Eigenschaften der refraktären Zöliakie

Ärzte diagnostizieren eine refraktäre Zöliakie, wenn Ihr Dünndarm trotz sorgfältiger glutenfreier Ernährung nicht heilt. Hier finden Sie weitere Informationen zu der Erkrankung, ihrer Diagnose und Ihren Behandlungsoptionen.

Überblick

Die meisten Menschen, bei denen Zöliakie diagnostiziert wurde - wahrscheinlich etwa 90 Prozent -, finden eine Linderung ihrer Symptome, und ihr Darm beginnt innerhalb weniger Wochen nach Beginn der glutenfreien Diät zu heilen.

Einige Patienten sehen diese Erleichterung jedoch nicht oder stellen nicht fest, dass ihre Zöliakie-Symptome nach einer Weile der Abwesenheit wieder auftreten. Wenn dies bei Ihnen der Fall ist, kann Ihr Arzt die Möglichkeit einer refraktären Zöliakie erwähnen.

Refraktäre Zöliakie tritt auf, wenn Ihr Dünndarm nicht heilt und Sie weiterhin an Zottenatrophie leiden, obwohl Sie seit einem Jahr oder länger eine strenge, sorgfältige glutenfreie Diät einhalten. Menschen mit wahrer refraktärer Zöliakie - Dies ist eine sehr seltene Erkrankung, bei der ein viel höheres Risiko für schwerwiegende Komplikationen besteht, einschließlich einer Form des Non-Hodgkin-Lymphoms im Zusammenhang mit Zöliakie.

Häufigkeit

Das mag beängstigend klingen, aber lassen Sie sich nicht erschrecken: Sie haben wahrscheinlich keine refraktäre Zöliakie. Ihre Chancen, an dieser Krankheit zu erkranken, sind tatsächlich recht gering: Eine Studie ergab, dass nur 1,5 Prozent aller Zöliakiepatienten eine refraktäre Zöliakie entwickelten. Und für die meisten Menschen, bei denen anhaltende Symptome auftreten, gibt es eine andere Ursache - normalerweise sind es mikroskopisch kleine Mengen an Gluten in Ihrer Ernährung, die Ihre anhaltenden Symptome verursachen, obwohl Ihr Arzt in einigen Fällen feststellen kann, dass Sie doch nicht wirklich an Zöliakie leiden.

Unabhängig von der Wahrscheinlichkeit einer refraktären Zöliakie wird Ihr Arzt wahrscheinlich weitere Untersuchungen durchführen wollen, um das Problem zu finden, wenn Sie sich strikt an die Diät halten und feststellen, dass Sie sich immer noch nicht besser fühlen. Und wenn Sie eine Diagnose von refraktärem Zöliakie haben, gibt es Behandlungen, die Ihnen bei der Heilung helfen können.

Eigenschaften

Patienten mit refraktärer Zöliakie haben mehrere gemeinsame Merkmale: Die meisten sind mittleren Alters oder älter (die Erkrankung tritt bei Kindern fast nie auf), weibliches Geschlecht, die meisten haben abgenommen und haben Durchfall.

Zusätzlich zu ihren anhaltenden Symptomen leiden die meisten Menschen mit refraktärem Zöliakie unter Mangelernährung und Vitaminmangel, was auf eine schwere Malabsorption hinweist.

Andere Zustände können jedoch dieselben Symptome verursachen. Der erste Schritt bei der Diagnose einer refraktären Zöliakie (oder eher des Ausschlusses der Erkrankung) besteht darin, dass Ihr Arzt feststellt, ob Ihre Zöliakie-Tests und -Diagnosen überhaupt korrekt waren.

Diagnose

Um richtig mit Zöliakie diagnostiziert zu werden, müssen Sie eine Endoskopie mit einer Biopsie durchführen lassen, die eine Zottenatrophie zeigt: Schäden an den kleinen Zotten in Ihrem Dünndarm, die Ihnen helfen, Ihre Nahrung zu verdauen. Obwohl sie ungewöhnlich sind, gibt es andere Zustände, die ähnliche Darmschäden verursachen können.

Um Ihre ursprüngliche Diagnose zu sichern, möchte Ihr Arzt möglicherweise wiederholte Zöliakie-Bluttests und einen Test durchführen, um festzustellen, ob Sie eines der Zöliakie-Gene haben. Wenn Sie dies definitiv tunmachenWenn Sie Zöliakie haben, besteht der nächste Schritt in der Untersuchung darin, festzustellen, ob Sie die glutenfreie Diät strikt einhalten. Dies könnte ein Treffen mit einem Ernährungsberater beinhalten, der mit den Feinheiten der Ernährung vertraut ist.

Ehrlich gesagt überschätzen die meisten Menschen, wie gut sie sich an die Diät halten.Zum Beispiel konsumierten Patienten, die nach ihrer Diagnose weiterhin Symptome hatten, immer noch etwas Gluten, obwohl sie glaubten, die Ernährung zu verstehen und das verborgene Gluten in Lebensmitteln zu erkennen. Häufige Ausrutscher sind das Fehlen von Gluten auf Lebensmitteletiketten, zu häufiges Essen und zu viele verarbeitete Lebensmittel mit schlechter Kennzeichnung.

Es ist durchaus möglich, dass ein "Neustart" Ihrer Ernährung dazu beitragen kann, Probleme mit anhaltenden Symptomen zu lösen. Wenn dies nicht der Fall ist, sollte Ihr Arzt nach anderen möglichen Ursachen suchen, einschließlich Laktosemalabsorption, Überwachsen von Dünndarmbakterien, Pankreasinsuffizienz und Reizdarmsyndrom.

Sobald diese anderen möglichen Ursachen für anhaltende Symptome ausgeschlossen sind, kann Ihr Arzt eine Diagnose einer refraktären Zöliakie in Betracht ziehen. In einigen Zöliakiezentren verwenden Spezialisten die Kapselendoskopie, um den gesamten Dünndarm zu untersuchen und die Diagnose zu bestätigen.

Typen

Wenn bei Ihnen eine refraktäre Zöliakie diagnostiziert wurde, wurde Ihnen mitgeteilt, dass Sie einen von zwei Typen haben: Typ I oder Typ II. Ihr Typ wird durch spezielle Analysen einer bestimmten weißen Blutkörperchen, der sogenannten T-Zelle, in Ihrem Dünndarm bestimmt.

Menschen mit Typ I haben normale T-Zellen in ihrer Darmschleimhaut, während Menschen mit Typ II abnormale T-Zellen haben. Typ I ist häufiger als Typ II: In einer Studie hatten nur 200 aller Patienten mit refraktärer Zöliakie die Typ-II-Form der Erkrankung.

Typ II ist nicht nur seltener, sondern auch die gefährlichere Form der refraktären Zöliakie: Er spricht nicht immer gut auf die Behandlung an und führt am wahrscheinlichsten zu einem Non-Hodgkin-Lymphom. In der Tat betrachten Kliniker es als eine niedriggradige Form des Lymphoms - eine mit einer schlechten Prognose.

Ein Wort von Verywell

Da eine echte refraktäre Zöliakie so selten ist, werden Patienten, bei denen eine der beiden Formen diagnostiziert wurde, höchstwahrscheinlich an ein Zöliakiezentrum mit Erfahrung in der Behandlung refraktärer Formen der Krankheit überwiesen. Dort haben Kliniker verschiedene Ansätze, um das Fortschreiten der Krankheit einzudämmen und die Heilung zu induzieren.