Hepatitis C ist eine infektiöse Viruserkrankung der Leber, von der etwa 1% der US-Bevölkerung oder etwa 2,4 Millionen Menschen betroffen sind. Viele Menschen bemerken nicht einmal, dass sie infiziert sind, bis die Krankheit fortgeschritten ist. Obwohl es neuere Behandlungen zur Behandlung von Hepatitis C gibt, sind diese Medikamente äußerst kostspielig und werden von den Versicherern nicht immer sofort zugelassen, bis Ihr Fibrose-Score (ein Maß für Leberschäden) weiter fortgeschritten ist.
Dies kann Menschen mit Hepatitis C, die häufig auf die Genehmigung der Behandlung warten müssen, emotional stark belasten. Selbst wenn eine Versicherungsgesellschaft die Genehmigung für eine bestimmte Behandlung erteilt, kann es zu Nebenwirkungen und laufenden Tests kommen, um zu bestätigen, ob das Virus beseitigt wurde.
Während dieser Zeit können Selbsthilfegruppen eine Lebensader für Menschen sein, die mit der Unsicherheit von Hepatitis C konfrontiert sind. Sie bieten auch eine Möglichkeit für diejenigen, die sich durch die Krankheit stigmatisiert fühlen, und bieten ihnen die Möglichkeit, Erfahrungen mit anderen auszutauschen, die genau verstehen, was sie tun durch.
Die 7 besten Hepatitis C-Selbsthilfegruppen von 2021
- Insgesamt am besten: Amerikanische Leberstiftung
- Bestes Community-Forum: Hep C Diskussionsforum
- Beste Peer-to-Peer-Community: DailyStrength
- Am besten für diejenigen, die auf eine Lebertransplantation warten: Mayo Clinic Connect
- Am besten bei Angstzuständen oder Depressionen: Hepatitis Central
- Am besten für Facebook-Nutzer: HepatitisC.net
- Beste Support Group App: CaringBridge
Insgesamt am besten: Amerikanische Leberstiftung
Amerikanische Leberstiftung
Jetzt registrierenDie 1976 gegründete American Liver Foundation (ALF) ist nach wie vor die führende gemeinnützige Organisation des Landes, die sich der Diagnose, Behandlung und Prävention von Hepatitis C widmet.
2013 hat der ALF (in Zusammenarbeit mit dem App-Entwickler Insight) eine der umfassendsten Online-Communities für Menschen mit Lebererkrankungen geschaffen. Das kostenlose Community Board, das nur Mitgliedern vorbehalten ist, befasst sich nicht nur speziell mit Hepatitis C, sondern verfügt auch über Foren, die sich mit Leberkrebs, Lebertransplantationen, Ernährung und Ernährung sowie den Bedürfnissen der Pflegekraft befassen.
Was der ALF-Website an einfacher Navigation fehlt, macht einen höheren Standard der Hepatitis-C-Informationsinteraktion mehr als wett. Das Community Board verfügt über strenge Datenschutzfunktionen und bietet rund um die Uhr Erleichterungen, um Missbrauch und die Verbreitung von Fehlinformationen zu vermeiden.
Bestes Community-Forum: Hep C Diskussionsforum
Activeboard
Jetzt registrierenDas Hep C-Diskussionsforum ist eine unkomplizierte und nützliche Ressource für alle, die mit Hepatitis C leben. Mit einem Layout, das so einfach wie Craigslist ist, hat die kostenlose Website dennoch über 4.000 registrierte Benutzer angezogen, die mehr als 120.000 Beiträge zu mehr als 9.000 Themen verfasst haben.
Die Stärke des Hepatitis-C-Diskussionsforums liegt in seiner Einfachheit. Sie können interessante Themen leicht finden, Kommentare überprüfen und hinzufügen oder sogar eine neue Betreffzeile starten, sobald Ihre Mitgliedschaft vom Forumadministrator genehmigt wurde. Die Seite ist völlig kostenlos und frei von Werbung.
Das Forum bietet Ihnen möglicherweise nicht die neuesten Informationen, die Sie in anderen Online-Ressourcen finden, aber die Eins-zu-Eins-Interaktionen sind fast immer robust, unterstützend und erhebend. Es ist ein großartiger Ort, um einzuchecken, wenn Sie jemals einen emotionalen Schub brauchen.
