Alles, was Sie über interstitielle Blasenentzündung wissen müssen

Das Folgende stammt aus einem Interview mit Jill Osborne, Gründerin und CEO des Interstitial Cystitis Network:

F: Bitte erzählen Sie mir von Ihrem Hintergrund und Ihrem Interesse an interstitieller Blasenentzündung (IC).

A: Ich bin sehr typisch für IC-Patienten. Ich war 32, als meine Symptome begannen. Mehrmals im Monat hatte ich starke Blasenschmerzen, Beschwerden und die Notwendigkeit, besonders nachts häufig zu urinieren. Obwohl es sich sicherlich wie eine Infektion anfühlte, wurden in meinem Urin nie Bakterien gefunden.

Die Diagnose meines IC dauerte über ein Jahr. Bis zum Sommer 1993 konnte ich kaum noch um den Block laufen, ohne zu weinen. Das Fahren war sehr schwierig, die Arbeit war fast unmöglich, und ich (wie einige IC-Patienten) hatte hartnäckige Schmerzen. Obwohl ich einen ausgezeichneten Urologen hatte, fühlte ich mich isoliert und allein. Dann sprach ich eines Tages telefonisch mit einem anderen IC-Patienten. Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, dass jemand meinen Zustand wirklich verstand. Ich lernte verschiedene Selbsthilfestrategien und konventionelle Behandlungen, die mir letztendlich erhebliche Erleichterung verschafften. Vor allem wurde mir das Geschenk der Hoffnung gegeben.

Nur drei Monate nach meiner Diagnose startete ich meine erste IC-Selbsthilfegruppe und leitete ein Jahr später meine erste IC-Konferenz. 1994 erkannten wir die Notwendigkeit, Unterstützung direkt in die Häuser und Büros derjenigen zu bringen, die nicht an lokalen Treffen teilnehmen konnten, und gründeten daher die erste Blasenkrankheits- und IC-Unterstützungsgruppe für AOL. 1995 wagten wir uns ins Internet, indem wir die Website des Interstitial Cystitis Network mit dem Ziel erstellten, Patienten Unterstützung und Informationen, eine umfangreiche Online-Forschungsbibliothek und klinische Ressourcen für Ärzte anzubieten (alles kostenlos für unsere Teilnehmer). Im Frühjahr 1998 wurde das ICN als erstes von Patienten geführtes Verlagshaus für IC gegründet. Mittlerweile betreuen wir fast 10.000 Patienten in 16 Ländern.

F: Was verursacht IC?

A: Trotz jahrzehntelanger Dokumentation eines Blasensyndroms (jetzt IC genannt) sowie der Entdeckung, dass es sowohl Männer als auch Kinder betraf, wurde IC in den 1950er Jahren bedauerlicherweise als hysterische Erkrankung von Frauen bezeichnet, als Forscher eine Frau vorschlugen, die es gewesen war unter medizinischer Versorgung mit schwerem IC könnte "die Feindseligkeit gegenüber Elternfiguren unterdrückt worden sein, die seit ihrer Kindheit masochistisch über Blasensymptome behandelt wurden". Noch heute begegnen einige Patienten Ärzten, die glauben, dass es keine andere Behandlung für IC gibt als die Überweisung für eine psychologische Untersuchung.

Erst 1987 beriefen die US National Institutes of Health ihr erstes offizielles Treffen zum Thema IC ein, um eine Definition für die Krankheit festzulegen und einen Kurs für zukünftige Forschung zu starten. Die Forscher glauben nun, dass IC verschiedene Ursachen haben kann, einschließlich einer möglicherweise anspruchsvollen Infektion (die an Geweben haften kann und nicht im normalen Urin gefunden wird), einem Abbau der GAG-Schicht in der Blasenwand, einer möglichen Beteiligung der Mastzellen und einer neurogenen Entzündung. Derzeit besteht kein Konsens über die Ursache von IC, und viele glauben, dass es sich um ein Syndrom handelt, das möglicherweise unterschiedliche Ursachen hat.

F: Was sind die Symptome einer interstitiellen Blasenentzündung?

