Die Diagnose einer entzündlichen Darmerkrankung (IBD) bringt eine Reihe von Fragen und Herausforderungen für Patienten und ihre Familien mit sich. Viele Menschen mit IBD bemühen sich um Unterstützung beim Verständnis ihrer Krankheit und bei der Kontaktaufnahme mit anderen Patienten. Für Menschen mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa gibt es mehrere Wohltätigkeitsorganisationen und gemeinnützige Organisationen, die eine Vielzahl von Dienstleistungen anbieten, um die Navigation im Leben mit IBD zu erleichtern.
Solche Gruppen bieten alles von persönlicher Unterstützung bis hin zu telefonischen Helplines, um bei medizinischen Kosten und Fragen zu Behinderungen zu helfen. Die Verbindung zu einer lokalen Unterstützungsorganisation für IBD und der Erhalt der angebotenen Informationen und Unterstützung ist ein wichtiger Teil der Patientenreise und kann dazu beitragen, einige der einzigartigen Herausforderungen zu bewältigen, die durch IBD entstehen. Nachfolgend finden Sie Patientenhilfegruppen in den USA, Kanada und Europa, die ihre Ressourcen für die Unterstützung von Patienten eingesetzt haben.
Crohn's & Colitis Foundation
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Die Crohn's & Colitis Foundation (auch als Foundation bekannt) ist die größte gemeinnützige Gruppe, die sich in den USA der Betreuung von Menschen mit IBD widmet. Die Stiftung wurde ursprünglich 1967 als Nationale Stiftung für Ileitis und Colitis gegründet und wird durch Spenden von Unterstützern und der Industrie unterstützt. Die Crohn's & Colitis Foundation verfügt über ein umfangreiches Netzwerk, einschließlich Take Steps und spin4 Crohn's & Colitis.
Menschen mit IBD können nicht nur die vor Ort angebotenen Selbsthilfegruppen nutzen, sondern auch:
- Ein Sommercamp für Kinder mit IBD
- IBD-Hilfezentrum, in dem Patienten und Pflegekräfte per E-Mail oder Telefon Kontakt zu einem IBD-Spezialisten aufnehmen können
- Crohn's & Colitis Community, eine Online-Selbsthilfegruppe, in der sich Patienten und Pflegekräfte virtuell verbinden können
- Aktuelle Forschungsinitiativen der Stiftung und ihrer Partner
- Advocacy-Initiativen, die die Interessen von Patienten und Angehörigen der Gesundheitsberufe in staatlichen Einrichtungen fördern und Forschungsgelder bereitstellen
- Der National Council of College Leaders (NCCL), eine Jugendgruppe, die sich dafür einsetzt, die Bildung und Unterstützung von Menschen mit IBD durch verschiedene Interessenvertretungs- und Spendenaktionen zu verbessern
- Mitgliedschaft in der Crohn's & Colitis Foundation für Menschen mit IBD oder für alle, die daran interessiert sind, Menschen mit IBD zu helfen (gegen eine kleine Spende)
Crohns und Colitis Canada
Crohns und Colitis Canada wurde 1974 von einer Gruppe von Eltern und Betreuern gegründet, die von IBD betroffen waren. Die Stiftung bietet eine Vielzahl von Unterstützungsdiensten für Menschen mit IBD an, die in Kanada leben, einem der am stärksten von den Krankheiten betroffenen Länder.
Aus bescheidenen Anfängen in einem Aufenthaltsraum voller Menschen, die sich Sorgen über einen Mangel an Bildungsressourcen oder Forschungsinitiativen machen, die Menschen mit IBD oder einer Heilung unterstützen, ist es zu einer landesweiten Ressource mit Dutzenden lokaler Kapitel geworden. Bis heute wurden über 100 Millionen US-Dollar gesammelt.
Crohns und Colitis Canada unterstützen mehrere Forschungsinitiativen, darunter die Entwicklung neuer Behandlungen und Methoden zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit IBD. Ein Forschungsschwerpunkt ist das GEM-Projekt, das versucht, die Ursachen von IBD zu verstehen, indem diejenigen untersucht werden, bei denen das Risiko besteht, eine Form der Krankheit zu entwickeln.
Menschen mit IBD können sich mit Crohns und Colitis Canada über ihre zahlreichen Programme engagieren, darunter:
- Gutsy Walk, ein Fundraising-Spaziergang, der auch Patienten hilft, fit zu werden
- Camp Got2Go (zwei Standorte in Kanada)
- Das IBD-Stipendienprogramm bietet Studenten mit IBD, die eine postsekundäre Ausbildung erhalten, 10 einmalige Einzelstipendien in Höhe von bis zu 5.000 USD
- Die Gutsy Learning Series, die mehrere Videos bietet, mit denen Menschen mit IBD mehr über ihre Krankheit erfahren können
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK ist eine Wohltätigkeitsorganisation mit Sitz in Großbritannien, die Unterstützung und Informationen für Menschen bietet, die mit IBD leben. Darüber hinaus unterstützt und finanziert es Forschungen, die darauf abzielen, "das Leben von Menschen jeden Alters mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zu verbessern".
Crohn's & Colitis UK wurde 1979 gegründet und bietet Programme wie In the UK und Family Network an, die unterhaltsame Veranstaltungen und Anleitungen für Eltern von Kindern mit IBD bieten, die besondere Bedenken haben, z. B. das Navigieren im Schulsystem mit einer chronischen Krankheit.
