Leben mit gemischter Bindegewebserkrankung

Die gemischte Bindegewebserkrankung (MCTD) ist eine seltene Autoimmunerkrankung mit Symptomen, die sich mit mehreren anderen Bindegewebserkrankungen überschneiden, darunter Lupus, Sklerodermie, Polymyositis und manchmal rheumatoide Arthritis. Da bei einer dieser Krankheiten zu unterschiedlichen Zeiten Symptome auftreten können, ist die Diagnose einer MCTD häufig schwierig.

Wenn bei Ihnen zum ersten Mal MCTD diagnostiziert wird, fühlen Sie sich möglicherweise erleichtert, endlich zu wissen, was mit Ihrem Körper los ist, aber Sie haben möglicherweise auch Angst vor Ihrer Zukunft und machen sich Sorgen darüber, wie Sie damit umgehen sollen. Selbst wenn Sie schon länger mit MCTD leben, haben Sie möglicherweise Fragen und benötigen Unterstützung.

Während es keine Heilung für MCTD gibt, gibt es Dinge, die Sie tun oder beachten können, um Ihre Lebensqualität zu verbessern. Wenn Sie sich auf die emotionalen, physischen, sozialen und praktischen Aspekte Ihres Alltags konzentrieren, können Sie die Unvorhersehbarkeit der Krankheit besser bewältigen.

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Emotional

Fühlen Sie sich traurig, entmutigt, vielleicht sogar verrückt, nachdem Ihre MCTD-Diagnose normal und zu erwarten ist. Eine Diagnose zu erhalten ist ein wichtiges Lebensereignis. Das Auftreten von Symptomen wie Schmerzen oder Schwellungen Ihrer Gelenke oder Müdigkeit, die Ihre täglichen Aktivitäten einschränken, kann äußerst störend sein.

Die Anpassung an das Leben mit der Krankheit kann einige Zeit dauern. Während Sie sich an Ihre neue Normalität anpassen, werden Sie Höhen und Tiefen erleben. Es mag eine Erleichterung sein, zu wissen, was los ist, und endlich einen Behandlungsplan zu haben, aber Sie könnten auch enttäuscht sein, wenn Sie feststellen, dass einige Ihrer Symptome Sie daran hindern, die Dinge zu genießen, die Sie früher genossen haben.

Möglicherweise haben Sie auch Angst vor Ihren Behandlungsplänen und fragen sich, ob diese funktionieren oder Nebenwirkungen verursachen. Sie könnten sich auch über mögliche zukünftige Symptome ärgern. All diese Gefühle sind normal und zu erwarten. Wenn Sie mit Freunden, Familie und medizinischem Fachpersonal sprechen, können Sie diese Gefühle besser verarbeiten.

Während Sie sich ängstlich, traurig und verärgert fühlen, sind alles normale Gefühle, wenn Sie mit einer chronischen Krankheit leben. Wenn sie bestehen bleiben, ist es wichtig, die Hilfe Ihres Arztes zu suchen. Wenn Ihre Gefühle lange anhalten und Sie sich hoffnungslos und gereizt fühlen oder sich absichtlich von Freunden, Familie oder Aktivitäten zurückziehen, die Sie lieben, haben Sie möglicherweise mit Depressionen zu tun.

Depressionen treten häufiger bei Menschen mit chronischen Krankheiten auf. Depressionen sind behandelbar und die Behandlung kann sogar dazu beitragen, einige Symptome Ihrer MCTD zu verbessern.

In einer Studie an Lupus-Patienten wurde festgestellt, dass diejenigen, die an Depressionen und Angstzuständen litten, schlechtere Ergebnisse mit der Krankheit hatten. Diejenigen, deren Depression behandelt wurde, hatten bessere Ergebnisse. Wenn Sie mit MCTD leben, kann es enorm hilfreich sein, sich um Ihre geistige und körperliche Gesundheit zu kümmern.

Körperlich

Das Ziel eines jeden Behandlungsplans für MCTD ist es, die Symptome und ihre Auswirkungen auf Ihr tägliches Leben zu minimieren. Möglicherweise werden Ihnen Medikamente wie Hydroxychloroquin gegen lupusähnliche Symptome und Schmerzen vom Arthritis-Typ oder NSAIDs wie Advil gegen allgemeine Schmerzen verschrieben.

Einige der anderen häufigen Manifestationen von MCTD sind das Raynaud-Phänomen, Fieber, Muskelschwäche, Hautausschläge und Lungenbeteiligung (was zu Atemnot führt). Es ist wichtig, den Behandlungsplan Ihres Arztes zu befolgen und Fragen zu stellen, wenn Sie dies nicht verstehen.

Um Ihnen ein gutes Leben mit MCTD zu ermöglichen, kann Ihr Arzt Ihnen auch Vorschläge zur Selbstversorgung unterbreiten, mit denen Sie die Krankheit zu Hause selbst in den Griff bekommen können. Änderungen des Lebensstils, die Beachtung Ihrer Ernährung und ausreichend Bewegung sind alles, was Sie tun können, um zu helfen.

Änderungen des Lebensstils

Vermeiden Sie die Kälte. Eines der häufigsten Symptome von MCTD ist das Raynaud-Syndrom, eine Erkrankung, bei der sich die kleinen Blutgefäße in den Fingern und manchmal auch in den Zehen verengen und so die Durchblutung verringern. Wenn Sie dieses Phänomen bemerken, können Ihre Finger weiß oder blau werden, oder Sie haben ein Gefühl von Nadeln und Stiften.

