Leben mit Lupus von der Diagnose an

Was müssen Sie über Ihr tägliches Leben wissen, unabhängig davon, ob Sie kürzlich diagnostiziert wurden oder seit einiger Zeit mit Lupus leben? Lassen Sie uns über Ihre Diagnose, die ersten Strategien, Ihre Lupusversorgung und die regelmäßige medizinische Versorgung sprechen sowie darüber, wie Sie mehr über Ihre Krankheit erfahren und Unterstützung finden können.

Mit Lupus leben

Diejenigen, bei denen neu Lupus (systemischer Lupus erythematodes) diagnostiziert wurde, sind möglicherweise zunächst schockiert, möglicherweise erleichtert, wenn sie sich etwas Schreckliches vorgestellt haben, und schließlich verwirrt. Die Diagnose ist nicht nur schwierig - da viele Menschen anfangs falsch diagnostiziert wurden -, sondern die Behandlungen variieren auch erheblich von einer Person zur nächsten. Lupus wurde als "Schneeflocke" geprägt, die beschreibt, wie keine zwei Menschen mit dieser Krankheit genau gleich sind. Wo fangen Sie an und was sind die nächsten Schritte, die Sie unternehmen sollten, wenn bei Ihnen Lupus diagnostiziert wurde?

Neu diagnostiziert

"Ich habe was?" ist die erste Reaktion vieler Menschen, bei denen Lupus diagnostiziert wurde. Und weil die allgemeine Bevölkerung wenig über die Krankheit weiß, ist dies keine Überraschung. Die meisten Menschen wissen nur, dass sie an vagen, schmerzhaften Anzeichen und Symptomen von Lupus leiden, die kommen und gehen, ohne ein festes Muster der Vorhersagbarkeit. Seltsamerweise werden die meisten Lupusfackeln durch etwas ausgelöst (obwohl die Ursachen unterschiedlich sind) und folgen manchmal einem Muster. Zu verstehen, was Fackeln auslöst, und möglicherweise in der Lage zu sein, das Auftreten von Fackeln zu verringern oder zu verhindern, ist ein wichtiger Schlüssel zum Leben mit dieser Krankheit und zur Aufrechterhaltung einer hohen Lebensqualität.

Einen Arzt finden

Sobald Sie eine Diagnose haben oder auch wenn Sie noch untersucht werden, ist es wichtig, einen Arzt zu finden, der sich um Menschen mit Lupus kümmert - normalerweise einen Rheumatologen. Da Lupus relativ selten ist, haben viele Ärzte nur wenige Menschen mit Lupus gesehen oder vielleicht nie gesehen. So wie Sie sich für einen Anstreicher entscheiden würden, der Dutzende von Häusern über einen Erstmaler gestrichen hat, ist es wichtig, einen Arzt zu finden, der sich leidenschaftlich für die Behandlung von Menschen mit Lupus einsetzt.

Wenn Sie sich an diesem Punkt Ihrer Reise befinden, haben wir einige weitere Tipps, wie Sie einen Rheumatologen finden können, der Sie mit Lupus versorgt. Wählen Sie mit Bedacht aus. Sie möchten einen Arzt, der nicht nur durch die unvermeidlichen Frustrationen der Krankheit bei Ihnen ist, sondern der Ihnen dabei helfen kann, Ihre Pflege mit den anderen Spezialisten und Therapeuten zu koordinieren, die Sie sehen werden.

Erste Strategien nach Ihrer Diagnose

Es kann zunächst schwierig sein zu erkennen, dass Sie mit einer chronischen Krankheit zu tun haben. eine, die keine absoluten Ursachen oder Heilmittel hat. Wie bei anderen chronischen Krankheiten kann es jedoch eine große Erleichterung sein, nur diagnostiziert zu werden. Zumindest können Sie Ihren Symptomen einen Namen geben und etwas dagegen tun.

Ihr Arzt wird mit Ihnen über die verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten sprechen. Es ist hilfreich zu verstehen, dass "Behandlung" ein fortlaufender Prozess ist. Das Erlernen aller verfügbaren Behandlungen kann überwältigend erscheinen, aber Sie müssen nicht alles auf einmal lernen. Möglicherweise möchten Sie frühzeitig nur sofort Informationen zu Behandlungen erhalten, die Sie benötigen, und zu Symptomen, die Sie dazu veranlassen sollten, Ihren Arzt anzurufen.

Nehmen Sie Wellness-Strategien an

Sie haben vielleicht das Gefühl, dass Sie sich nur auf Ihre Erstbehandlung konzentrieren möchten, aber wenn Sie zum ersten Mal diagnostiziert werden (oder zu jeder Zeit), ist es ein guter Zeitpunkt, um Strategien für das Wohlbefinden zu entwickeln. In mancher Hinsicht ist die Diagnose einer chronischen Erkrankung ein "lehrbarer Moment", und viele Menschen sind in Bezug auf Wellness gewissenhafter als zuvor.

Zu den Wellnessstrategien gehören Stressbewältigung (durch Meditation, Gebet, Entspannungstherapie oder was auch immer für Sie funktioniert), ein Trainingsprogramm und das Essen einer gesunden Auswahl an Lebensmitteln sind ein guter Anfang. Es ist wichtig, dass Sie weiterhin Ihre gewohnten Aktivitäten genießen, so viel Sie können.

Einige Lebensmittel scheinen die Lupussymptome zu verbessern oder zu verschlimmern, obwohl Studien, die dies untersuchen, noch in den Kinderschuhen stecken. Da jeder mit Lupus anders ist, können die besten Lebensmittel für Sie, selbst wenn Sie studiert werden, sehr unterschiedlich sein. Wenn Sie glauben, dass Ihre Ernährung Auswirkungen auf Ihre Krankheit haben könnte, ist es wahrscheinlich der beste Ansatz, ein Ernährungstagebuch zu führen (wie diejenigen, die von Menschen geführt werden, die versuchen herauszufinden, ob sie gegen ein bestimmtes Lebensmittel allergisch sind).

