Wie Ärzte Patienten mit Schilddrüsenerkrankungen scheitern

Illustration von Brianna Gilmartin, Verywell

Die Community der Schilddrüsenerkrankungen hat immer wieder den Mangel an Unterstützung erwähnt, den sie erfahren, und die Schwierigkeit, durch die nicht hilfreichen Informationen zu navigieren, die sowohl online als auch offline für ihren Zustand vorhanden sind. Damit haben wir 840 Menschen mit verschiedenen Formen von Schilddrüsenerkrankungen befragt, um Licht in diesen oft übersehenen und missverstandenen Zustand zu bringen.

Zusammenfassung der wichtigsten Ergebnisse

• In Bezug auf ihr Gesundheitsteam glaubt 1 von 9, dass sie ignoriert werden.
• In Bezug auf die Behandlung fühlten sich nur 6% völlig zufrieden, jeder Fünfte fühlte sich völlig unzufrieden.
• Nur 17% halten ihren Arzt für eine gute Quelle der Unterstützung.
• Bei der Erörterung ihres Zustands und ihrer Symptome glauben 12%, dass ihr Behandlungsteam ihnen nicht glaubt.
• 43% wechselten den Arzt aufgrund der Art am Bett und 41% aufgrund nicht verfügbarer Tests oder Behandlungen.
• Unabhängig davon, wie lange sie schon behandelt werden, geben nur 35% an, dass sie besser geworden sind.
• Alle Aspekte des Lebens - beruflich, sozial, romantisch / sexuell, sportlich, persönlich / Hobbys - waren für 73% betroffen.
• 45% werden seit über 10 Jahren behandelt.
• Bei der Suche nach Informationen bewerten 87% mehrere Quellen, um ihren Zustand zu verwalten.
• 38% vertrauen Gesundheitswebsites gegenüber 40%, die auf Ärzte angewiesen sind.

Mangel an Unterstützung

Laut dem Nationalen Institut für Diabetes und Verdauungs- und Nierenerkrankungen leiden in den USA etwa 5 von 100 Menschen an Hypothyreose. Die Schilddrüsenerkrankung selbst bezieht sich jedoch nicht nur auf Hypothyreose und Hyperthyreose, sondern auch auf anatomische Anomalien wie Kropf und sogar Schilddrüsenkrebs Laut der American Cancer Society wird die Zahl der Menschen in den USA im Jahr 2020 auf über 50.000 geschätzt.

Unabhängig von der spezifischen Erkrankung wird Ihnen jeder Patient mit Schilddrüsenerkrankungen mitteilen, dass er sich bei der Erörterung seiner Symptome normalerweise nicht unterstützt oder geglaubt fühlt. In den USA glauben 12% der Befragten, dass ihr Behandlungsteam - ihr Arzt, ihre Krankenschwester, ihr Endokrinologe und andere Spezialisten - ihnen nicht glauben, wenn sie über ihren Zustand und ihre Symptome sprechen. Und nur 17% glauben tatsächlich, dass ihr Arzt eine gute Quelle der Unterstützung ist.

Die Tatsache, dass jeder neunte Patient glaubt, von seinem Gesundheitsteam einfach ignoriert zu werden, ist eine alarmierende Statistik, die jeden Schilddrüsenspezialisten beachten sollte.

Darüber hinaus gaben die Befragten an, sich von ihren Arbeitgebern, wenn überhaupt, nur geringfügig unterstützt zu fühlen. Fast die Hälfte (46%) gab an, dass sie absolut keine Unterstützung von ihren Arbeitgebern erhalten, und 39% glaubten, dass ihr Arbeitgeber nicht glaubte, dass sie überhaupt eine Schilddrüsenerkrankung hatten. Darüber hinaus glaubten nur 30%, dass ihre Familie eine gute Quelle der Unterstützung ist.

Stille Symptome sind real

Die Symptome einer Schilddrüsenerkrankung sind nicht trivial. Laut den Befragten wird jedes Symptom so stark empfunden, dass es mit ihrem Gesundheitsteam zur Diskussion gestellt wirdjederMal treffen sie sich.

Die Symptome sind nicht nur vorhanden, sondern haben auch schwerwiegende Auswirkungen auf das Leben von Schilddrüsenpatienten. Für 73% der Befragten waren alle Aspekte ihres Lebens - beruflich, sozial, romantisch / sexuell, sportlich, persönlich / Hobbys - mäßig oder erheblich betroffen.

