Vielleicht wurde bei Ihnen gerade eine sekundäre progressive MS (SPMS) diagnostiziert. Oder Sie gehören zu den 85% bis 90% der Menschen mit Multipler Sklerose (MS), bei denen anfänglich eine schubförmig remittierende MS (RRMS) diagnostiziert wird, und Sie sind sich nicht sicher, woher Ihr Arzt weiß, wann (oder ob) Übergänge zu sekundärer progressiver MS (SPMS). In jedem Fall ist es gut zu verstehen, wie die Krankheit fortschreiten kann, damit Sie auf die Zukunft vorbereitet sind.
Verywell / JR BeeBeginn
Die Mehrheit der Menschen mit RRMS wechselt zu SPMS, das durch ein stetigeres Fortschreiten der Symptome und einer Behinderung mit weniger oder keinen Rückfällen gekennzeichnet ist. Seit der Entwicklung krankheitsmodifizierender Therapien ist das Fortschreiten der sekundären MS jedoch seltener festzustellen.
Sie können jederzeit von RRMS zu SPMS wechseln, aber der Prozess ist schrittweise und bei den meisten Patienten langsam. Tatsächlich gibt es häufig eine Grauzone zwischen RRMS und SPMS, wenn Sie in die progressive Phase der MS eintreten, aber immer noch gelegentlich MS-Rückfälle haben.
Anzeichen und Symptome
Es gibt keine Richtlinien oder Kriterien, die definieren, wann Sie von RRMS zu SPMS wechseln. Hier sind jedoch einige Anzeichen, nach denen Sie und Ihr Arzt suchen können, wenn Sie feststellen, ob dieser Übergang stattfindet oder bereits stattgefunden hat.
Ihre Medikamente wirken nicht gut
Manchmal können Sie trotz Ihrer Bemühungen und der Einhaltung Ihrer krankheitsmodifizierenden Medikamente eine zunehmende Behinderung zeigen, ohne dass die Anzahl der Läsionen in Ihren MRT-Scans (Magnetresonanztomographie) entsprechend zunimmt. Dies könnte ein Hinweis darauf sein, dass Sie in SPMS wechseln.
Einige Menschen könnten sich Sorgen machen, dass sie in die progressive Phase der MS eintreten, weil sie keine Rückfälle mehr haben. Wenn Ihre neurologische Untersuchung jedoch stabil ist, ist dies eine sehrgutZeichen, da es bedeutet, dass Ihre krankheitsmodifizierende Behandlung funktioniert.
Ihre Rückfälle ändern sich
Der natürliche Verlauf von RRMS ist die Anzahl der Rückfälle, die Sie im Laufe der Zeit tatsächlich verringern müssen. Die auftretenden Rückfälle können jedoch schwerwiegender sein und mehrere Symptome hervorrufen, anstatt nur einen Funktionsbereich zu betreffen.
Die Erholung von diesen Rückfällen ist in der Regel auch unvollständig, was bedeutet, dass Sie auch nach Ablauf der akuten Phase des Rückfalls noch einige Symptome und / oder Behinderungen haben. Außerdem reagieren Sie während dieser Rückfälle nicht mehr so gut auf Solu-Medrol.
Bei der MRT ist eine große Menge an Schäden zu beobachten
Wenn Sie eine MRT haben, können Sie und Ihr Arzt folgende Ergebnisse sehen:
Größere Läsionslast
Dies bedeutet, dass es eine größere Gesamtzahl von Läsionen gibt, die dazu neigen:
- Um die Ventrikel (die Hohlräume im Gehirn, die mit Liquor cerebrospinalis gefüllt sind)
- Konfluente Läsionen, dh kleine Läsionen, die größere bilden
- Konzentriert im Hirnstamm und Rückenmark
Mehr axonaler Schaden und „Schwarze Löcher“
Bereiche, die bei einem T1-Scan als dunkle (hypointensive) Flecken erscheinen, werden als „Schwarze Löcher“ bezeichnet. Dies sind Bereiche, in denen wiederholt Entzündungen aufgetreten sind, die zur vollständigen Zerstörung sowohl des Myelins als auch der Axone selbst führen. Diese Bereiche korrelieren stark mit Behinderung.
Vergrößerung von CSF-gefüllten Ventrikeln im Gehirn
Dies ist ein Maß für die Atrophie. Da weniger Gehirngewebe vorhanden ist, werden die Räume um und innerhalb des Gehirns größer.
Eine Abnahme der Gadolinium-verstärkenden Läsionen
Paradoxerweise nimmt die Anzahl neuer, aktiver Gadolinium-verstärkender Läsionen in späteren Stadien von RRMS ab. Dies liegt daran, dass die Krankheit höchstwahrscheinlich eher degenerativ als entzündlich wird.
Sie haben einen höheren Grad an Behinderung
Gemessen an der erweiterten Behinderungsstatusskala (EDSS) haben Menschen mit RRMS in der Regel eine Punktzahl von 4 oder weniger. Menschen mit SPMS hingegen haben normalerweise eine Punktzahl von 6 oder höher, was bedeutet, dass zum Gehen irgendeine Form von Unterstützung erforderlich ist.