Beste Peer-to-Peer-Community: DailyStrength
DailyStrength
Jetzt registrierenDailyStrength ist ein kostenloses Online-Support-Tool, das von den Gründern der digitalen Gesundheitsplattform Sharecare entwickelt wurde. DailyStrength wurde entwickelt, um Menschen mit gesundheitlichen oder emotionalen Bedenken für Einzel- oder Gruppeninteraktionen zu verbinden.
Bis heute werden von DailyStrength über 500 Selbsthilfegruppen angeboten, darunter solche, die sich mit Hepatitis C, Leberzirrhose, Leberkrebs sowie Leberunterstützung und -gesundheit befassen. Beliebte Diskussionsstränge sind Hepatitis C / HIV-Koinfektion, Lebertransplantation sowie Hepatitis C und Schwangerschaft.
Zusätzlich zum Posten und Beantworten von Kommentaren bietet DailyStrength Instant Messaging und eine einzigartige Journalfunktion, mit der Sie Ihre Geschichte (über Fotos und Text) mit anderen in Ihrer Gruppe teilen können. Sie können sogar sofort "Umarmungen" an andere Bedürftige senden.
Trotz einer attraktiven Benutzeroberfläche und einer intuitiven Navigation leidet DailyStrength unter mangelnder Moderation und gelegentlicher Infiltration medizinischer Fehlinformationen. (Ein Forum zur Morgellon-Krankheit ist ein solches Beispiel.)
DailyStrength ist nicht nur kostenlos und bequem, sondern bietet auch eine Reihe von Multimedia-Tools, mit denen Sie Ihre Interaktionen auf die nächste Stufe heben können.
Am besten für diejenigen, die auf eine Lebertransplantation warten: Mayo Clinic Connect
Mayo-Klinik
Jetzt registrierenHepatitis C ist die häufigste Ursache für Lebertransplantationen in den USA. Trotz der Einführung neuer, wirksamerer Behandlungen bleiben Lebertransplantationen für Tausende von Menschen mit fortgeschrittener Infektion, die entweder Leberversagen oder Leberkrebs entwickelt haben, Realität.
Die Warteliste für eine Lebertransplantation kann äußerst stressig sein, da die durchschnittliche Wartezeit bei einer Qualifikation etwa 11 Monate beträgt. Daher ist es wichtig, dass Personen, die vor einer Transplantation stehen, hochwertige Informationen und Unterstützung erhalten, um ihnen in schwierigen Zeiten zu helfen .
Mit Mayo Clinic Connect können Wartelisten und ihre Angehörigen Rat, Empfehlungen und Informationen zu Lebertransplantationen (und anderen Arten von Organtransplantationen) einholen. Die Diskussionsrunden sind äußerst aktiv, häufig mit mehreren Beiträgen pro Tag. Eine Registrierung ist erforderlich, der Zugriff auf die Diskussionsforen und Messaging-Funktionen ist jedoch kostenlos.
Mayo Clinic Connect ist nicht besonders ausgefallen oder innovativ, aber die Website zeichnet sich durch kompetente Moderation rund um die Uhr, Vertraulichkeit der Mitglieder und sachkundige Erkenntnisse von anderen aus, die sich einer Lebertransplantation unterzogen haben oder sich darauf vorbereiten.
Lebertransplantationen sind heute nach Nierentransplantationen die zweithäufigste Organtransplantation in den USA.
Am besten bei Angstzuständen oder Depressionen: Hepatitis Central
Hepatitis Central
Jetzt registrierenEs gibt Zeiten, in denen Sie mehr als Online-Unterstützung benötigen, wenn Sie an Hepatitis C leiden. Dies gilt insbesondere dann, wenn Sie unter Angstzuständen oder Depressionen leiden, die durch Isolation und Einsamkeit ausgelöst werden. Live-Selbsthilfegruppen können den menschlichen Kontakt herstellen, der zur Überwindung vieler dieser negativen Emotionen erforderlich ist.
Wenn Ihr Gastroenterologe oder Hepatologe Sie nicht mit einer lokalen Selbsthilfegruppe verbinden kann, können Sie den von Hepatitis Central angebotenen Online-Locator ausprobieren. Mit diesem kostenlosen Tool können Sie innerhalb eines Radius von fünf bis 20 Meilen um Ihre Postleitzahl nach Selbsthilfegruppen suchen. Wenn es keine gibt, können Sie auf Ihre staatlichen Einträge klicken, um zu sehen, ob nahe gelegene Städte geplante Support-Meetings anbieten.
