht, wie wir so krank wurden.

Neben ihrer Herzerkrankung erlebt Ashley Ohnmachtsanfälle, von denen Ärzte vermuten, dass sie tatsächlich Anfälle sind. Sie hat die Blasenkontrolle verloren, kann ihre Körpertemperatur nicht regulieren und wird durch die geringste Form von körperlicher Aktivität aufgewühlt, schwindelig und träge. Ben leidet an chronischer Müdigkeit, die ihn manchmal zwingt, mitten in seinen Online-Kindergartenklassen einzuschlafen. Er ist geplagt von Atemnot, Nachtschweiß, Brustschmerzen und ungeklärten Hautausschlägen. Er möchte nur so rennen und spielen, wie er es früher getan hat, aber er kann die Ausdauer dafür nicht finden. Christine muss ihm mit einem Stuhl nachlaufen, damit er nicht zu Boden fällt.

"Es ist, als hätte etwas meine Kinder mitgenommen", sagt Christine. „Sie sind einfach leer. Sie sind nicht sie selbst. Sie waren seit Monaten nicht mehr sie selbst. "

Während die meisten Kinder möglicherweise kein schweres COVID-19 entwickeln, zeigen Studien, dass jedes dritte Kind, das mit COVID-19 ins Krankenhaus eingeliefert wird, auf der Intensivstation landet. In den Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten (CDC) sind Asthma und Diabetes aufgeführt und Fettleibigkeit unter den zugrunde liegenden Erkrankungen, die zu COVID-19-Komplikationen bei Kindern beitragen. Ben und Ashley zeigten jedoch keine der Erkrankungen, die Kinder gefährden. Es gab keine Vorläufer, die die Familie warnten.

Christine möchte, dass alle Eltern verstehen, dass Kinder nicht immun sind - nicht gegen COVID-19 und nicht gegen seine langfristigen Auswirkungen.

„Ich möchte eine andere Mutter davor schützen, durch die Hölle zu gehen, die ich gerade durchmache - vielleicht können wir ein Kind aus dem Krankenhaus heraushalten, vielleicht können wir ein Kind von einer Atembehandlung fernhalten, vielleicht können wir es so machen dass eine Mutter ihr Baby in den Schlaf wiegen kann “, sagt sie. "Ich möchte keine Menschen erschrecken, aber ich denke, jeder hat Anspruch auf alle Informationen: Wenn COVID kommt, kann es Ihr Leben für immer verändern."

Kelly Fradin, MD, eine staatlich geprüfte Kinderärztin und Autorin von Parenting in a Pandemic: Wie Sie Ihrer Familie durch COVID-19 helfen können, erklärt Verywell, dass häufige Viren wie Influenza, RSV und Metapneumovirus schwerwiegende medizinische Probleme und Komplikationen auslösen können, einschließlich lange Aufenthalte auf der Intensivstation, Anfälle, Operationen und sogar der Tod.

„Ich bezweifle nicht, dass einige Kinder schreckliche komplexe Kurse von COVID-19 hatten. Diese Patienten verdienen es, ihre Geschichten untersuchen zu lassen und erstklassige medizinische Versorgung zu erhalten “, sagt sie. „Ich möchte die Eltern jedoch ermutigen, sich daran zu erinnern, dass diese Geschichten selten sind. Mit der Zeit werden wir mehr Informationen darüber haben, wie oft bei Kindern anhaltende Symptome auftreten. “

Derzeit gibt es keine pädiatrischen SARS-CoV-2-Impfstoffstudien. Als sich Schulen in den USA öffnen, befürchtet Christine, dass die Eltern möglicherweise nicht auf die möglichen Auswirkungen von COVID-19 vorbereitet sind. Eine kürzlich durchgeführte Studie zeigt, dass Kinder einen hohen Anteil an viraler RNA in ihren Kehlen und Nasen speichern können. Die bislang größte COVID-19-Kontaktverfolgungsstudie verdeutlicht die Auswirkungen: Kinder gehören zu den größten Ausbreitern des Virus. .

COVID-19-Impfstoffe: Bleiben Sie auf dem Laufenden, welche Impfstoffe verfügbar sind, wer sie erhalten kann und wie sicher sie sind.

Das COVKIDS-Projekt schätzt, dass 3,4 Millionen Kinder in den USA an Coronavirus erkrankt sind. Von diesen Kindern erholen sich viele vollständig. Aber viele, wie Ashley und Ben, tun es nicht.