Weitere Vorteile von Crohn's & Colitis UK sind:
- Stipendienprogramm, bei dem sich Patienten und Pflegekräfte mit Gleichaltrigen in Verbindung setzen können, um Bildungsgutscheine und Mittel für den täglichen Bedarf bereitzustellen
- Leistungen bei Behinderung, für die sich Menschen mit IBD in Großbritannien möglicherweise qualifizieren und mit Hilfe von Crohn's & Colitis UK besser navigieren können
- Walk It! Veranstaltungen in ganz Großbritannien, bei denen Patienten Spenden für Crohn's & Colitis UK sammeln und andere Patienten und Betreuer treffen können
Crohn's & Colitis Australien
Crohn's & Colitis Australia (CCA) ist eine gemeinnützige Organisation, die sich zum Ziel gesetzt hat, Menschen mit IBD in Australien das Leben lebenswerter zu machen. Die CCA wurde vor mehr als 30 Jahren gegründet und war zuvor als Australian Crohn's and Colitis Association bekannt.
Die CCA nimmt an Forschungsstudien teil und bietet Postgraduierten-Forschungsstipendien an. Ihr Hauptzweck ist jedoch die Unterstützung von IBD-Patienten. Zu den Finanzierungsquellen für ihre Programme gehören Spenden und Spendenaktionen für die Gemeinschaft.
Von IBD betroffene Personen können Mitglieder werden und erhaltenInside Insight, das CCA-Magazin, eine Karte „Kann nicht warten“ und Zugriff auf einen Bereich nur für Mitglieder der Website. Einige der Programme und Dienstleistungen, die Crohn's & Colitis Australia anbietet, umfassen:
- Persönliche Selbsthilfegruppen in ganz Australien, die offen für Menschen sind, deren Leben von IBD betroffen ist
- Pop-Up-Partys für Spendenaktionen zur Unterstützung der IBD-Community
- Die IBD-Hotline (1-800-138-029), die emotionale Unterstützung und Empfehlungen über das Telefon bietet
- Changing Lives Challenge, bei der die Teilnehmer laufen, schwimmen oder Fahrrad fahren können, um Spenden für CCA-Programme zu sammeln
Verbindung zur Heilung von Morbus Crohn und Colitis
Connecting to Cure Crohns und Colitis (C bis C) ist eine gemeinnützige Basisorganisation, die gegründet wurde, um Patienten mit IBD zu unterstützen. Die Gruppe wurde von Stacy Dylan, der Mutter eines Kindes mit Morbus Crohn, und Dana Zatulove, der Mutter eines Kindes mit Colitis ulcerosa, gegründet hohes Risiko für die Entwicklung von IBD.
C to C sammelt Spenden durch Spenden, eine jährliche Gala, Rock the Night zur Heilung von Crohns und Colitis, Chip in für Crohns Golfturniere und Klavierabende für Kinder. Sie arbeiten auch mit dem Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles zusammen, um den von IBD Betroffenen, einschließlich Patienten, Betreuern, Kindern und Familien, persönliche Selbsthilfegruppen anzubieten.
Mädchen mit Eingeweiden
Girls With Guts (GWG) ist eine gemeinnützige Organisation, die von Jackie Zimmerman gegründet wurde, nachdem die positive Resonanz auf ein informelles Wochenende, an dem sie sich persönlich mit anderen Frauen mit IBD in Verbindung gesetzt hatte, gezeigt hat, dass ein Netzwerk zur Unterstützung von Frauen erforderlich ist. Die Girls With Guts Retreats sind die jährlichen Wochenendtreffen, bei denen Frauen mit IBD stärkere Freundschaften schließen und lernen, wie sie besser mit ihrer Krankheit leben können.
Die GWG sammelt Spenden durch direkte Spenden und Veranstaltungen wie ein globales 5k. Sie bieten der IBD-Community auch eine private Facebook-Gruppe für Frauen, die von IBD betroffen sind, Informationsvideos und ein Brieffreund-Programm für Schneckenpost.
ImproveCareNow
ImproveCareNow ist eine gemeinnützige Gruppe, die ein Netzwerk von Patienten, Familien, Betreuern und Angehörigen der Gesundheitsberufe aufgebaut hat, um die Betreuung von Kindern mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu verbessern. Sie unterstützen Forschung, die so konzipiert und durchgeführt wird, dass Patienten und Familien, die von IBD betroffen sind, einbezogen werden.
Zu den Vorteilen, die ImproveCareNow der IBD-Patientengemeinschaft bietet, gehören Tools für das Leben mit IBD, wie Selbstverwaltungshandbücher, Planer für Arztbesuche und ImproveCareNow Exchange, ein sicherer virtueller Bereich, in dem die Teilnehmer Informationen austauschen können. Im Frühjahr und Herbst finden außerdem jedes Jahr ImproveCareNow-Community-Konferenzen statt. Die Organisation sammelt Spenden durch direkte Spenden und Kooperationen mit Partnern aus Industrie und Gemeinde.
Ein Wort von Verywell
Das Navigieren in einer Diagnose von IBD ist eine schwierige Perspektive, weshalb Patienten es nicht alleine machen sollten. Ärzte und andere Pflegekräfte können wertvolle Ressourcen sein, aber Menschen mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa benötigen mehr Unterstützung auf ihrem Krankheitsweg.
Aus diesem Grund haben sich mehrere patientenorientierte Selbsthilfegruppen hauptsächlich in Gebieten gebildet, in denen IBD häufiger auftritt, wie beispielsweise in den USA, Kanada und Europa. Menschen mit IBD sollten die Angebote dieser IBD-Selbsthilfegruppen nutzen, um ihr bestmögliches Leben zu führen.
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