Viele der Auflistungen stammen von großen medizinischen Zentren, kommunalen Gesundheitszentren oder gemeinnützigen Organisationen wie ALF oder der Hepatitis Foundation International. Alle 50 Bundesstaaten sind neben dem District of Columbia, Puerto Rico und den US-amerikanischen Jungferninseln vertreten. Die meisten Gruppen sind kostenlos.
Hepatitis-C-Selbsthilfegruppen sollen keinen Psychiater oder Therapeuten ersetzen, wenn Sie unter schweren Depressionen oder Angstzuständen leiden. Wenn Sie Symptome von Angstzuständen oder Depressionen haben, fragen Sie Ihren Arzt nach einer Überweisung an einen Psychologen.
Am besten für Facebook-Nutzer: HepatitisC.net
HepatitisC.net
Jetzt registrierenVon den zahlreichen Facebook-Communities, die für Menschen mit Hepatitis C erstellt wurden, ist HepatitisC.net die wohl aktivste.
Mit über 32.000 Followern und einem beliebten Community-Diskussionsforum steht HepatitisC.net registrierten Benutzern offen, die Inhalte veröffentlichen, auf Kommentare antworten und andere Funktionen auf der Hauptwebsite in vollem Umfang nutzen können.
Zusätzlich zu den Einstellungen für Instant Messaging und Datenschutz gibt es eine Vielzahl von Foren, die alles von Hepatitis-C-Symptomen über Krankenversicherungen bis hin zu den neuesten Forschungsergebnissen abdecken.
HepatitisC.net wurde von Health Union, dem Entwickler von Online-Gesundheitsportalen, als kostenloser Dienst konzipiert und bietet Vertraulichkeit, strenge Teilnahmebedingungen und die aktive Moderation von Benutzerkommentaren und -inhalten.
Beste Support Group App: CaringBridge
CaringBridge
Jetzt registrierenFreunde und Angehörige stellen häufig das beste Unterstützungssystem für Menschen mit Hepatitis C dar. Die American Liver Foundation hat dies verstanden, als sie CaringBridge, das kostenlose Tool zum Erstellen von Websites für Menschen mit gesundheitlichen Bedenken, unterstützte.
Mit CaringBridge können Sie eine eigene Website erstellen, auf der sich Freunde, Familie und Pflegekräfte verbinden können. Anstatt einzelne Mitglieder Ihres Support-Teams kontaktieren zu müssen, können Sie Fotos, Tagebucheinträge, Labortestergebnisse und andere Informationen veröffentlichen, um alle auf dem Laufenden zu halten.
Updates können auch so angepasst werden, dass bestimmte Personen sie erhalten und andere nicht. Das Einrichten einer Basisseite mit einem einfachen Bildbeitrag mit einem Klick und anderen Personalisierungsfunktionen dauert nur fünf Minuten. Sie können sogar Geld für sich selbst oder eine beliebte Hepatitis-C-Wohltätigkeitsorganisation sammeln, indem Sie Ihre CaringBridge-Website verknüpfen, eine Nachricht teilen und auf Ihr Netzwerk zugreifen.
Die CaringBridge-App ist kostenlos im App Store und bei Google Play erhältlich.
FAQs
Was sind Hepatitis C-Selbsthilfegruppen?
Hepatitis-C-Selbsthilfegruppen bieten eine sichere Umgebung für Menschen mit der Bedingung, zusammenzukommen und ihre persönlichen Erkenntnisse, Erfahrungen und Bedenken auszutauschen. Selbst in einer Zeit, in der neuere, direkt wirkende Virostatika die Infektion in nur acht Wochen heilen können, haben viele der 2,4 Millionen Amerikaner mit Hepatitis C immer noch keinen Zugang zur Behandlung, oft weil ihre Krankheit nicht "fortgeschritten" ist genug ", damit sie sich dafür qualifizieren können. Das kann dazu führen, dass viele neu diagnostizierte Personen Monate und sogar Jahre warten müssen, bis ihr Krankenversicherer die Behandlung von 1.000 USD pro Tag endgültig genehmigt.