Tatsächlich litten die sportlichen Aktivitäten am meisten, wobei 84% signifikante Auswirkungen erwähnten. 39 Prozent gaben an, dass sich dies erheblich auf ihr Berufsleben auswirkt.

Eine sich ständig ändernde Diagnose

Im ganzen Land sind die individuellen Gesundheitszustände, mit denen viele Patienten mit Schilddrüsenerkrankungen konfrontiert sind, alles andere als einheitlich.

Dies zusammen mit der Tatsache, dass 68% mindestens einmal den Arzt gewechselt haben - und dass fast die Hälfte (45%) seit über 10 Jahren behandelt wird - bestärkt die Auffassung, dass eine echte Diagnose schwer fassbar bleibt.

Darüber hinaus fühlten sich nur 6% der Befragten mit ihrer Behandlung völlig zufrieden, 1 von 5 fühlte sich völlig unzufrieden. Und egal wie lange sie schon behandelt werden, nur 35% geben an, dass sie mit der Zeit besser geworden sind.

Patienten ohne Geduld

Patienten mit Schilddrüsenerkrankungen bleiben in der ständigen Unsicherheit ihres Zustands immer noch belastbar. Während die Mehrheit zugibt, dass sie möglicherweise weniger über ihren Zustand verstehen als sie denken, geben 19% an, dass sie jede Facette vollständig verstehen, und 30% hatten im letzten Monat einen TSH-Test.

Und wenn sie nicht die Antworten bekommen, nach denen sie suchen, treffen Schilddrüsenpatienten auf den Bürgersteig. Wie oben erwähnt, haben 68% der Befragten mindestens einmal den Arzt gewechselt, und von denen, die dies getan haben, musste etwa die Hälfte dies zwei- bis viermal tun.

Schilddrüsenpatienten verfolgen auch fleißig alle Behandlungen, die ihnen helfen könnten. Wenn Patienten jedoch nichts über Behandlungen wissen, können sie diese nicht ausprobieren.

Thyreoidektomie-Patienten geben Tipps für die Arbeit mit Ärzten

Alle befragten Schilddrüsenkrebspatienten hatten noch nie die bekanntesten Schilddrüsenkrebsmedikamente wie Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq oder Caprelsa eingenommen effektiv sein.

Online nach Antworten suchen

Letztendlich führen all diese Kämpfe dazu, dass Schilddrüsenpatienten Behauptungen über ihr Krankheitsmanagement sehr skeptisch gegenüberstehen. Somit bewerten 87% mehrere Informationsquellen, um ihren Zustand zu verwalten.

Dies umfasst Websites mit Gesundheitsinformationen, Websites von Behörden / Krankenhäusern, deren Gesundheitsteam, Websites zur Patientenvertretung, Websites mit Arzneimitteln sowie deren Familienangehörige, Freunde und spirituelle Berater.

Tatsächlich gaben 38% der Befragten an, dass Gesundheitswebsites am häufigsten die vertrauenswürdige Ressource sind, mit der sie Informationen zum Umgang mit Symptomen finden, verglichen mit sehr engen 40%, die sich auf ihre Ärzte verlassen.

Auffallenderweise übertreffen Websites mit Gesundheitsinformationen sogar Ärzte als Vertrauensquelle für die Bewertung von Testergebnissen und Behandlungen.

Eine unterversorgte Bevölkerung

Patienten mit Schilddrüsenerkrankungen aller Art, die über das Land und die Welt verteilt sind, haben einfach nicht die Möglichkeit, ihre Bedürfnisse durch die Gesundheitslandschaft zu befriedigen. Was können wir also tun, um ihnen zu dienen?

Ärzte, Krankenschwestern, Ernährungsberater, Berater, Massagetherapeuten und andere Erstversorger müssen den Frauen, den Jungen und den Farbigen glauben, die über Müdigkeit, Gedächtnisverlust, Schmerzen und andere Symptome im Zusammenhang mit Schilddrüsenerkrankungen berichten. Wenn nicht, ist in der Beziehung zwischen Heiler und Patient etwas grundlegend zusammengebrochen.

Hersteller von verschreibungspflichtigen Arzneimitteln und viele Websites mit Gesundheitsinformationen - insbesondere solche, die von akademischen Zentren, Krankenhäusern, Interessengruppen oder nationalen Regierungen betrieben werden - müssen sich ebenfalls intensiv mit ihren digitalen Angeboten befassen. Sie müssen Patienten einbeziehen und aufklären.

