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Haben Sie jemals bemerkt, wie eine Alzheimer-Diagnose mit anderen geteilt wird? Am häufigsten ist es nicht.
1:28Strategien zur Bewältigung einer Demenzdiagnose
Diagnose von Alzheimer vs. Krebs: Wie werden sie geteilt?
Eine neue Diagnose von Alzheimer oder einer anderen Art von Demenz könnte in der Ecke eines Raumes bei einem Familientreffen geflüstert oder leise mit nur einer Handvoll sehr enger Personen gesprochen werden - manchmal mit der Bitte, diese Informationen nicht an andere weiterzugeben. Oft ist es völlig verborgen oder wird ganz ignoriert. Dies kann manchmal dazu führen, dass Demenz erst entdeckt wird, wenn etwas Schlimmes passiert, wie z. B. Verlust, finanzielle Pannen oder Autounfälle.
In demWorld Alzheimer Report 2012Forscher fanden heraus, dass ungefähr 1 von 4 Personen ihre Diagnose vor anderen versteckte. Für viele ist es eine vertrauliche Angelegenheit - fast so, als wäre es ein schmutziges kleines Geheimnis, das versteckt werden muss.
Wenn bei Ihrem geliebten Menschen nur Krebs diagnostiziert wurde, ist es viel wahrscheinlicher, dass Sie diese Nachrichten mit anderen teilen, sei es per Telefonanruf, Text oder über soziale Medien. Sie können ein Online-Tagebuch einrichten, in dem Sie regelmäßig über seinen Zustand, die jüngsten Behandlungen und den Bedarf an Unterstützung informieren, unabhängig davon, ob es sich um Mahlzeiten, Gebete oder Fahrten zu seinen Chemotherapie-Terminen handelt.
Diagnose vermeiden oder verweigern
Viele Menschen teilen nicht nur die Diagnose, sondern vermeiden es überhaupt, eine Diagnose zu erhalten. Sie verbergen ihre Verwirrung vor Familie und Freunden, sie bestreiten jegliche Bedenken in der Arztpraxis oder überspringen den Termin oder sie meiden Orte oder Situationen, die dazu führen könnten, dass sie ausrutschen und ihren Kampf mit der Wortfindung oder dem Gedächtnis zeigen.
Warum verstecken wir Demenz?
Stigma
DasWorld Alzheimer Report 2012verglich die Gefühle der Öffentlichkeit in Bezug auf die Alzheimer-Krankheit (und verwandte Demenzerkrankungen) mit anderen chronischen Erkrankungen, einschließlich psychischer Erkrankungen wie Depressionen und AIDS, was vor einigen Jahrzehnten eine sehr geflüsterte Diagnose war.
Es gibt viele unausgesprochene Reaktionen und Reaktionen auf das Wort "Alzheimer". Während einige dieser Antworten Mitgefühl, gemeinsame Trauer und anhaltende Unterstützung enthalten, beinhalten andere Stigmatisierung, Angst und Unsicherheit. Darüber hinaus kategorisieren einige Personen die Person mit einer neuen Demenzdiagnose unbewusst in eine Kategorie "Vorsicht", fast so, als wären sie jetzt ein Lebensmittel, das möglicherweise über das Mindesthaltbarkeitsdatum hinausgeht. Diese Gefühle und Reaktionen, von denen viele unbeabsichtigt, aber schädlich sind, müssen wir ändern.
Sofern dieses Stigma der Demenz nicht in Frage gestellt wird, multiplizieren wir die Herausforderungen der Alzheimer-Krankheit und anderer Arten von Demenz und fügen der Verletzung eine Beleidigung hinzu. Wir müssen nicht nur mit Demenz fertig werden, sondern auch herausfinden, wie wir mit den Reaktionen unserer Mitmenschen umgehen sollen.
Scham und Verlegenheit
Im Gegensatz zu einer rein physischen Erkrankung hat Demenz die Konnotation "verrückt", "verrückt", "verloren" und "Senilität". Nach einer Diagnose und nicht mit der Antwort "Ich brauche die Hilfe und Unterstützung meiner Mitmenschen, um dies zu bewältigen" (was eine typische Antwort auf andere Diagnosen sein könnte) ist eine häufige Reaktion auf Demenz Verlegenheit und Scham führt zu Versuchen, die Bedingung zu verbergen.
Definitionen von Scham beinhalten Wörter wieErniedrigung,Not, undentehren. Einige Menschen berichten, dass sie das Gefühl haben, diejenigen, die sie lieben, durch die Entwicklung von Demenz im Stich gelassen zu haben.
