Hirntumoren können Kinder und Erwachsene jeden Alters betreffen. Während einige Hirntumoren tödlich sind, sind nicht alle Hirntumoren lebensbedrohlich. Aber einen Gehirntumor zu haben, ist eine lebensverändernde Erfahrung, selbst wenn Sie sich erholen.
Wenn Sie sich mit Selbsthilfegruppen für Hirntumoren verbinden, können Sie die täglichen Probleme lösen und mehr über Ihre Behandlungsoptionen erfahren. Möglicherweise finden Sie mitfühlende Kollegen und Fachleute, auf die Sie sich stützen können, und Sie können dies auch für andere tun - wenn Sie sich bereit fühlen, Unterstützung anzubieten.
Anwaltschaft, Sensibilisierung, soziale Aktivitäten und Spendenaktionen für die Erforschung von Hirntumoren gehören zu den Vorteilen, die Sie nutzen können, wenn Sie Teil einer Unterstützungsgruppe für Hirntumoren sind.
Aber nicht jede Support-Gruppe hat genau die gleichen Funktionen. Sie können sich entscheiden, an mehr als einer Selbsthilfegruppe teilzunehmen, um Ihren Bedürfnissen gerecht zu werden, da Sie lernen, wie Sie mit der Diagnose eines Gehirntumors umgehen können. Wir haben die besten Selbsthilfegruppen für Hirntumoren ausgewählt, um Ihnen während Ihrer Behandlung und nach Ihrer Genesung zu helfen.
Die 7 besten Hirntumor-Selbsthilfegruppen von 2021
- Insgesamt am besten: Verbindungen Community zur Unterstützung von Hirntumoren
- Am besten für Eltern und Kinder: Die Childhood Brain Tumor Foundation
- Am besten für junge Erwachsene: Blöder Krebs
- Am besten für klinische Studien: Hirntumor-Netzwerk
- Am besten für Menigiom: Meningioma Mommas
- Am besten für Hypophyse: Unterstützungsgruppe der Hypophysen-Netzwerk-Vereinigung
- Am besten für Neurofibromatose: Neurofibromatose-Netzwerk
Insgesamt am besten: Verbindungen Community zur Unterstützung von Hirntumoren
Verbindungen Community zur Unterstützung von Hirntumoren
Erfahren Sie mehrDie soziale und emotionale Unterstützung der American Brain Tumor Association (ABTA) dient Mitgliedern jeden Alters und aller Hirntumortypen sowie deren Familien und Betreuern.
Diese Dienste sollen Menschen bei der Diagnose eines Gehirntumors oder zu jeder Zeit während des gesamten Lebens mit ihm führen. Die ABTA-Dienste für soziale und emotionale Unterstützung bieten eine breite Palette von Unterstützungsressourcen, einschließlich der Möglichkeit, Geschichten auszutauschen, sich freiwillig zu melden, etwas über Hirntumor zu lernen und Mentoren zu finden.
Die ABTA-Dienste für soziale und emotionale Unterstützung bieten einen Mentor-Matching-Service, der Mitglieder mit Personen zusammenbringt, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Menschen können sich mit einem Mentor in Verbindung setzen, um von jemandem, der Erfahrung mit ihrer Diagnose hat, Anleitungen und Antworten auf ihre Fragen zu erhalten.
Eines der Hauptmerkmale dieser Community ist der Aufbau einer sozialen Verbindung unter Wahrung der Privatsphäre der Mitglieder.Auf der Website der Gruppe heißt es: "Ein Team von ausgebildeten freiwilligen Mentoren bietet sozial-emotionale Unterstützung und teilt ihre Erfahrungen mit der Diagnose, Behandlung und Pflege von Hirntumoren."
Die Ausbildung umfasst Online-Informationen zu Hirntumoren sowie Webinare mit Informationen zu Forschung und Behandlung. Zu den persönlichen Zusammenkünften gehören Aktivitäten wie Golf-, Lauf- und Wanderveranstaltungen vor Ort.
Am besten für Eltern und Kinder: Die Childhood Brain Tumor Foundation
Die Childhood Brain Tumor Foundation
Erfahren Sie mehrDie Childhood Brain Tumor Foundation dient Kindern mit Hirntumoren, Überlebenden von Hirntumoren im Kindesalter und ihren Eltern. Bei einigen Überlebenden von Hirntumoren im Kindesalter können Langzeiteffekte und Probleme mit der Lebensqualität auftreten, wie z. B. Mobilität, Fruchtbarkeit und kognitive Fähigkeiten, selbst nachdem sie geheilt wurden.