Ihr Arzt wird während Ihrer neurologischen Untersuchung auch mehr Anomalien feststellen. Dies zeigt, dass Ihr Gehirn die Demyelinisierung nicht mehr kompensieren kann - die Angriffe Ihres Immunsystems auf die Myelinscheide, die Schutzhülle um die Nervenfasern.
Schließlich neigen Menschen, die SPMS entwickeln, dazu, eine stärkere kognitive Beeinträchtigung aufzuweisen. Dies ist höchstwahrscheinlich auf den höheren Grad an Atrophie im Gehirn zurückzuführen, der in hohem Maße mit kognitiven Dysfunktionen korreliert. Was dies wirklich bedeutet, ist, dass Ihr Gehirn den Schaden nicht mehr ausgleichen kann, insbesondere wenn eine vollständige Zerstörung der Axone (Nervenfasern) vorliegt, was zu schwarzen Löchern führt.
Grundlegendes zur erweiterten Disability Status Scale (EDSS)Ursachen
Wie bei allen Arten von MS weiß niemand, was SPMS verursacht. Es wird angenommen, dass es sich um eine Kombination von Faktoren handelt, die genetische und umweltbedingte Auslöser wie Infektionen, Vitamin-D-Mangel, Geografie und Fettleibigkeit bei Kindern betreffen.
In Bezug auf Faktoren, die den Übergang von RRMS zu SPMS beeinflussen können, zeigen Studien, dass Männer SPMS anscheinend schneller und in einem jüngeren Alter entwickeln als Frauen. Beide Geschlechter müssen jedoch ungefähr im gleichen Alter einen Stock benutzen. Obwohl sie möglicherweise früher in die progressive Phase eintreten, haben Männer kein schlechteres Ergebnis.
Es wurde auch festgestellt, dass Rauchen das Risiko eines Übergangs von RRMS zu SPMS erhöht.
Ursachen und Risikofaktoren von Multipler SkleroseDiagnose
Wenn bei Ihnen bereits RRMS diagnostiziert wurde, wissen Sie wahrscheinlich, dass der Diagnoseprozess zeitaufwändig sein kann, da Ihr Arzt Tests durchführt, andere Zustände ausschließt und Teile des Diagnosepuzzles zusammensetzt.
In ähnlicher Weise erfordert die Diagnose von SPMS eine Kombination von Strategien, einschließlich einer gründlichen neurologischen Untersuchung und wiederholter MRT. Wie bei RRMS gibt es keine endgültigen diagnostischen Tests.
Wenn es um die Diagnose von SPMS geht, muss Ihr Arzt zwei Fakten bestätigen:
- Sie haben eine Vorgeschichte von RRMS: Um mit SPMS diagnostiziert zu werden, müssen Sie zuerst RRMS gehabt haben. Für einige Menschen kann es schwierig sein, diese Vorgeschichte zu bestätigen, da sie aufgrund subtiler Symptome oder sogar Fehldiagnosen möglicherweise nie bemerkt haben, dass sie RRMS hatten.
- Ihre MS befindet sich jetzt in einem progressiven Zustand: Sobald Ihr Arzt Ihre RRMS-Vorgeschichte bestätigt hat, muss er bestätigen, dass Ihre Krankheit progressiv ist, was bedeutet, dass sie sich allmählich verschlimmert.
Änderungen in SPMS
Bei RRMS verursachen entzündliche Prozesse eine Demyelinisierung. Diese Entzündung kann auf Ihren MRTs während Rückfällen in Form von hellweißen Flecken (Gadolinium-verstärkende Läsionen) beobachtet werden.
Bei SPMS treten jedoch weniger Entzündungen und eine stärkere Degeneration der grauen und weißen Substanz sowie eine Atrophie des Rückenmarks (Nervenschädigung und -verlust) auf, die auch im MRT beobachtet werden kann. Während es immer noch Demyelinisierung und Entzündung gibt, ist es weiter verbreitet.
Die Rückenmarksatrophie ist bei SPMS weitaus häufiger als bei RRMS, und dieser Nervenverlust kann Darm- und Blasenprobleme sowie größere Schwierigkeiten beim Gehen verursachen.
Während Sie Rückfälle bei RRMS hatten, werden diese immer seltener. Stattdessen werden Sie feststellen, dass sich Ihr Zustand allmählich verschlechtert. Zum Beispiel können Sie vielleicht feststellen, dass das Gehen in den letzten Monaten schwieriger geworden ist, aber Sie können nicht genau sagen, wann es plötzlich schlimmer wurde.
Die Übergangszeit
Es gibt oft eine Übergangszeit zwischen dem Ende von RRMS und dem Beginn von SPMS. Dies kann es schwierig machen, genau zu sagen, was los ist, da sich die beiden Typen überschneiden. Wenn sich Ihre MS zunehmend verschlechtert, kann es dennoch gelegentlich zu einem Rückfall kommen.