Darüber hinaus nehmen die Hepatitis-C-Infektionen in den USA infolge der anhaltenden Opioidkrise weiter zu und haben sich von 2010 bis 2016 mehr als verdreifacht.
Aufgrund dieser Dynamik sind Hepatitis-C-Selbsthilfegruppen umso wichtiger für diejenigen, die auf eine Behandlung warten oder Schwierigkeiten haben, angesichts einer erneuten Infektion nüchtern zu bleiben.
Ist eine Online-Hepatitis-C-Selbsthilfegruppe für mich geeignet?
Hepatitis-C-Selbsthilfegruppen bieten nicht nur Ermutigung, sondern auch einen sicheren Hafen für diejenigen, die ihren Status nicht mit anderen teilen können oder wollen.
Trotz großer Fortschritte in der Behandlung bleibt Hepatitis C eine stark stigmatisierte und missverstandene Krankheit. Weil die Krankheit so eng mit der Injektion von Drogenkonsum und HIV verbunden ist, sind die Menschen oft besorgt, ihren Status offen zu legen, aus Angst vor Urteilsvermögen, Klatsch oder Ablehnung. Selbst wenn eine Offenlegung erfolgt, werden viele Menschen wissen wollen, wie Sie habe es "und ob du ansteckend bist oder nicht.
Dieser Druck kann das Leben mit Hepatitis C erschweren. Wenn Sie auf eine Community von anderen zugreifen, die verstehen, was Sie durchmachen, können Sie die Stigmatisierung und Angst vermeiden, die viele zu Isolation, Depression und Drogenmissbrauch führen.
Andere mit Hepatitis C benötigen möglicherweise mehr funktionelle Unterstützung, insbesondere diejenigen, die möglicherweise bereits eine fortgeschrittene Zirrhose oder Leberkrebs haben. Für sie kann eine Hepatitis-C-Selbsthilfegruppe mehr als eine emotionale Lebensader sein: Sie kann ein Kanal für unschätzbare Informationen und Empfehlungen sein.
Wie sind Hepatitis C-Selbsthilfegruppen strukturiert?
Hepatitis C-Unterstützung gibt es in verschiedenen Formen und Größen. Das "richtige" basiert letztendlich auf Ihren individuellen Bedürfnissen und Zielen.
Persönliche Selbsthilfegruppen werden in der Regel von einem Moderator beaufsichtigt, der sicherstellt, dass die Besprechungen mit bestimmten Zielen und Interaktionsregeln strukturiert sind. Einige mögen informeller sein als andere, aber die Sitzungen sind ausnahmslos zielorientiert, damit die Mitglieder lernen können, Hepatitis C in ihrem Leben zu normalisieren.
Da nicht jede Community persönliche Selbsthilfegruppen hat, wenden sich viele Menschen an Online-Gruppen, um die Lücke zu füllen. Andere werden sie für die Anonymität, die sie bieten, umarmen. Die besten Online-Support-Gruppen replizieren die gleichen Funktionen wie herkömmliche Support-Gruppen und gewährleisten eine sichere, nicht wertende Umgebung mit strengen Datenschutzregeln.
Wie viel kosten Hepatitis C-Selbsthilfegruppen?
Da die meisten persönlichen Selbsthilfegruppen Community-basiert sind, fällt normalerweise keine Gebühr für den Beitritt an. Viele werden von gemeinnützigen Organisationen oder medizinischen Zentren betrieben, während andere Bestandteile größerer HIV-Unterstützungsdienste oder Behandlungszentren für Drogenmissbrauch sind.
Die meisten Online-Support-Gruppen sind kostenlos, obwohl für einige möglicherweise eine geringe Abonnementgebühr erforderlich ist (normalerweise, um Funktionen wie Instant Messaging oder unbegrenzte Postings freizuschalten). Diese Websites sind jedoch eher die Ausnahme als die Regel. Am Ende sind die Schnickschnack einer Online-Selbsthilfegruppe weniger wichtig als das Niveau, die Geschwindigkeit und die Qualität der Interaktionen.
Online-Hepatitis-C-Selbsthilfegruppen sollten nicht mit Online-Hepatitis-C-Beratung verwechselt werden, von denen viele kostenpflichtige Dienstleistungen von lizenzierten Therapeuten oder Sozialarbeitern sind.
-test-for-hcv.jpg)
.jpg)