Ashley und Ben waren in den letzten sechs Monaten bei mehreren Kardiologen, Pulmonologen und Neurologen. Beide sollen eine Reihe von medizinischen Untersuchungen ablegen, aber Christine sagt bisher, dass bei Prüfungen nur Zustände diagnostiziert und ausgeschlossen wurden. Sie haben keine Behandlung gefunden. Wie bei erwachsenen Langstreckenfahrern gibt es noch kein Verständnis für die langfristigen Auswirkungen von COVID-19 auf Kinder, und es gibt kein klares Bild davon, wie die Prognose aussehen wird. Ärzte vermuten, dass Dysautonomie - die Dysregulation des autonomen Nervensystems - die Wurzel vieler Langstreckenprobleme sein könnte. Ashley wird diesen Monat darauf getestet.

„Das autonome Nervensystem ist ein Teil unseres Gehirns, der unseren Blutdruck, unsere Herzfrequenz und unsere Stressreaktion steuert. Dysautonomie bezieht sich darauf, wenn diese Fehlfunktionen auftreten und eine Person Unregelmäßigkeiten in diesen Kernprozessen erfährt “, sagt Fradin. „Einige Kinder haben eine unregelmäßige Herzfrequenz oder ungewöhnlich niedrige Temperaturen. Da Dysautonomie bei Kindern selten ist, müssen sich Familien möglicherweise an Spezialisten wenden, die mehr Erfahrung haben. “

In Ermangelung einer klaren Anleitung hat sich Christine an Online-Selbsthilfegruppen gewandt, die ursprünglich auf Erwachsene zugeschnitten waren, jetzt aber viele Eltern von Langstreckenkindern aufnehmen. Christine pflegt aktiven Kontakt zu etwa 30 anderen Müttern. Einige haben Geschichten, die ihre widerspiegeln, während es anderen viel schlechter geht, mit Kindern, die jetzt völlig bettlägerig oder im Rollstuhl sind. Eine ihrer engsten Freundinnen aus diesen Gruppen ist eine Mutter in Belfast, Irland, mit einem Sohn, der schwere Leberschäden hat und nicht mehr aufstehen kann. Er ist 8 Jahre alt.

„Nachts sammeln Mütter aus der ganzen Welt Fakten und versuchen, unsere Kinder zu retten“, sagt sie. „Mütter möchten unbedingt, dass die Menschen ihre Kinder als Menschen sehen, nicht als Zahl. Wir wissen, dass die Menschen wirklich das Beste für ihre Familien tun wollen, aber Sie wissen einfach nie, wie sich COVID auf Sie auswirkt. Vielleicht bist du einer der Glücklichen und es wird wie eine Grippe sein, aber vielleicht wirst du wie wir sein. "

Die Maut, sowohl ein Langstreckenpatient als auch ein Elternteil zu sein

Die Symptome von Christine sind am stärksten, obwohl sie sie am leisesten hält. Im Februar war sie fit und aktiv, ohne gesundheitliche Probleme, die sie anfällig für schwere COVID-19-Symptome machen würden.

In den letzten Monaten hat sie verschiedene Erkrankungen entwickelt: Myokarditis, Costochondritis (eine Entzündung der Rippen), Lungenschäden, Lungenembolien, Gehirnnebel, chronische Müdigkeit, Brustschmerzen, Übelkeit, Schwellung des Gesichts, Fieber und Atembeschwerden.

Am vergangenen Wochenende ging sie mit starken Nierenschmerzen und Blut im Urin zur Notversorgung. Die Ärzte dort sagten ihr, sie müsse ins Krankenhaus eingeliefert werden, weil sie möglicherweise an Nierenversagen leide. Als sie nach Hause ging, packte sie ihre Koffer und erzählte ihren Kindern eine gekürzte Version, warum sie ins Krankenhaus musste. Sie brachen sofort zusammen. Sie hatten sie in den letzten fünf Monaten zweimal von einem Krankenwagen weggebracht gesehen.

"Aber du hast versprochen, dass es dir besser geht", sagte Ben.

Anstatt ins Krankenhaus zu gehen, legte sie einen Eisbeutel auf den Rücken und setzte sich mit ihren Kindern ins Bett, um Marshmallows über einem YouTube-Video eines Freudenfeuers zu "rösten". Zwei Tage später kamen ihre Testergebnisse zurück: akutes Nierenversagen.

