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Die zentralen Thesen
- Blutkrebspatienten und andere Patienten mit schweren und chronischen Krankheiten haben häufig Schwierigkeiten, ihre medizinischen Unterlagen zwischen Anbietern zu übertragen.
- Die Leukemia & Lymphoma Society (LLS) hat ein freiwilliges Patientenregister entwickelt, um mehr Daten von Blutkrebspatienten zu sammeln.
- LLS hofft, dass die gesammelten Daten die zukünftige Blutkrebsforschung vorantreiben werden, einschließlich Studien zur Wirksamkeit des COVID-19-Impfstoffs bei Blutkrebspatienten.
Die Leukemia & Lymphoma Society (LLS) fordert Blutkrebspatienten auf, sich in das nationale LLS-Patientenregister einzutragen. Es kann für Patienten eine Herausforderung sein, den Austausch ihrer medizinischen Unterlagen zwischen den verschiedenen Behandlungsteams zu koordinieren, die an ihrer Pflege beteiligt sind.
Um diesen Schwierigkeiten zu begegnen, hat das LLS in Zusammenarbeit mit Ciitizen, einem Unternehmen, das Krankenakten digital zusammenstellt, eine Plattform geschaffen, auf der Patienten ihre Krankenakten in allen Gesundheitssystemen abrufen und problemlos darauf zugreifen können. Das LLS hofft auch, dass die Patientendaten aus dem Register für die zukünftige Forschung nützlich sein könnten.
Zusammenarbeit mit Ciitizen
Bei Anil Sethi, Gründer und CEO von Ciitizen, der jüngeren Schwester Tania, wurde metastasierter Brustkrebs diagnostiziert. In den letzten sechs Monaten ihres Lebens musste Sethis Familie im ganzen Land zu 17 verschiedenen Einrichtungen reisen, 23 verschiedene Spezialisten aufsuchen und bei jedem Besuch ihre Krankengeschichte und Daten wiederholen.
Nach ihrem Tod im Jahr 2017 gab Sethi seinen Job als Director of Health Records bei Apple auf, um Ciitizen zu erstellen, das den Patienten die Macht und Kontrolle über ihre eigenen Gesundheitsdaten gibt. Außerdem erhalten Ärzte die Informationen, die sie benötigen, um genauere und zeitnahere Behandlungsentscheidungen über die Versorgung eines Patienten zu treffen.
Einfacherer Zugang
Sethi teilt Verywell mit, dass die wichtigsten Gesundheitsinformationen wie bildgebende Testergebnisse und klinische Notizen des Arztes in der Regel als PDFs oder Ausdrucke gespeichert werden, was die Konvertierung in berechenbare Daten wie Diagnose- und Verfahrenscodes erschwert. Er machte sich daran, den Zugang zu diesen Schlüsseldatensätzen zu verbessern.
„Wir mussten eine Maschine bauen, die weiß, wie man den klinischen Text in diesen Dokumenten liest, diese Texte in berechenbare Begriffe umwandelt und medizinische Aufzeichnungen in digitalem Format speichert, die Patienten an mehrere Anbieter weiterleiten können“, sagt Sethi.
Unterstützung der Forschung
Neben der Aufbewahrung von Krankenakten an einem sicheren Ort sah LLS vor, dass Forscher gespeicherte Daten verwenden könnten, um Trends zu verfolgen und zukünftige Themen für klinische Studien bereitzustellen.
"Wir stellten uns vor, dass das Register Antworten auf Fragen liefern könnte, die Patienten selbst generieren, und nicht nur auf Fragen, die Ärzte oder Pharmaunternehmen wissen möchten", sagt Dr. Gwen Nichols, Chief Medical Officer von LLS, gegenüber Verywell. „Wir könnten uns auch über Nebenwirkungen von Therapien oder ungewöhnliche Komplikationen informieren, die viel schneller auftreten, weil wir die Daten gemeinsam nutzen. Dann würde es Ideen für LLS generieren, um die Forschung zu unterstützen. “
Was dies für Sie bedeutet
Wenn Sie oder eine geliebte Person ein Blutkrebspatient sind, möchten Sie möglicherweise dem LLS-Register beitreten, um Ihre medizinischen Unterlagen zu verwalten und zu koordinieren und sogar einen Beitrag zur Forschung zu leisten. Besuchen Sie die Website von Ciitizen, um mehr zu erfahren.
Wie funktioniert die Registrierung?
Wenn ein Patient die Aufnahme in das LLS-Register beantragt, wird Ciitizen sich in seinem Namen an seine Gesundheitsdienstleister wenden. Die Patienten haben dann über ein sicheres Patientenportal Zugriff auf alle medizinischen Informationen, die Ciitizen sammelt.
Gwen Nichols, MD
Wir stellten uns vor, dass das Register Antworten auf Fragen liefern könnte, die Patienten selbst generieren, und nicht nur auf Fragen, die Ärzte oder Pharmaunternehmen wissen möchten.
- Gwen Nichols, MD„Wir werden den Patienten sagen:‚ Wir werden x studieren. Stimmen Sie zu, Teil dieser Forschungsstudie zu sein? ", Sagt Nichols." Wir betrachten diese Daten nicht zufällig, ohne einen bestimmten Zweck zu berücksichtigen. Sie haben die Möglichkeit, nein zu sagen. "
Alle medizinischen Aufzeichnungen werden für Datenerfassungs- oder Forschungszwecke deidentifiziert, und LLS benachrichtigt Patienten, bevor sie ihre Daten aus irgendeinem Grund verwenden.