Umfragemethodik

Die Umfrageteilnehmer wurden durch Kontaktaufnahme mit der Facebook-Community von Verywell Real Life With Thyroid Disease (moderiert von Verywell) und der E-Mail-Community von Verywell identifiziert. Die Teilnahme war zu 100% freiwillig. Die Befragten wurden durch die Chance motiviert, in bestimmten Abständen 1 von 8 Geschenkkarten im Wert von 25 USD an Amazon zu gewinnen, wenn mindestens 75% der Fragen beantwortet wurden.

Die Daten wurden mit Google-Formularen zusammengestellt und anonymisiert. Datenbereinigung und statistische Analyse wurden mit Excel durchgeführt. Die Datenvisualisierung wurde mit Datawrapper durchgeführt.

Demografie

Von unseren insgesamt 840 Befragten:

• 95,1% wurden als weiblich identifiziert
• 82,3% wurden als Nicht-Latinx-Weiß identifiziert
• Das Alter lag zwischen 18 und über 65 Jahren
• 60% waren verheiratet und 25% waren geschieden, verwitwet oder getrennt
• 5% hatten keinen Hochschulabschluss, 30% schlossen ein College ab und 34% hatten einen College-Abschluss oder höher
• 35,7% verdienten weniger als 50.000 USD pro Jahr, 1% 250.000 USD oder mehr und 22% zogen es vor, ihr Einkommen nicht offenzulegen
• 54% waren entweder Voll- oder Teilzeitbeschäftigt, 24% waren im Ruhestand, 11% waren behindert und der Rest war kurz- oder langfristig arbeitslos
• 40% leben mit nur einem einzigen Kind im Haushalt (von denen, die mit Kindern leben)
• 48% erhalten eine Versicherung über ihren Arbeitgeber oder Ehepartner, 28% über Medicare / Medicaid, 10% über staatliche Börsen und 14% sind nicht versichert
• Alle Staaten in den USA und 30 Ländern waren in den Antworten vertreten, darunter Australien, Barbados, Belgien, Brasilien, Kanada, Curaçao, Ecuador, Ägypten, England, Estland, Frankreich, Deutschland, Griechenland, Indien, Irland, Jamaika, Westindien, Malta, Mexiko, Neuseeland, Nigeria, Nordirland, Pakistan, Portugal, Schottland, Südafrika, Spanien, Schweden, Schweiz, Niederlande und Wales

Einschränkungen

Während unsere Befragten sehr großzügig über das Leben mit Schilddrüsenerkrankungen nachdachten, waren wir bei der Erstellung dieser Studie mit gewissen Einschränkungen konfrontiert. Fernverwaltete Umfragen sind mit Selbstberichtsverzerrungen und Interpretationsfehlern konfrontiert und können Probleme haben, den Kontext für die Ergebnisse zu erfassen, insbesondere die Chronologie der Patientendiagnose oder der verfolgten Behandlungen.

Wir haben von unserem Befragtenpool eine erhebliche Tendenz zum Vertrauen in Verywell erwartet. Obwohl wir eine gewisse Präferenz für unsere Website gegenüber engen Wettbewerbern sahen, waren wir weder die vertrauenswürdigste Institution in diesem Bereich noch die vertrauenswürdigste Website für Gesundheitsinformationen.

Unsere Befragten interpretierten unsere Umfragefragen auch so, wie wir es nicht erwartet hatten, und lieferten Daten, die einer gründlichen Bereinigung bedurften, bevor sie verwendet werden konnten.

Während unser Antwortpool für unsere Gesamtanalyse erheblich war, wurde die Stichprobengröße für eine gezieltere Analyse statistisch unbedeutend, als wir die Antworten nach Zustand, geografischer Region, Versicherung oder Altersgruppe schichteten.

Darüber hinaus wurden bei unserer Analyse weder SPSS, Stata, R, SQL noch herkömmliche Datenanalysetechniken verwendet, die als Industriestandards gelten. Dies ermöglichte es uns zwar, eine leichtere Analyse zu erstellen, wir stießen jedoch auf einige Einschränkungen bei der Entwicklung detaillierterer Ergebnisse, die eng mit einer bestimmten Erkrankung, dem Vertrauen einer einzelnen Institution oder einer Altersgruppe verbunden sind.

Kontaktiere uns

Wenn Sie das Verywell-Team kontaktieren möchten, um weitere Informationen zu dieser Umfrage zu erhalten, senden Sie bitte eine E-Mail an [email protected]. Besuchen Sie auch die Community von Verywell über das wirkliche Leben mit Schilddrüsenerkrankungen auf Facebook oder abonnieren Sie hier unseren täglichen Newsletter für Schilddrüsenerkrankungen.