Warum hochfunktionierender Autismus schwer zu definieren ist

Hochfunktionierender Autismus (HFA) ist weder eine offizielle Diagnose noch eine vereinbarte Definition der Bedeutung des Begriffs. Im weitesten Sinne des Wortes kann hochfunktionierender Autismus Folgendes bedeuten:

• Eine Person mit relativ milden Symptomen, die trotz ihrer Milde signifikant genug sind, um eine Autismus-Spektrum-Diagnose zu verdienen
• Eine Person mit Autismus, deren IQ höher als 70 ist
• Eine Person mit Autismus, die erfolgreich in einer typischen Schule oder Arbeitsumgebung navigiert
• Eine Person, die in der Lage ist, Symptome von Autismus erfolgreich zu maskieren, so dass sie in erwarteter Weise haben und als neurotypisch "durchgehen" können
• Eine Person, bei der zu einem bestimmten Zeitpunkt eine Asperger-Syndrom-Diagnose gestellt wurde - eine Diagnose, die seit 2013 nicht mehr verwendet wurde

Zu der Verwirrung trägt die Tatsache bei, dass viele Menschen mit Autismus hell und erfolgreich sind, jedoch schwerwiegende Symptome (wie Angstzustände und sensorische Dysfunktionen) aufweisen, die ihre tägliche Funktionsweise erheblich beeinträchtigen.

HFA vs. Asperger-Syndrom

Bis 2013 wurde bei vielen Menschen, von denen man sagen könnte, dass sie einen hochfunktionellen Autismus haben, entweder Asperger-Syndrom oder PDD-NOS (pervasive Entwicklungsstörung, sofern nicht anders angegeben) diagnostiziert.

Es gibt jedoch Unterschiede, die die beiden Diagnosen voneinander unterscheiden:

• Das Asperger-Syndrom war eine eindeutige Diagnose, die eine Person mit durchschnittlicher oder überdurchschnittlicher Intelligenz und altersgerechten Sprachkenntnissen beschrieb, die auch erhebliche soziale und kommunikative Herausforderungen hatte.
• PDD-NOS war eine Sammeldiagnose. Oft so verstanden, dass es dasselbe bedeutet wie "hochfunktionierender Autist", wurden tatsächlich Personen auf allen Funktionsebenen einbezogen, deren Symptome nicht vollständig mit dem klassischen Autismus korrelierten.

Vielleicht noch wichtiger ist, dass Menschen mit Asperger-Syndrom bestimmte persönliche Merkmale nicht zu teilen schienen, die nicht von allen Menschen mit höherem IQ und Autismus geteilt werden. Zum Beispiel war Angst oft ein Symptom des Asperger-Syndroms, aber nicht eines, das von allen geteilt wurde, die als HFA beschrieben werden könnten.

Ab 2013, mit der Veröffentlichung des Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5. Auflage (DSM-5), sind weder PDD-NOS noch Asperger-Syndrom eine offizielle diagnostische Kategorie in den USA. Beide werden nun unter die Diagnose einer Autismus-Spektrum-Störung gestellt. Diejenigen am höher funktionierenden Ende des Spektrums sollen "Level 1 ASD" haben.

HFA und Level 1 Autismus

Es gibt nur eine große Gruppe von Menschen, bei denen eine Autismus-Spektrum-Störung (ASD) diagnostiziert wurde, aber Menschen mit Autismus unterscheiden sich immer noch stark voneinander. Um diese Unterschiede zu verdeutlichen, enthält der DSM-5 auch Funktionsebenen. Menschen, die hell und verbal sind, erhalten im Allgemeinen die Diagnose einer ASD der Stufe 1.