A: Bei IC-Patienten kann eine beliebige Kombination aus Harnfrequenz (mehr als achtmal täglich), Harndrang und / oder Blasenschmerzen auftreten. Zu diagnostischen Zwecken kann ein Arzt auch eine Hydrodistention durchführen, um nach kleinen punktuellen Blutungen in den Blasen von IC-Patienten zu suchen, die als Glomerulationen bezeichnet werden.

Bei IC-Patienten kann es auch vorkommen, dass sie nachts häufig urinieren müssen (Nykturie), sich beim Sex unwohl fühlen und Schwierigkeiten beim Sitzen oder Autofahren haben. IC-Patienten können auch eine verringerte Blasenkapazität und / oder Empfindlichkeit gegenüber Lebensmitteln (wie Preiselbeersaft, Säuren, Alkohol, Schokolade, Zitrusfrüchten und mehr) aufweisen. Sie können einen IC-Patienten häufig daran erkennen, dass er häufig die Toilette benutzen muss, insbesondere wenn Sie längere Strecken fahren.

F: Wie unterscheidet sich IC von anderen Blasenerkrankungen?

A: Ahhh ... das ist die 10.000-Dollar-Frage. Sie müssen sich daran erinnern, dass die Blase nur eine Sprache sprechen kann, nämlich Schmerz, Häufigkeit oder Dringlichkeit. Trotz des Zustands oder Traumas können bei Blasenpatienten sehr ähnliche Symptome auftreten.

Beispielsweise leiden Prostatitis-Patienten normalerweise vor, während oder nach der Ejakulation unter perinealen Schmerzen, Häufigkeit, vermindertem Urinfluss und möglicherweise Impotenz und Schmerzen. Urethritis-Patienten können unter Häufigkeit, Dringlichkeit oder Schmerzen leiden, obwohl es sich anscheinend nur um eine Entzündung der Harnröhre handelt. Urethritis kann entweder durch eine Infektion oder durch Empfindlichkeit gegenüber Seifen, Spermiziden, Badezusätzen oder Duschen ausgelöst werden. Patienten klagen häufig über direkte Harnröhrenschmerzen, manchmal beim Wasserlassen.

Das Harnröhrensyndrom ist ein weiterer nebulöser Blasenbegriff. Die Ärzte waren sich nicht einig über die Definition des Harnröhrensyndroms. Grundsätzlich scheint es bei Patienten angewendet zu werden, die möglicherweise häufig oder dringend sind, aber keine Infektion gefunden haben.

Trigonitis ist eine andere Krankheit, die praktisch identische Symptome wie IC aufweist (Häufigkeit, Dringlichkeit, ein / oder Schmerz). Trigonitis wird angewendet, wenn Ärzte feststellen, dass der Trigon in der Blase ein kopfsteingepflastertes Aussehen hat. Einige Ärzte bestreiten Trigonitis als Krankheit, weil sie glauben, dass der Trigon natürlich so aussieht.

Patienten mit überaktivem Blasensyndrom können Häufigkeit, Dringlichkeit und Inkontinenz-Episoden aufweisen. Es wird angenommen, dass diese Krankheit eine neurologische Dysfunktion der Blase ist. Es wird Detrusorhyperreflexie genannt, wenn eine neurologische Ursache bekannt ist, und Detrusorinstabilität, wenn keine neurologische Abnormalität vorliegt.

Interstitielle Blasenentzündung, schmerzhaftes Blasensyndrom und Frequenz-Dringlichkeits-Dysurie-Syndrom werden austauschbar verwendet, um die Häufigkeit, Dringlichkeit und / oder das Gefühl von Schmerz oder Druck im Urin um die Blase, das Becken und das Perineum zu beschreiben.

In Patienten- und Ärztekreisen sorgen wir uns oft viel mehr um die Behandlung der Symptome als um die Qual oder Debatte über den "Namen" der Krankheit. Wenn der Patient sich unwohl fühlt, braucht er Hilfe, unabhängig von seinem Namen.

F: Wie wird IC diagnostiziert?

A: Bei IC-Patienten wird eine Analyse ihrer Entleerungsmuster, ihrer Symptome und der Beseitigung anderer Krankheiten diagnostiziert.