Das Register und COVID-19-Impfstoffe
Viele Krebspatienten sind misstrauisch, den COVID-19-Impfstoff zu erhalten, da bisher keine großen Impfstoffstudien Krebspatienten eingeschlossen haben.
"Seit Beginn der Impfungen erhalten wir Anrufe von Patienten mit verständlichen Bedenken hinsichtlich der Beschaffung der Impfstoffe und der Frage, ob die Impfstoffe funktionieren", sagt Nichols im Namen von LLS. "Wir geben keinen medizinischen Rat. Wir sagen dirsollte mit Ihrem Arzt sprechen, aber die Ärzte sagen: 'Wir wissen es einfach nicht. Sie sollten wahrscheinlich den Impfstoff bekommen.'”
Sorgen angehen
"Wenn Sie ein aktiver Blutkrebspatient sind, kann Ihr Todesrisiko [durch COVID-19] 30 bis 40% betragen", sagt Nichols. Obwohl sie sich der Risiken bewusst sind, sind viele Menschen mit Krebs verwirrt oder besorgt über die Impfung.
Das Hauptanliegen von Krebspatienten, die eine Chemotherapie und andere Medikamente erhalten, die das Immunsystem unterdrücken, besteht darin, dass ihre geschwächte Immunität sie daran hindert, auf den Impfstoff zu reagieren.
Gleichzeitig ist es für Patienten, die immunsuppressive Therapien erhalten, gefährlich, Virusinfektionen zu bekommen, was die Bedenken hinsichtlich der Wirksamkeit des Impfstoffs noch deutlicher macht.
"Wir glauben, dass es für die meisten Patienten in ihrem besten Interesse sein sollte, sich impfen zu lassen", sagt Nichols. "Wir haben jedoch keine Ahnung, wie gut sie Antikörper gegen die Impfstoffe herstellen werden."
Von den ungefähr 400 Patienten, die sich bisher in das nationale LLS-Register eingetragen haben, gab etwa die Hälfte an, den COVID-19-Impfstoff sicher erhalten zu haben.
Die Wirksamkeit von COVID-19-Impfstoffen bei Krebspatienten wird derzeit erforscht. Das LLS hofft, aus den Patientendaten im Register aussagekräftigere Erkenntnisse zu gewinnen.
Sollten Krebspatienten geimpft werden?
In der Zwischenzeit rät Nichols allen Krebspatienten, den COVID-19-Impfstoff mit ihren Anbietern zu besprechen, und die meisten sollten ihn erhalten. "Wenn Sie keinen Grund haben, sich nicht impfen zu lassen, gibt es keinen Grund zu der Annahme, dass Krebspatienten einem höheren Risiko für Impfkomplikationen ausgesetzt sind", sagt Nichols.
Nichols warnt jedoch auch davor, dass ein COVID-19-Impfstoff nicht die Notwendigkeit beseitigt, weiterhin Gesichtsmasken zu tragen, soziale Distanz zu wahren und die richtige Händehygiene zu praktizieren.
"Meine größte Sorge ist, dass die Menschen geimpft werden, sich sicher fühlen, mehr in die Öffentlichkeit gehen und nicht so gut geschützt werden, wie sie glauben", sagt Nichols. "Das wäre herzzerreißend."
Erfahrungen eines Patienten mit dem LLS-Register
Im Jahr 2010 wurde bei Larry Saltzman eine chronische lymphatische Leukämie (CLL) diagnostiziert. Zu dieser Zeit war er 56 Jahre alt und praktizierender Hausarzt. "Ich habe die Worte selbst geliefert", erzählt Saltzman Verywell von seiner Krebsdiagnose. "Sie sind nicht leicht zu liefern, aber noch schlimmer zu hören."
In den ersten drei Jahren seiner Krankheit konnte Saltzman immer noch Marathons laufen - eine körperliche Aktivität, die er genoss. Im April 2013 absolvierte er den Boston Marathon und war der inspirierende Redner des Jahres bei einem Event-Mittagessen. Dort traf er den CEO des LLS, der ihm von dem noch in Ausbildung befindlichen Nationalen Patientenregister erzählte.
Saltzman war der erste Patient, der offiziell in das nationale LLS-Register aufgenommen wurde, und er bleibt ein aktiver Führer in der LLS-Gemeinschaft.
Die Zukunft der Registrierung
Sethi sagt, dass kollaborative Krankenakten für Tumorboards, die komplexe Fälle untersuchen, sowie für Patienten, die Meinungen von zusätzlichen Ärzten einholen, nützlich sein können.
"Die Rolle von Ciitizen in dieser Zusammenarbeit besteht darin, ein sicheres System zur Erfassung von Daten für wichtige Forschungsarbeiten zu schaffen", sagt Sethi. "Wir halten es für eine faire Möglichkeit, Patienten einzubeziehen und ihnen eine Stimme in den Prozess zu geben."
Saltzman ermutigt alle Blutkrebspatienten, am LLS-Register teilzunehmen, um zukünftigen Patienten und denen, die daran arbeiten, die Krebsbehandlung voranzutreiben, zu helfen.
"Ich würde sagen, dass meine persönliche Reise nicht nur für meine Familie und mich selbst von Wert ist, sondern auch für jemanden, der sich um mich kümmert", sagt Saltzman. „Als Blutkrebspatient, der sich derzeit in Remission befindet, halte ich dies für eine Brücke zur nächsten Behandlung. Ich möchte, dass so viele Informationen wie möglich verfügbar sind, damit mir Daten helfen, wenn ich eine andere Behandlung benötige. “
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