Schuld
Da es viele Dinge gibt, die wir tun können, um das Risiko einer Demenz zu verringern, können diejenigen, die eine Demenz entwickeln, das Gefühl haben, dass es ihre Schuld ist. Zu den Reaktionen können Aussagen wie "Ich hätte ..." oder "Wenn ich nur besser auf mich selbst aufgepasst hätte" oder "Wenn sie nur ab und zu trainiert hätte" gehören. Obwohl es wahr ist, dass viele Lebensgewohnheiten das Alzheimer-Risiko erhöhen oder verringern können, ist es auch wahr, dass einige Menschen Demenz entwickeln, obwohl sie alles "richtig" gemacht haben.
Sich selbst oder jemand anderen nachträglich zu beschuldigen, hat keinen Zweck und trägt zur Belastung der Diagnose bei.
Verlust von Freunden
Menschen mit Demenz berichten oft, dass sich Freunde und Verwandte von ihnen zurückziehen, fast wenn sie bereits gestorben sind. Vielleicht ist dies ein Ergebnis der Unsicherheit darüber, was zu sagen ist, oder eines Mangels an Wissen darüber, wie der Einzelne unterstützt werden kann, aber es erhöht den Schmerz der Krankheit.
Angst, diskreditiert zu werden
Neben dem Zurückziehen von Freunden besteht für die allgemeine Gemeinschaft auch das Potenzial, den Einzelnen abzuschreiben. Wenn bei Ihrem Großvater - einer angesehenen Autorität in seinem Beruf - beispielsweise Demenz diagnostiziert wurde, wird er möglicherweise nicht mehr nach Meinungen gefragt, und seine früheren Berichte werden möglicherweise jetzt in Frage gestellt. Während sich die kognitiven Fähigkeiten bei Demenz eindeutig ändern, ist es auch möglich, dass das Fachwissen einer Person für einige Zeit erhalten bleibt, weil es so tief verwurzelt ist. Die meisten kognitiven Rückgänge bei der Alzheimer-Krankheit sind allmählich und kein vollständiger Verlust, der am Tag der Diagnose auftritt.
Angst vor Demenz als einzige Identität
Während es viele Teile und Eigenschaften gibt, die eine Person ausmachen, ist Demenz eine starke und kann manchmal die anderen überschatten. Alle Interaktionen von anderen scheinen Mitleid zu enthalten, anstatt ein Gleichgewicht zwischen Mitgefühl, Verständnis und anhaltendem Respekt.
Stereotype und Fehlinformationen über Demenz
Einige Menschen mit Demenz beschreiben die Annahmen anderer über sie so, als ob sie plötzlich völlig unfähig wären zu sprechen, und behandelt werden müssten, als wären sie ein Kind (genannt)Elderspeak), haben überhaupt kein Gedächtnis, haben über Nacht das Interesse an irgendetwas in ihrer Umgebung verloren und waren sofort körperlich nicht in der Lage, alle Aktivitäten durchzuführen.
Es gibt viele falsche Informationen und Mythen über Alzheimer und verwandte Demenzerkrankungen, und wenn die Meinungen der Menschen in Ihrer Umgebung durch diese falschen Informationen gebildet werden, kann dies die Schwierigkeit erhöhen, mit Demenz umzugehen. Wenn Sie eine Demenzdiagnose mit jemandem teilen, müssen Sie möglicherweise darauf vorbereitet sein, einige seiner Missverständnisse über die Erkrankung zu korrigieren.
Verlust des Fahrens
Alzheimer und andere Arten von Demenz sind oft verborgen, weil eine Person ihre Fahrfähigkeit nicht verlieren möchte, bevor dies notwendig ist. Einige Staaten verlangen von einer Person mit Demenz, dass sie ihren Führerschein erneut testet. Dies löst die Angst aus, diese Fähigkeit und die damit verbundene Unabhängigkeit möglicherweise zu verlieren.
Verlust des Arbeitsplatzes
Manchmal wird die Diagnose einer Demenz bei der Arbeit nicht geteilt, weil befürchtet wird, einen Arbeitsplatz zu verlieren. Insbesondere bei Menschen mit früh einsetzender Demenz (Demenz, von der jüngere Menschen betroffen sind) kann eine Person noch beschäftigt sein, wenn sie Symptome zeigt, was die Navigation in einem Job und bei Mitarbeitern zu einer ziemlichen Herausforderung machen kann.
Angst, das Recht zu verlieren, Entscheidungen zu treffen
Mit fortschreitender Alzheimer-Krankheit wird eine Person allmählich weniger in der Lage, komplizierte medizinische Entscheidungen zu treffen oder zu verstehen. Nur weil bei jemandem eine leichte kognitive Beeinträchtigung diagnostiziert wurde, bedeutet Demenz oder Alzheimer nicht, dass er diese Entscheidungen nicht mehr treffen kann. Einige Menschen befürchten einen Kontrollverlust über diese Entscheidungen, einfach aufgrund des Etiketts, das ihre Krankenakte trägt, und sie erleben, wie Ärzte Fragen an ihre Umgebung stellen und nicht direkt an sie.
