Verwalten Sie Atem- und Ernährungsprobleme in ALS

Wenn bei Ihnen kürzlich Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) oder eine andere Motoneuronerkrankung diagnostiziert wurde, haben Sie wahrscheinlich einige Fragen und Bedenken hinsichtlich Ihrer Zukunft. Bis jetzt gibt es keine Heilung für diese Krankheiten. Das heißt aber nicht, dass Sie keine Hilfe bekommen können. Es stehen viele Ressourcen zur Verfügung, mit denen Sie sich so wohl wie möglich fühlen können, und andere, die sich sogar darauf auswirken können, wie lange Sie leben können.

Lane Oatey / Blue Jean Images / Getty Images

ALS einspeisen

ALS raubt den Menschen langsam die Kraft, die erforderlich ist, um sich zu bewegen. Da eine angemessene Ernährung für die Aufrechterhaltung der Kraft wichtig ist, kann man sich leicht vorstellen, wie wichtig eine Ernährung für jemanden sein könnte, der an ALS leidet. Aber das Essen ist nicht immer einfach, besonders in den fortgeschrittenen Stadien der Krankheit. Die Muskeln, die beim Schlucken helfen, funktionieren möglicherweise nicht so gut. Die Fähigkeit zu husten, wenn das Essen in die falsche Röhre fließt, kann beeinträchtigt sein. Daher ist es wichtig sicherzustellen, dass beim Essen keine Anzeichen von Ersticken auftreten.

Irgendwann werden Patienten mit ALS von einer Bewertung ihrer Schluckfähigkeit profitieren, beispielsweise von einer Barium-Schluck-Studie. Sie können möglicherweise nur Lebensmittel und Flüssigkeiten einer bestimmten Konsistenz essen und trinken, z. B. weiche Lebensmittel oder eingedickte Flüssigkeiten. Schließlich wird wahrscheinlich ein perkutaner Endoskopietubus (PEG) erforderlich sein, um eine angemessene Ernährung zu gewährleisten. Während ein PEG wahrscheinlich die Überlebenszeit verbessert, indem es die allgemeine Ernährung erhöht, hat sich kein spezifisches Vitamin oder anderes Supplement als wirksam bei der Unterstützung von ALS erwiesen.

ALS einatmen

Sie müssen kein medizinisches Fachpersonal sein, um zu erkennen, dass das Atmen wichtig ist oder dass das Atmen einige Muskelanstrengungen erfordert. Mit fortschreitender ALS kann das einfache Atmen jedoch komplizierter werden und sogar ein Team von medizinischen Experten erfordern. Neben der Verlängerung der Lebenserwartung von Menschen mit ALS kann eine gute Atemwegsversorgung auch Energie, Vitalität, Tagesmüdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten, Schlafqualität, Depressionen und Müdigkeit verbessern. Aus diesen Gründen kann es eine gute Idee sein, Ihre Atmung früh und häufig untersuchen zu lassen, auch wenn Sie nicht das Gefühl haben, Schwierigkeiten zu haben.

Die Unterstützung der Atemwege kann zunächst nachts mit einer nichtinvasiven Beatmungsmethode wie CPAP oder BiPAP beginnen. Diese unterstützen die Atemwege und sorgen dafür, dass der Körper auch dann, wenn er sich am meisten in Ruhe befindet, genügend Sauerstoff erhält und genügend Kohlendioxid abbläst. Mit fortschreitender ALS kann sowohl tagsüber als auch nachts eine nichtinvasive Beatmung erforderlich sein. Eventuell müssen invasivere Methoden wie die mechanische Beatmung in Betracht gezogen werden. Eine weitere Option ist die Zwerchfellstimulation, bei der der Muskel, der für die Erweiterung der Lunge verantwortlich ist, rhythmisch mit Elektrizität stimuliert wird, um die Kontraktion zu unterstützen, wenn Motoneuronen diese Nachricht nicht mehr senden. Alle diese Optionen lassen sich am besten mit einem Team besprechen, dem ein Neurologe, ein Atemtherapeut und möglicherweise auch ein Lungenarzt angehören.

Schutz der Atemwege bei ALS

Zusätzlich zum Ausdehnen der Lunge erfordert das Atmen, dass alle Atemwege offen sind und nicht mit Schleim, Mundsekreten oder Nahrungsmitteln verstopft sind. Wenn wir gesund sind, schützen wir unsere Atemwege, indem wir regelmäßig schlucken, husten und gelegentlich tief durchatmen, ohne wirklich darüber nachzudenken. Wenn wir zu schwach sind, um gut zu schlucken oder zu husten, ist Hilfe erforderlich, um die Atemwege zu schützen.

Es stehen viele Techniken zur Verfügung, um die Lunge offen zu halten. Wenn Sie mit leicht aufrechtem Kopf schlafen, kann dies dazu beitragen, dass Sekrete nachts nicht in die falsche Röhre gelangen. Atemtherapeuten können Freunden und Familienmitgliedern beibringen, wie sie einen Husten manuell unterstützen können, um ihn effektiver zu machen. Zu den technologisch fortschrittlicheren Optionen gehört die mechanische Insufflation / Exsufflation (MIE), bei der ein Gerät die Lunge langsam aufbläst und dann den Druck schnell ändert, um einen Husten zu simulieren. Bei der hochfrequenten Brustwandoszillation (HFCWO) handelt es sich um eine vibrierende Weste, die beim Tragen durch einen Patienten dazu beiträgt, den Schleim in der Lunge aufzubrechen, damit er leichter abgehustet werden kann. Während frühe Berichte über die Wirksamkeit von HFCWO gemischt waren, halten es viele Patienten für hilfreich.

Ein weiterer Teil des Schutzes der Atemwege besteht darin, die Anzahl der von Nase und Mund produzierten Sekrete zu verringern. Sie können Sabbern verursachen und das Risiko eines Patienten erhöhen, diese Sekrete in die Lunge zu atmen. Zur Kontrolle dieser Sekrete steht eine Vielzahl von Medikamenten zur Verfügung.

Planen Sie voraus in ALS

Daran führt kein Weg vorbei. Schließlich sterben wir alle und Menschen mit ALS sterben früher als andere. Wenn viele der oben genannten invasiveren Optionen erforderlich sind, werden Menschen mit ALS wahrscheinlich unter dramatischen Veränderungen ihrer Kommunikationsfähigkeit leiden. Einige leiden an ALS-bedingter Demenz, andere verlieren einfach die Kontrolle über Mund, Zunge und Stimmbänder. Zu diesem Zeitpunkt müssen sich die mit der Pflege dieses Patienten befassten medizinischen Fachkräfte entweder auf frühere Aussagen darüber verlassen, was der Patient in Bezug auf seine Pflege wünscht, oder auf einen Ersatzentscheider.

Unter welchen Umständen möchten Sie, wenn überhaupt, eine lebensverlängernde Behandlung mit mechanischer Beatmung, Ernährungssonden und mehr beenden? Dies sind sehr persönliche Entscheidungen mit rechtlichen, ethischen und religiösen Auswirkungen. Es ist wichtig, vorausschauend zu planen, indem Sie einen lebendigen Willen oder eine Vollmacht vereinbaren, damit Sie sich dem Lebensende mit der Würde nähern können, die Sie verdienen.