Kinder und Familien benötigen möglicherweise dauerhafte Unterstützung und Anleitung, um zu lernen, wie sie mit diesen komplexen Problemen umgehen können. Familien können Teil der Gemeinschaft sein, indem sie an lokalen Walk / Run-Veranstaltungen oder Galas teilnehmen und sich freiwillig melden, um Spenden für die Erforschung von Hirntumoren bei Kindern zu sammeln.
Die Website bietet Kindern und ihren Eltern einen Ort, an dem sie die Erfahrungen anderer lesen können, die einen Gehirntumor im Kindesalter überlebt haben. Sie können auf der Website aktualisierte Informationen zu Behandlung und Forschung erhalten, und Sie können sich anmelden, um Newsletter zu erhalten.
Die Childhood Brain Tumor Foundation wird von Sponsoren und Partnern finanziert und umfasst einen Vorstand und Berater. Die drei Hauptaspekte dieser Selbsthilfegruppe sind Community, Ressourcen und Support.
Am besten für junge Erwachsene: Blöder Krebs
Blöder Krebs
Erfahren Sie mehrStupid Cancer wurde 2012 von Matthew Zachary gegründet, bei dem im Alter von 21 Jahren Hirntumor diagnostiziert wurde. Er dient jungen Erwachsenen mit Hirntumor oder Überlebenden von Hirntumor. Jetzt umfasst es auch die Unterstützung und Aufklärung junger Erwachsener mit anderen Krebsarten, obwohl sich seine frühe Mission auf Hirntumor konzentrierte.
Eines der Hauptziele der Gruppe ist es, durch persönliche und digitale Treffen ein Gemeinschaftsgefühl aufzubauen, um das Gefühl der Isolation zu verringern, das Jugendliche und junge Erwachsene mit Hirnkrebs erleben können.
Stupid Cancer hat auch einen Blog, der persönliche Geschichten aus der Community präsentiert, und seine Website bietet auch Webinare zu Themen, die für junge Erwachsene von besonderem Interesse sind, wie Dating und Fruchtbarkeit.
Die Organisation wird von Unterstützern und Unternehmenspartnern finanziert, und die Selbsthilfegruppe beschäftigt professionelle Mitarbeiter. Neben den Mitarbeitern ist die Selbsthilfegruppe auch auf freiwillige Meetup-Leiter angewiesen, die lokale, persönliche Veranstaltungen oder digitale Meetups organisieren und veranstalten. Die Community begrüßt Vorschläge von Mitgliedern für Veranstaltungsorte und Aktivitäten.
Am besten für klinische Studien: Hirntumor-Netzwerk
Hirntumor-Netzwerk
Erfahren Sie mehrBrain Tumor Network ist eine gemeinnützige, beitragsfinanzierte Organisation, die Hirntumorpatienten ab 18 Jahren betreut. Der Fokus der Selbsthilfegruppe liegt auf einem kostenlosen Service, der Patienten bei der Navigation durch die Behandlungsoptionen hilft.
Der Kerndienst des Brain Tumor Network basiert auf einem freiwilligen Beratungsnetzwerk von Neurochirurgen, Neuroonkologen und anderen Gesundheitsdienstleistern im ganzen Land. Den Mitgliedern wird ein persönlicher Navigator zugewiesen, der sie beim Sammeln und Senden von Aufzeichnungen an das Brain Tumor Network unterstützt.
Ein Netzwerk von Fachleuten wird die Aufzeichnungen und Behandlungen, einschließlich Bildgebungsstudien und Biopsien, überprüfen, um individuelle Behandlungsoptionen bereitzustellen, die klinische Studien umfassen können.
Navigatoren können auch dazu beitragen, Mitglieder mit einer lokalen Community-Gruppe von Hirntumorpatienten und Überlebenden zu verbinden, um eine persönliche Community der Unterstützung zu erhalten. Als Teil seines multidisziplinären Teams verfügt das Brain Tumor Network auch über einen Sozialarbeiter für Onkologie, der den Mitgliedern und ihren Familien Beratung und Unterstützung bietet.