Durch die Ernennung eines vertrauenswürdigen Angehörigen als Vollmacht für medizinische Entscheidungen kann sichergestellt werden, dass Ihre Entscheidungen weiterhin eingehalten werden. Es ist wichtig zu wissen, dass die medizinische Vollmacht noch nicht aktiviert ist, bis zwei Ärzte festgestellt haben, dass Sie nicht an medizinischen Entscheidungen teilnehmen können. Es ist auch eine rechtliche Entscheidung, jemanden als inkompetent zu betrachten, und wird letztendlich von den Gerichten entschieden. Dies bedeutet, dass Fragen, Diskussionen und Entscheidungen zu Ihrer Gesundheitsversorgung und Ihren Entscheidungen Sie direkt einbeziehen sollten - und nicht an Ihre Lieben weitergeleitet werden sollten.
Sorge um die um sie herum
Einige Menschen sprechen nicht über ihre eigene Demenzdiagnose, weil sie andere in ihrer Umgebung nicht verärgern wollen. Sie sind sich des Potenzials von Unbehagen bewusst und möchten dieses Gefühl für andere ersparen.
Altersdiskriminierung
Andere beschreiben die Tendenz, die sie erfahren, wenn ältere Erwachsene durch die Diagnose einer Demenz stark vervielfacht werden. Die Annahme für einige ist, dass eine ältere Person gebrechlich, müde und langsam ist und das Hinzufügen von Demenz zu dieser Liste einer leicht zu ignorierenden Person gleichkommt.
Unsicherheit der Diagnose
Nach einigen Untersuchungen wird mehr als die Hälfte der Demenzkranken nicht über ihre eigene Diagnose informiert. Manchmal sind sich Familienmitglieder oder Ärzte nicht sicher, wie die Person auf die Diagnose reagiert, und geben sie daher nicht vollständig weiter. Dies zeigt die Bedenken und Unsicherheiten darüber, wie man über die Alzheimer-Krankheit spricht.
Zeit, die Diagnose zu akzeptieren
Einige Menschen, die ihre Demenzdiagnose nicht mit anderen teilen, halten sie zurück, weil sie immer noch versuchen, sich damit abzufinden, und mehr Zeit benötigen, bevor sie versuchen, sie anderen zu erklären.
Schützen Sie die Person mit Demenz
Es ist nicht immer so, dass wir Angst haben, über Demenz zu sprechen. Vielmehr erwähnen wir Alzheimer oder Demenz manchmal nicht offen, weil wir denjenigen, der damit zu kämpfen hat, nicht verletzen oder verärgern wollen. Er hat vielleicht vergessen, dass er die Diagnose hat, und offen darüber zu sprechen, hat das Potenzial, die Herausforderung der Bewältigung von Demenz zu erneuern.
Nimm diese Wahrheiten auf
Wir können nicht leugnen, dass die Bewältigung der durch die Alzheimer-Krankheit verursachten Veränderungen eine große Herausforderung darstellt. Es ist kein Kinderspiel, und es ist keine beschönigte, mit Fotos gekaufte Fantasie, dass alles in Ordnung ist. Es ist nicht mehr "in Ordnung" und kein Fachmann oder Freund sollte Ihnen etwas anderes sagen. Demenz greift das Gehirn an und unterscheidet sich dadurch von vielen anderen gesundheitlichen Problemen.
Aber denken Sie bei Ihren Kämpfen mit Demenz daran, dass es kein Makel ist, den Sie vor anderen verstecken müssen, oder eine streng geheime Last, die Sie alleine tragen müssen. Stellen wir uns vielmehr der Tatsache, dass wir uns bei dieser Herausforderung brauchen. Wir müssen die Freiheit haben, den Kummer, die Ängste und die Schwierigkeiten bei Demenz zu teilen. Und gemeinsam müssen wir kämpfen, um das Stigma dieses Gesundheitszustands zu verringern.
Es gibt keine Schande oder Schuld an der Alzheimer-Krankheit. Demenz ist nicht deine Schuld. Es fängt nicht an. Es löscht nicht, wer Sie sind oder all die Dinge, die Sie im Laufe der Jahre getan haben - die Elternschaft, die Lehre, die Karriere, Ihre Jugend, Ihren Glauben, Ihre Identität. Demenz bist nicht du, und das ist eine Wahrheit, die wir nicht flüstern sollten.