Im besten Fall führen Patienten, bei denen der Verdacht auf IC besteht, über einen bestimmten Zeitraum ein Entleerungstagebuch, in dem sowohl der Patient als auch der Arzt die Entleerungsmuster, das Urinvolumen und die Schmerzniveaus sehen können. Wenn eine Diagnose vermutet wird, kann der Arzt andere diagnostische Tests durchführen, um andere Krankheiten auszuschließen. Wenn diese Tests negativ ausfallen und der Arzt das Vorhandensein von IC stark vermutet, kann er sich für eine Hydrodistention entscheiden. Durch Aufblähen der Blase mit Wasser können sie dann die Blasenwände auf die charakteristischen Petechienblutungen (Glomerulationen) untersuchen, die bei vielen IC-Patienten auftreten. Weitere neue diagnostische Testverfahren werden derzeit erforscht.

F: Was sind die Behandlungen für IC?

A: In den Jahren seit dem ersten offiziellen Treffen zum Thema IC im Jahr 1987 haben Wissenschaftler viele potenzielle und in einigen Fällen kontroverse Behandlungen untersucht. Leider muss noch keine Behandlung als "Heilmittel" für IC etabliert werden. Daher ist es wichtig zu verstehen, dass die meisten Behandlungen eher zur Linderung von Symptomen als zur Heilung von Krankheiten entwickelt wurden.

IC-Behandlungen lassen sich im Allgemeinen in zwei Kategorien einteilen: orale Medikamente oder intravesikale Medikamente, die direkt in die Blase eingebracht werden. Orale Therapien können Blasenbeschichtungen, Antidepressiva, Antihistaminika, krampflösende Mittel und Blasenanästhetika umfassen.

Zusätzlich werden Nervenstimulation, Hydrodistention / Hydrodilatation und Operation eingesetzt. Eine Operation wie Blasenvergrößerung oder Zystektomie wird normalerweise erst in Betracht gezogen, nachdem alle anderen Behandlungsoptionen untersucht wurden.

Die meisten Ärzte nutzen ihre eigenen Erfahrungen mit Patienten, um zu entscheiden, welche Behandlung empfohlen werden soll. Es ist jedoch beruhigend zu wissen, dass es viele andere Ansätze gibt, wenn die erste Auswahl nicht hilft.

F: Können Ernährungs- und / oder Lebensstiländerungen die Symptome von IC reduzieren?

A: Ja. Viele Patienten haben gelernt, dass die Ernährung ihre IC-Fackeln beeinflussen kann. Lebensmittel, die stark sauer, alkoholisch und / oder salzig sind, sind gut etablierte Auslöser für IC.

F: Was sind die Risikofaktoren für die Entwicklung von IC?

A. Ehrlich gesagt weiß ich es einfach nicht. Aus epidemiologischen Untersuchungen geht hervor, dass einige IC-Patienten in der Vergangenheit Blasenentzündungen im Kindesalter hatten. Darüber hinaus sprechen Patienten anekdotisch über mögliche genetische Bindungen. In meiner Familie hatten sowohl meine Mutter als auch meine Schwester, meine Tante, meine Cousine und meine Großmutter eine Vielzahl von Blasensymptomen, wenn auch nicht speziell IC. In anderen Fällen gab es einige Diskussionen über Patienten, die nach chirurgischen Eingriffen oder Krankenhausaufenthalten IC entwickelten. Diese wurden jedoch nicht entscheidend bestätigt. Wir müssen auf weitere Untersuchungen warten, um die Risikofaktoren zu überprüfen. (IC kann auch bei Männern auftreten.)

F: Wohin können sich IC-Patienten wenden, um Unterstützung zu erhalten?

A: IC-Aktivitäten wurden inzwischen in mehreren Ländern entwickelt, darunter Australien, Neuseeland, Kanada, den USA, England, den Niederlanden und Deutschland. Unsere Internet-Selbsthilfegruppen über das ICN bieten Patienten aus der ganzen Welt die Möglichkeit, sich gegenseitig zu unterstützen. In den USA gibt es unabhängige, mit Krankenhäusern verbundene und / oder ICA-Selbsthilfegruppen. Patienten haben verschiedene Möglichkeiten, basierend auf dem, was in ihrer Region gefunden wird, zu erkunden.