Am besten für Menigiom: Meningioma Mommas
Meningioma Mommas
Erfahren Sie mehrMeningeome sind der häufigste primäre Hirntumor. Während diese Tumoren oft eine gute Prognose haben, ist eine Operation die häufigste Behandlung. Nach der Behandlung können bei vielen Überlebenden eines Meningioms weiterhin medizinische Probleme auftreten, die sie möglicherweise mit anderen Überlebenden besprechen möchten.
Meningioma Mommas verbindet Patienten, bei denen neu ein Meningiom diagnostiziert wurde, und Meningiom-Überlebende über eine Online-Facebook-Selbsthilfegruppe. Mitglieder können über die Gruppe mit anderen Patienten und Überlebenden interagieren, ihre persönlichen Tipps austauschen und sich gegenseitig bei der Bewältigung helfen, während sie lernen, was sie zu erwarten haben.
Viele Mitglieder der Selbsthilfegruppe entscheiden sich auch dafür, die Unterstützung der Community weiter auszubauen, indem sie sich persönlich durch lokale „Meet and Greets“ und kleine gesellschaftliche Zusammenkünfte treffen. Meningioma Mommas arbeitet auch daran, das Bewusstsein für Meningiome und die Bedeutung der Meningiomforschung zu schärfen.
Die Community arbeitet auch hart an Spendenaktionen für meningiomspezifische Forschung. Die Mittel werden sowohl durch Beiträge als auch durch Veranstaltungen wie Läufe aufgebracht. Meningioma Mommas hat Einnahmen für vielversprechende Forschungsprojekte an einer Reihe prominenter Universitäten in den USA wie der Stanford University, der Harvard University, der University of Utah und anderen gewährt.
Am besten für Hypophyse: Unterstützungsgruppe der Hypophysen-Netzwerk-Vereinigung
Unterstützungsgruppe der Hypophysen-Netzwerk-Vereinigung
Erfahren Sie mehrHypophysentumoren können lebenslange Probleme mit sich bringen, die Überlebende betreffen können, wie die Notwendigkeit einer Hormonsupplementierung oder das Risiko einer Unfruchtbarkeit. Die Pituitary Network Association kann helfen und ist eine internationale gemeinnützige Organisation für Patienten mit Hypophysentumoren sowie deren Angehörige.
Die Pituitary Network Association begegnet diesen Bedürfnissen mit Selbsthilfegruppen, Selbsthilfegruppen und Facebook-Gruppen. Sie alle konzentrieren sich auf die Bereitstellung einer Community und können in einem sozialen Umfeld oder an einem Community-Standort abgehalten werden.
Selbsthilfegruppen finden in einem medizinischen Umfeld statt und konzentrieren sich auf das Erlernen neuer Bewältigungsstrategien und Fähigkeiten zur Problemlösung. Sie werden von Fachleuten für psychische Gesundheit geleitet und geleitet. Für alle Selbsthilfegruppen steht ein Psychiater zur Verfügung, der die Teilnehmer bei der Bearbeitung der emotional belasteten Probleme unterstützt, die innerhalb der Community-Erfahrung auftreten. Obwohl sie in keiner Weise richtungsweisend sind, haben sie eine pädagogische Komponente.
Neben persönlichen Gruppen betreibt die Support Group der Pituitary Network Association zwei Online-Communities auf Facebook, in denen Patienten und ihre Familien miteinander interagieren können. Es besteht die Möglichkeit, an einem oder allen Formaten zur Unterstützung teilzunehmen.
Am besten für Neurofibromatose: Neurofibromatose-Netzwerk
Neurofibromatose-Netzwerk
Erfahren Sie mehrNeurofibromatose ist eine lebenslange Erkrankung, die durch das Wachstum von Tumoren an Nerven, Gehirn, Wirbelsäule und anderen Stellen im Körper gekennzeichnet ist. Mit über 18.000 Mitgliedern im ganzen Land und auf der ganzen Welt ist das Neurofibromatose-Netzwerk eine Selbsthilfegruppe und Diskussion Netzwerk für Menschen, bei denen Neurofibromatose diagnostiziert wird, und ihre Familien.