„Als Eltern haben Sie nicht den Luxus, zu krank zu sein, um sich um Ihre Kinder zu kümmern. Man muss sich nur so viel Mühe geben, um es zu versuchen, weil sie es nicht für sich selbst tun können “, sagt sie. „Mein Mann besteht ständig darauf, dass ich zum Arzt zurückkehre und mich auch auf mich selbst konzentriere, aber ich sage immer, dass ich das tun werde, wenn ich weiß, dass es meinen Kindern gut geht. Ich muss nur wissen, dass es meinen Kindern gut geht, und dann kann ich behandelt werden. “

Christine, COVID-19-Langstrecke und Mutter von 2 Jahren

Als Eltern haben Sie nicht den Luxus, zu krank zu sein, um sich um Ihre Kinder zu kümmern.

Obwohl JJ, ein Ingenieur, früher kurze COVID-19-Symptome aufwies, erholte er sich. Seine Last ist anders: Er lebt mit der Angst, jederzeit seine ganze Familie verlieren zu können.

„Jeden Tag frage ich ihn, wie er das durchhält, und er sagt mir, dass es anders ist, wenn man sieht, wie sich Ihre Familie vor Ihren Augen verschlechtert und nicht weiß, ob Sie diesen Winter überstehen oder nicht Am Ende bringen Sie Ihre Familie in eine Kiste “, sagt Christine. „Nachts wird er aufstehen, um sicherzustellen, dass alle atmen. Er legt Wert darauf, immer bei mir und den Kindern zu sein, weil er versteinert ist. Er sagt immer wieder, dass er solche Angst hat, dass er unsere Familie begraben muss. "

Jetzt versucht die Familie verzweifelt, sich im Mount Sinai Center für Post-COVID-Versorgung in New York City behandeln zu lassen, einer der wenigen Einrichtungen des Landes, die auf die Behandlung von Langstreckenpatienten ausgerichtet sind. Wenn sie sie nicht behandeln können, sagt Christine, dass es in Ordnung ist. Sie will ihren Kindern nur eine Chance zum Kampf geben. Sie ist entsetzt darüber, wie ihre Zukunft aussehen wird, nachdem das Virus ihre Spuren in ihren sich entwickelnden Körpern hinterlassen hat.

"Ich weiß, ich schaffe es vielleicht nicht, aber meine Kinder müssen", sagt sie.

Christine und JJ legen Wert darauf, ihren Kindern zu versichern, dass es ihnen allen besser geht und das Leben wieder normal wird. Wenn die Kinder genug Energie zum Spielen haben, ist Christine mit zwei Stühlen da, die darauf warten, sie zu fangen. Wenn sie zu krank sind, um sich körperlich anzustrengen, erstellt sie DIY-Projekte, um sie zu beschäftigen.

"Wir mussten ihnen ein gewisses Verständnis dafür geben, was los ist, aber wir sagen ihnen immer, dass es eine Heilung geben wird und die Ärzte uns retten werden", sagt sie. "Aber die Wahrheit ist, wir wissen nicht, ob wir besser werden. Werden wir für immer Langstreckenfahrer sein? Werden wir es schaffen? Werden wir jemals zu dem zurückkehren, was wir wussten, oder ist dies jetzt unser Leben? “

Die Kinder beschweren sich nie. Sie sind belastbar und mutig - etwas, das sie von ihrer Mutter gelernt haben. Sie wollen zur Normalität zurückkehren, aber nur, wenn sie besser sind. Sie sind versteinert, weil sie andere krank machen, obwohl sie nicht mehr ansteckend sind.

Kürzlich fragte Ben Christine, ob sie eine große "Ich liebe dich-Party" veranstalten können, wenn die Pandemie endet und sie ihre Krankheiten überwinden.

"Können alle, die wir lieben, vorbeikommen, damit wir sie sehen und umarmen können?", Fragte er.

Christine bemühte sich, Worte zu finden. „Ja, sobald dies vorbei ist, werden wir eine große 'Ich liebe dich-Party' veranstalten, und alle werden vorbeikommen, und wir werden alle umarmen und allen sagen, wie viel wir haben liebe sie “, sagte sie.

Bens Gesicht zeigte eines der größten Lächeln seit März, sagt Christine. „Und ich kann jeden sehen, den ich liebe? Und ich werde niemanden krank machen? Und ich kann rennen und danach atmen können? “

"Ja", sagte Christine. Und sie betet, dass sie Recht hat.