Unterstützung finden

Die Pflege von Freundschaften ist entscheidend für den Aufbau einer Unterstützungsbasis, die Ihnen hilft, mit der Krankheit umzugehen. Neben der Nähe zu langjährigen Freunden ist es ein klares Plus, andere mit Lupus zu finden. Diejenigen, die eine gute soziale Unterstützung haben, sind weniger anfällig und haben möglicherweise weniger psychische Belastungen und eine geringere "Krankheitslast" im Zusammenhang mit Lupus als diejenigen mit weniger Unterstützung.

Wir können nicht genug darüber sagen, Menschen zu finden, die mit den gleichen Herausforderungen fertig werden. Möglicherweise haben Sie eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Gemeinde, aber Sie müssen nicht einmal Ihr Zuhause verlassen. Es gibt mehrere aktive Lupus-Support-Communities online, in denen Sie gerne willkommen sind. Finden Sie auch andere Möglichkeiten, um Ihr soziales Netzwerk aufzubauen, sei es durch die Unterstützung einer gemeinsamen Sache, einer Kirchengruppe oder anderer Community-Gruppen.

Regelmäßige Pflege

Sie müssen Ihren Rheumatologen regelmäßig aufsuchen, nicht nur, wenn sich die Symptome verschlechtern. In der Tat sind diese Besuche, wenn die Dinge gut laufen, ein guter Zeitpunkt, um mehr über Ihren Zustand zu erfahren und über die neuesten Forschungsergebnisse zu sprechen. Ihr Arzt kann Ihnen helfen, die Warnsignale einer Fackel anhand der Muster zu erkennen, die sie bei Ihrer Krankheit sieht. Diese können für jeden unterschiedlich sein. Viele Menschen mit Lupus leiden jedoch kurz vor einem Aufflackern unter erhöhter Müdigkeit, Schwindel, Kopfschmerzen, Schmerzen, Hautausschlägen, Steifheit, Bauchschmerzen oder Fieber. Ihr Arzt kann Ihnen möglicherweise auch dabei helfen, Fackeln anhand regelmäßiger Blutuntersuchungen und Untersuchungen vorherzusagen.

Neben der regelmäßigen medizinischen Versorgung stellen viele Menschen fest, dass ein integrativer Ansatz sehr gut funktioniert. Es gibt verschiedene Alternativen und ergänzende Behandlungen für Lupus, die bei Problemen helfen können, die von der Schmerzbehandlung über Depressionen, Schwellungen bis hin zu Stress reichen.

Präventive Medizin

Wenn bei Ihnen eine chronische Krankheit wie Lupus diagnostiziert wird, ist es einfach, die Vorsorge in den Hintergrund zu rücken. Dies ist nicht nur im Allgemeinen unklug, sondern angesichts der Tatsache, dass Lupus Ihr Immunsystem beeinträchtigt, ist eine regelmäßige Vorsorge noch wichtiger. Und wie bei jeder chronisch entzündlichen Erkrankung erhöht Lupus das Risiko für Arteriosklerose und Erkrankungen der Herzkranzgefäße. .

Pflege wie regelmäßige gynäkologische Untersuchungen, Mammogramme und Impfungen sollten in Ihren Behandlungsplan aufgenommen werden.

Lernen Sie Ihren Lupus kennen

Wie bereits erwähnt, ist es sehr wichtig, etwas über Ihren Lupus zu lernen. Das Lernen über Ihre Krankheit stärkt Sie nicht nur als Patient und verringert Ihre Angst, sondern kann auch den Verlauf Ihrer Krankheit beeinflussen. Von der Erkennung der Frühwarnzeichen einer Fackel bis zur sofortigen medizinischen Behandlung der Komplikationen ist es ein Muss, sich über Ihre Krankheit zu informieren.

Ihr eigener Anwalt sein

Studien zeigen, dass diejenigen, die eine aktive Rolle bei der Behandlung von Lupus spielen, weniger Schmerzen haben, weniger Krankheiten haben, die eine medizinische Intervention erfordern, und aktiver bleiben.

Am Arbeitsplatz und in der Schule ist es genauso wichtig, Ihr eigener Anwalt zu sein wie zu Hause oder in der Klinik. Da Lupus eine "unsichtbare" oder "stille" Krankheit sein kann, wurde festgestellt, dass Menschen mit Lupus manchmal unnötig leiden. Unterkünfte, ob am Arbeitsplatz oder auf Ihrem College-Campus, können einen signifikanten Unterschied machen, und es gibt viele Möglichkeiten. Da die Krankheit jedoch nicht wie bei anderen Erkrankungen sichtbar ist, müssen Sie möglicherweise den Prozess einleiten und sich selbst um Hilfe bemühen.

Fazit zur täglichen Bewältigung von Lupus

Der Umgang mit Lupus ist nicht einfach. Im Vergleich zu einigen anderen Zuständen gibt es weniger Bewusstsein und viele Menschen sprechen davon, verletzende Kommentare über Lupus von anderen zu hören oder zu erhalten. Trotz dieser Herausforderungen können die meisten Menschen mit Lupus ein glückliches und erfülltes Leben führen. Ihr eigener Anwalt zu sein, Ihr soziales Unterstützungssystem aufzubauen, etwas über Ihre Krankheit zu lernen und einen Arzt zu finden, der Ihnen bei der Behandlung Ihrer Krankheit als Team zur Seite stehen kann, kann dabei helfen.