F: Welchen Rat haben Sie für IC-Patienten?

A: IC ist eine schwierige Krankheit, da sie von außen nicht sichtbar ist. Wir stehen vor der einzigartigen Herausforderung, Ärzte, Familienmitglieder und Freunde davon überzeugen zu müssen, dass wir uns wirklich unwohl fühlen und pflegebedürftig sind. Ich glaube, dass Patienten verantwortungsbewusste Teilnehmer an ihrer medizinischen Versorgung sein müssen. Wir können nicht erwarten, in eine Arztpraxis zu gehen, um die Heilung zu erhalten. Es besteht die Möglichkeit, dass wir einen Arzt haben, der IC nicht einmal als echte Krankheit akzeptiert. Wir müssen bereit sein, effektiv mit unseren Ärzten zusammenzuarbeiten, hilfreiche Informationen zu sammeln und aktiv an unserer medizinischen Versorgung teilzunehmen.

Ein erfolgreicher Ansatz für IC ist gut gerundet. Obwohl wir uns alle wünschen, dass wir nur eine Behandlung durchführen könnten, um unseren IC zu heilen, ist dies zu diesem Zeitpunkt keine Realität. Stattdessen müssen wir versuchen, ein Toolkit mit effektiven Strategien zu erstellen, die zusammenarbeiten, um unser Leben und unseren IC zu verbessern.

Blasenbehandlungen, die auf Heilung abzielen, haben Priorität. Darüber hinaus brauchen wir aber auch ein ausgewogenes Verhältnis von Selbsthilfestrategien und Ernährung. Es gab noch nie einen wichtigeren Zeitpunkt für einen IC-Patienten, um gute Entspannungs- und Stressbewältigungsstrategien zu erlernen.

Und wenn es um unser emotionales Wohlbefinden geht, kann IC unsere Beziehungen und unser Familienleben beeinflussen. Dies ist ein guter Zeitpunkt, um sich auf neue Fähigkeiten zu konzentrieren, einschließlich des Einsatzes kurzfristiger Strategien wie Beratung.

F: Gibt es etwas, das ich nicht angesprochen habe und das Ihrer Meinung nach für Frauen wichtig ist?

A: Als Leiterin einer Selbsthilfegruppe sehe ich immer wieder Frauen, die sich Sorgen machen, dass sie ihrer Krankheit "nachgeben", wenn sie langsamer werden und sich ausruhen. Oft zwingen sie sich, trotz sehr schwieriger Schmerzen zu familiären und gesellschaftlichen Veranstaltungen zu gehen, weil sie normal sein wollen. Ihre Weigerung, langsamer zu werden, kann unweigerlich zu qualvollen Schmerzen führen, die weitaus schwieriger zu behandeln sind.

Ich bin der festen Überzeugung, dass wir unsere Grenzen gesund respektieren müssen. Wenn wir einen Autounfall hätten und uns das Bein gebrochen hätten, wäre es ein Gipsverband und wir würden nicht darauf rennen. Mit IC können wir die Blase jedoch nicht immobilisieren, und da sich die Patienten leicht bewegen können, vergessen sie, dass sie im Wesentlichen verwundet sind. Ein gesunder Respekt für das Bedürfnis unseres Körpers nach Ruhe sowie das frühzeitige Erkennen von Schmerzen, damit wir uns nicht verschlimmern, sind für die langfristige Bewältigung von entscheidender Bedeutung.

Schließlich haben viele Frauen das Gefühl, dass sie keine guten Mütter oder Frauen sind, wenn sie innehalten und sich ausruhen. Es kann zu einem brutalen Kreislauf von Verzweiflung und Frustration werden, in dem sie glauben, dass sie die Unterstützung ihrer Familie nicht verdienen. Sie und wir müssen uns daran erinnern, dass wir alle krank werden. Als Mütter oder Frauen würden wir uns um diejenigen kümmern, die wir lieben. Wenn wir selbst krank sind, bitten wir oft nicht um die Unterstützung, die wir brauchen. Chronische Krankheiten ändern nichts an der Liebe, die wir zu unseren Familien in unseren Herzen haben. Vielleicht ist dies Ihre Zeit, um Ihre Familie für Sie sorgen zu lassen.