Die Gruppe bietet auf der Website eine öffentlich zugängliche Frage- und Antwortkomponente an, die in Abschnitte wie „NF 1 und Kinder“ oder „NF 1 und Schwangerschaft“ unterteilt ist. Diese Diskussionen werden anhand ihres Nutzens bewertet. Es gibt auch eine private Gruppe für geschlossene Diskussionen mit Mitgliedern.
Zum Neurofibromatose-Netzwerk gehören auch lokale Zweigstellen und Facebook-Gruppen. Die Community bietet Veranstaltungen für Patienten jeden Alters, einschließlich Konzerten und Möglichkeiten, sich Interessengruppen oder Sensibilisierungskampagnen anzuschließen.
Ressourcen für Aktivitäten für Kinder, wie z. B. Camps für Kinder mit NF, sind ebenfalls verfügbar.
FAQs
Was sind Hirntumor-Selbsthilfegruppen?
Eine Gehirntumor-Selbsthilfegruppe ist eine Ressource für Menschen, die einen Hirntumor haben oder sich von einem Hirntumor erholt haben. Einige Selbsthilfegruppen richten sich an verschiedene Gruppen, z. B. Kinder, Familien, Betreuer oder bestimmte Hirntumortypen. Im Allgemeinen werden sie durch Spenden finanziert und als gemeinnützige Unternehmen geführt. Sie bieten Informationen, Verbindungen und Netzwerke.
Ist eine Gehirntumor-Selbsthilfegruppe das Richtige für mich?
Sie oder Ihre Familie möchten sich möglicherweise aus verschiedenen Gründen an eine Gehirntumor-Selbsthilfegruppe wenden: Finden Sie andere, die denselben Zustand, dieselbe Freundschaft erlebt haben, lernen Sie, wie man ein Familienmitglied mit einem Hirntumor pflegt, oder gehen Sie mit emotionalen Traumata um .
Und Sie oder Ihr Familienmitglied könnten davon profitieren, mehr als einem von ihnen beizutreten, wenn einer die Bedürfnisse, die Sie haben, nicht ganz erfüllt. Denken Sie daran, dass Sie möglicherweise nicht unbedingt Teil einer Selbsthilfegruppe für Hirntumoren bleiben möchten, nachdem sich Ihr Leben weiterentwickelt und sich Ihre Bedürfnisse geändert haben. Das ist vollkommen in Ordnung.
Wie sind Hirntumor-Selbsthilfegruppen strukturiert?
Im Allgemeinen konzentrieren sie sich auf eine Mission. Bei dieser Mission kann es darum gehen, Menschen zu verbinden, das Bewusstsein zu schärfen, Informationen bereitzustellen oder Geld zu sammeln. Es gibt in der Regel bezahlte Verwaltungen oder Mitarbeiter und ein gewisses Maß an beratender Aufsicht. Freiwillige können auch einen großen Teil der laufenden Projekte ausmachen.
Was kosten sie?
Die überwiegende Mehrheit der Gehirntumor-Selbsthilfegruppen ist kostenlos, und alle unsere Auswahlen in diesem Artikel sind ebenfalls. Einige von ihnen haben einen Fundraising-Arm, und Sie werden wahrscheinlich gebeten, einen Beitrag zu leisten. Sie erhalten möglicherweise Spendenanfragen per E-Mail, Telefon oder persönlich, wenn Sie an Veranstaltungen teilnehmen. Möglicherweise werden Sie auch gebeten, Geld für die Gruppe zu sammeln, indem Sie sich an Ihre Freunde oder Familie wenden, um einen Beitrag zur Sache zu leisten.
Wie wir die besten Selbsthilfegruppen für Hirntumoren ausgewählt haben
Wir haben mehrere Quellen und Kriterien bei der Bewertung der Merkmale verschiedener Selbsthilfegruppen überprüft, einschließlich der Frage, ob die Gruppe eine Erklärung zu ihren Diensten, den Angeboten für Patienten- und unterstützende Familienressourcen sowie den Merkmalen und der Unterstützung jeder Gruppe bereitgestellt hat.
Funktionen wie Zugänglichkeit, Privatsphäre der Patienten, medizinische Genauigkeit und Zuverlässigkeit, aktualisierte Informationen, ein unvoreingenommener Ansatz und Professionalität kamen bei der Auswahl unserer Top-Tipps für die Unterstützungsgruppe für Hirntumoren zum Tragen.
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