Selbsthilfegruppen für Fibromyalgie und ME / CFS

Fibromyalgie (FMS) und chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS oder ME / CFS) können einsame Zustände sein. Möglicherweise fällt es Ihnen schwer, Teil sozialer Aktivitäten zu bleiben, und die Menschen in Ihrer Umgebung verstehen möglicherweise nicht, was Sie durchmachen. Viele von uns müssen ihre Arbeit aufgeben, was uns weiter isoliert und unser Leben finanziell belasten kann.

Viele Menschen mit FMS oder ME / CFS sind auch klinisch depressiv, aber selbst wenn Sie dies nicht tun, ist es üblich, felsige emotionale Zeiten zu durchlaufen. Unabhängig davon, ob Sie die unterstützendsten Freunde und Familienmitglieder haben, die Sie sich vorstellen können, oder ob Sie das Gefühl haben, dass Sie niemand unterstützt, können Sie von einer Selbsthilfegruppe profitieren. (Wenn Sie denken, dass Sie depressiv sind, sprechen Sie unbedingt mit Ihrem Arzt darüber!)

Warum eine Selbsthilfegruppe?

Nur wenige Menschen verstehen, wie es ist, chronische Schmerzen zu haben oder ständig erschöpft zu sein. Wenn sie es nicht selbst erlebt haben, fällt es ihnen schwer, die Frustration zu verstehen, mit der Sie an jenen Tagen konfrontiert sind, an denen Sie einfach nicht klar denken können und es schwierig ist, ein einfaches Gespräch zu führen.

Und seien wir ehrlich: Die meisten Menschen wollen nicht hören, wie schrecklich wir uns die ganze Zeit fühlen. Selbst wenn sie unterstützend sein wollen, fühlen sich gesunde Menschen oft unwohl, wenn sie über Krankheit sprechen.

Wenn Sie jedoch mit anderen kranken Menschen zusammen sind, ist der soziale Druck, nicht über Krankheit zu sprechen, weg. Wenn Menschen mit diesen Erkrankungen zum ersten Mal auf jemanden mit ähnlichen Symptomen stoßen, kann es eine große Erleichterung sein zu wissen, dass sie nicht allein sind. Vielen von uns fällt es auch leichter, offen darüber zu sprechen, was wir sind mit Menschen durchmachen, die es erlebt haben.

Emotionale Höhen und Tiefen sind bei Menschen unter uns, die mit einer chronischen und möglicherweise schwächenden Krankheit zu tun haben, häufig. Manchmal hilft es zu wissen, dass Sie nicht allein sind und jemand anderes da draußen wirklich versteht, was Sie sagen. Aufgrund ihrer Natur sind FMS und ME / CFS Bedingungen, die Sie lernen müssen, um damit umzugehen. Menschen, die "dort gewesen sind, haben das getan", sind oft die besten, die Ihnen helfen, das zu finden, was Ihnen am meisten hilft.

Wie finde ich eine Gruppe?

Sie können unzählige Selbsthilfegruppen online finden und je nachdem, wo Sie leben, können Sie sie möglicherweise auch in Ihrer Community finden.

Online-Gruppen haben einige wunderbare Funktionen:

• Sie sind immer verfügbar
• Sie müssen sich nicht anziehen und das Haus verlassen
• Sie können Leute aus aller Welt treffen

Sie haben jedoch auch einige Nachteile. Fast jedes Online-Forum kann Trolle anziehen, die nur dazu da sind, widerlich zu sein. Die Anonymität, online zu sein, kann bei manchen Menschen auch das Schlimmste bewirken. Suchen Sie nach Chatrooms oder Seiten mit aktiven Moderatoren, die solche Dinge auf ein Minimum beschränken.

Bevor Sie in eine Online-Gruppe springen und persönliche Informationen weitergeben, durchsuchen Sie die Themen, um festzustellen, ob der Ton im Allgemeinen positiv oder negativ ist. Achten Sie darauf, ob es viele Spam-Posts gibt und ob es einen Administrator gibt, der Probleme lösen kann.

Social-Media-Seiten und -Gruppen können ebenfalls großartig sein, insbesondere wenn es um geschlossene oder geheime Gruppen geht. Diese sind jedoch schwerer zu finden.

Denken Sie daran, dass alles, was Sie online veröffentlichen, zurückkommen kann, um Sie zu verfolgen. Möglicherweise möchten Sie einen zweiten Bildschirmnamen in Betracht ziehen, um Ihre Privatsphäre zu schützen, falls Sie von einem aktuellen oder potenziellen Arbeitgeber gegoogelt werden, als Teil eines Rechtsstreits oder wenn Sie eine Behinderung beantragen.

Um eine Gruppe in Ihrer Nähe zu finden, gibt es immer Google. Sie können auch Ihren Arzt fragen, sich bei den örtlichen Krankenhäusern erkundigen und sich bei Ihrer Krankenkasse nach den örtlichen Ressourcen und Programmen erkundigen. Wenn Sie keine lokale Gruppe finden können, können Sie eine starten.

Leider verschwinden Selbsthilfegruppen für uns fast, sobald sie anfangen, da sie normalerweise von jemandem mit diesen Krankheiten geleitet werden. Wenn es in Ihrer Nähe keine Gruppe speziell für Fibromyalgie oder chronisches Müdigkeitssyndrom gibt und Sie keine starten möchten, können Sie Selbsthilfegruppen für andere Erkrankungen mit ähnlichen Merkmalen in Betracht ziehen. Dies kann chronische Schmerzen, Arthritis, Lupus oder Multiple Sklerose umfassen. Sie werden Sie wahrscheinlich willkommen heißen, zumal einige ihrer Mitglieder wahrscheinlich sowieso überlappende Fibromyalgie haben.