Die Unterscheidung bietet jedoch keine klare Charakterisierung dessen, was Level 1 ASD tatsächlich ist. Zum Beispiel:

• Menschen mit ASD der Stufe 1 können Zuneigung zeigen, tägliche Aufgaben erledigen und altersgerechte Sprach-, Lese- und Mathematikkenntnisse anwenden. Andererseits sind sie möglicherweise nicht in der Lage, Augenkontakt zu halten, ein Gespräch zu führen, zu spielen oder soziale Hinweise zu erfassen.
• Menschen mit ASD der Stufe 1 können erhebliche Sprach- und Sprachverzögerungen aufweisen, können jedoch aufgrund ihrer altersgerechten akademischen Fähigkeiten möglicherweise an einem inklusiven akademischen Programm teilnehmen.
• Menschen mit ASD der Stufe 1 können relativ leichte Sprach- und soziale Verzögerungen haben, können jedoch schwerwiegende sensorische Probleme haben, die es ihnen unmöglich machen, an einem inklusiven akademischen Programm teilzunehmen.
• Menschen mit ASD der Stufe 1 können unter schweren Angstzuständen, Lernschwierigkeiten und sensorischen Problemen leiden, verfügen jedoch über eine altersgerechte Sprache und außergewöhnliche Fähigkeiten in Musik, Mathematik und Ingenieurwissenschaften.

Mit einer ASD-Diagnose der Stufe 1 sind die möglichen Kombinationen von Stärken und Herausforderungen nahezu unbegrenzt. Dies erschwert nicht nur die Charakterisierung von Verhaltensweisen, sondern kann Sie auch verwirren, welche qualifizierte Unterstützung erforderlich ist.

Ermittlung des Unterstützungsbedarfs

Während nur wenige Menschen mit hochfunktionierendem Autismus Hilfe bei der Benutzung der Toilette oder der Grundhygiene benötigen, benötigen sie in anderen Situationen möglicherweise viel Unterstützung. Zum Beispiel könnte eine sehr kluge Person mit schwerwiegenden sensorischen Problemen, Angstzuständen und Ausdauer tatsächlich eine schwierigere Zeit am Arbeitsplatz haben als eine weniger intelligente Person mit weniger Angstzuständen und weniger sensorischen Problemen.

Darüber hinaus kann eine Person mit "geringerer Funktionsfähigkeit" den größten Teil ihres Tages in einer unterstützten Umgebung verbringen, in der die Möglichkeit gefährlicher Interaktionen nahezu Null ist. In der Zwischenzeit muss das hochfunktionierende Individuum möglicherweise durch eine Welt voller komplexer und gefährlicher Situationen navigieren.

Während es vernünftig sein mag zu glauben, dass Menschen mit hochfunktionierendem Autismus weniger Unterstützung benötigen, stehen sie in der Praxis häufig vor größeren Herausforderungen als Menschen mit geringerer Funktionsfähigkeit in der institutionellen Pflege.

Die Herausforderungen meistern

Autismus ist ein Rätsel - nicht weil Menschen mit Autismus so rätselhaft sind, sondern weil die sich ständig ändernden Definitionen von Autismus bedeuten, dass wir nicht zu einer endgültigen Schlussfolgerung kommen können.

Nicht nur die Definitionen ändern sich, sondern auch die sozialen Erwartungen, die hochfunktionierenden Autismus so herausfordernd machen. In der Vergangenheit war die persönliche Kommunikation der Schlüssel zum persönlichen Erfolg. Heutzutage sind viele Menschen mit sozialen Herausforderungen mehr als in der Lage, online mit anderen zu interagieren, Freunde über soziale Medien zu finden und sogar einen Job auf Distanz zu halten.

Einige Unternehmen wie Google stellen aufgrund ihrer einzigartigen Fähigkeiten hochfunktionierende autistische Menschen ein, während andere sich nicht vorstellen können, eine Person mit beeinträchtigten sozialen Fähigkeiten einzustellen.

Wenn Sie das Gefühl haben, dass die Definition von hochfunktionierendem Autismus verwirrend ist, sind Sie nicht allein. Zumindest jetzt verstehen Sie jedoch, warum der Begriff so schwer zu fassen ist - und Sie wissen, dass Sie in guter Gesellschaft sind.