Krankheitsmodifikatoren
SPMS kann auch im Verlauf der Krankheit als aktiv, nicht aktiv und mit oder ohne Progression eingestuft werden.
- Aktiv: Sie haben Rückfälle und / oder neue MRT-Aktivitäten.
- Fortschritt: Es gibt Hinweise darauf, dass sich Ihre MS verschlechtert.
Wenn Ihr SPMS beispielsweise ohne Fortschritt als nicht aktiv eingestuft wird, ist es stabil. Wenn es ohne Progression aktiv ist, hatten Sie Rückfälle und / oder neue MRT-Aktivitäten, aber es gibt keine Hinweise auf eine Verschlechterung der Behinderung.
Wie bei RRMS sind die SPMS-Symptome sehr unterschiedlich, ebenso wie die Geschwindigkeit, mit der sie fortschreiten. Jede Situation ist anders; Manche Menschen werden schneller behindert als andere.
Wie Multiple Sklerose diagnostiziert wirdBehandlung
Die symptomatische Behandlung von SPMS ähnelt der von RRMS, obwohl progressive Formen von MS bekanntermaßen schwieriger zu behandeln sind.
Rehabilitationstherapien
Wenn Ihre MS fortschreitet, wird Ihr Neurologe wahrscheinlich Ihre Rehabilitationsmaßnahmen mit Ihnen überprüfen, um festzustellen, ob Sie Anpassungen oder Ergänzungen benötigen. Diese Behandlungen, zu denen Physiotherapie, Ergotherapie, Sprachtherapie und kognitive Rehabilitation gehören, können Ihnen helfen, optimal zu funktionieren und Ihre Muskelkraft und Mobilität zu erhalten.
Rehabilitationstherapien zur Behandlung Ihrer MSArzneimittelmodifizierende Therapien
Die meisten krankheitsmodifizierenden Mittel haben bei Patienten mit SPMS keinen Nutzen gezeigt. Kürzlich wurden jedoch drei Medikamente von der FDA für die Anwendung bei Patienten mit SPMS zugelassen, die noch an einer aktiven Krankheit leiden.
- Mayzent (Siponimod): Dieses orale Medikament behandelt sowohl RRMS als auch aktives SPMS. Erste Studien haben gezeigt, dass es mit SPMS das Fortschreiten der Krankheit nach drei und sechs Monaten verlangsamt.
- Mavenclad (Cladribin): Ein weiteres orales Medikament, dieses DMT, ist im Allgemeinen eine Zweitlinienbehandlung, wenn andere DMTs nicht wirksam sind oder Sie sie aus irgendeinem Grund nicht einnehmen können.
- Zeposia (Ozanimod): Dies ist eine neuere Arzneimittelentwicklung. Es ist ein orales Medikament, das Rückfälle bei MS behandelt. Es wird angenommen, dass Zeposia verhindert, dass Immunzellen aus den Lymphknoten austreten.
Andere Arten von Arzneimitteln, die verwendet werden können, umfassen monoklonale Antikörper wie Rituxan (Rituximab) und Tysabri (Natalizumab), Topoisomerase-Inhibitoren vom Typ II wie Mitoxantron, Glutocorticoide und Cytoxan.
In seltenen Fällen kann eine Stammzelltransplantation eine Option sein.
Wie Multiple Sklerose behandelt wirdSymptommanagement
Die Behandlung Ihrer individuellen Symptome ist ebenfalls ein wichtiger Bestandteil Ihrer Pflege, insbesondere beim Übergang zu SPMS. Ihr Arzt kann Ihnen verschiedene oder zusätzliche Medikamente verschreiben, um bei MS-bedingten Symptomen zu helfen, wie z.
- Ermüden
- Darm- oder Blasenprobleme
- Schmerzen
- Depression
- Sexuelle Dysfunktion
- Muskelkrämpfe
- Gehschwierigkeiten
- Kognitive Beeinträchtigung
- Schlafstörungen
- Schwindel
Ein Wort von Verywell
Obwohl die Behandlung von SPMS derzeit nicht optimal ist, können Sie sicher sein, dass es viele laufende Forschungsstudien gibt, die versuchen, Behandlungen zu entwickeln, die hoffentlich das Fortschreiten dieser Krankheit stoppen und die Behinderung verbessern.
Bis dahin sollten Sie sich weiterhin proaktiv um Sie kümmern, indem Sie sich über Ihre Krankheit informieren, nach Behandlungsmöglichkeiten suchen, die für Sie geeignet sein könnten, und offen mit Ihrem Arzt über Ihre Reise kommunizieren. Dies kann Ihnen helfen, Ihr Leben in vollen Zügen zu leben und Sie in die Lage zu versetzen, bei Bedarf Änderungen vorzunehmen. Unser unten stehender Leitfaden für Arztdiskussionen kann Ihnen dabei helfen, dieses Gespräch zu beginnen.
Diskussionsleitfaden für Multiple Sklerose-Ärzte
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