Vermeiden Sie Erkältung, Koffein, Rauchen und Verletzungen, um Ihre Symptome zu lindern. Halten Sie Ihren Kern warm, indem Sie sich in Schichten kleiden. Ziehen Sie das Tragen von Handschuhen in Betracht, wenn Sie kalten Temperaturen ausgesetzt sind, oder verwenden Sie im Winter draußen Handwärmer.

Begrenzen Sie Ihre Sonneneinstrahlung. Bei Lupus-Patienten kann die Sonne zu erhöhter Müdigkeit, Gelenkschmerzen und Hautausschlägen führen. Wenn Sie feststellen, dass sich Ihre Symptome von MCTD in der Sonne verschlimmern, sollten Sie Vorsichtsmaßnahmen treffen.

Vermeiden Sie die Natur oder suchen Sie Schatten, wenn die Sonnenstrahlen von 10 bis 16 Uhr am stärksten sind. Tragen Sie Sonnenschutzmittel mit einem Lichtschutzfaktor von 30 oder höher und tragen Sie einen Hut mit breiter Krempe sowie eng gewebte oder schützende UPF-Kleidung.

Diät

Während es keine übergreifende Diät gibt, die für MCTD festgelegt wurde, kann eine Diät, die Entzündungen im Körper senkt, vorteilhaft sein. In einer Studie an Lupus-Patienten wurde festgestellt, dass eine Ernährung mit viel Obst und Gemüse, Lebensmitteln, die Omega-3-Fettsäuren enthalten, mit mäßiger Proteinaufnahme und hohem Ballaststoffgehalt Entzündungen und die Schwere der Symptome senken kann.

Es gibt auch Hinweise darauf, dass eine Ergänzung mit Vitamin D ebenfalls hilfreich sein kann. Bevor Sie jedoch Ergänzungsmittel einnehmen, sollten Sie Ihren Arzt konsultieren.

Versuchen Sie nach besten Kräften, entzündungshemmende Lebensmittel wie zuckerreiche, raffinierte Stärken, gesättigte und Transfette zu vermeiden. Das Essen von viel verarbeitetem Fleisch, rotem Fleisch, Dessert und raffiniertem Getreide kann die Entzündungsrate erhöhen. Eine Ernährung mit viel Obst, Gemüse, Hülsenfrüchten, Fisch, Geflügel und Vollkornprodukten kann Entzündungen lindern.

Übung

Mit MCTD aktiv zu bleiben ist wichtig, um gut zu leben. Regelmäßige Bewegung kann bei Schmerzen und Müdigkeit helfen und weitere Komplikationen verhindern. Lassen Sie sich nicht entmutigen, wenn Ihre aktuellen Symptome Sie daran hindern, an Aktivitäten teilzunehmen, die Sie einmal genossen oder an die Sie sich gewandt haben, um Sport zu treiben.

Befolgen Sie die Anweisungen Ihres Arztes bezüglich des Aktivitätsniveaus, wenn Ihre Krankheit aktiv ist. Ihr Arzt wird Ihnen wahrscheinlich raten, nicht an entzündeten Gelenken zu trainieren, da dies zu Verletzungen oder Gelenkschäden führen kann.

Obwohl Sie möglicherweise zögern, Sport zu treiben, insbesondere wenn Sie Schmerzen haben, ist es wichtig, in Bewegung zu bleiben. Obwohl Sie möglicherweise Tage haben, an denen die Schmerzen unerträglich sind oder die Müdigkeit schwächt, kann die Führung eines sitzenden Lebensstils mehr Schmerzen verursachen. Es ist wichtig, etwas zu finden, das für Sie funktioniert und Sie in Bewegung hält.

Ihr Ziel ist es, mindestens 150 Minuten pro Woche aktiv zu sein. Diese Aktivität muss nicht intensiv sein. Mäßige Bewegung reicht aus, um mobil und gesund zu bleiben. Aerobic-Übungen sowie Krafttraining und Stretching können zu einer Verbesserung der Lebensqualität führen.

Gehen Sie spazieren, radeln, schwimmen oder wandern.Finden Sie einfache Strecken, die Sie vom Bett aus machen können. Verwenden Sie leichte Gewichte oder Suppendosen, um Bizeps-Locken zu machen, während Sie auf einem Stuhl sitzen. Ändern Sie das Training, um Ihren Symptomen gerecht zu werden.

Wenn Sie Schwierigkeiten haben, eine für Sie geeignete Übungsroutine zu finden, sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Sie können Physiotherapie verschreiben und ein Therapeut kann mit Ihnen zusammenarbeiten, um eine Routine zu entwickeln, die Ihrem Körper zugute kommt und mit Ihren Symptomen arbeitet.

Sozial

Wenn Sie mit einer chronischen Krankheit wie MCTD leben, können Sie sich allein fühlen. Unterstützung zu finden ist der Schlüssel zur Anpassung an Ihre neue Normalität.

Möglicherweise fällt es Ihnen schwer, mit Freunden und Familie über Ihre Erfahrungen zu sprechen. Obwohl sie einfühlsam sind, verstehen sie Ihre Erfahrung und die Auswirkungen des Lebens mit MCTD möglicherweise nicht vollständig auf Ihr Leben, insbesondere wenn Ihre Symptome unsichtbar sind.

Es ist wichtig, offen und ehrlich mit Freunden und Familie zu sein, die Ihnen nahe stehen. Sie möchten normalerweise helfen, wissen aber oft nicht wie.

Seien Sie genau und fragen Sie nach den Dingen, die Sie brauchen. Vielleicht ist es einfach eine Schulter zum Weinen oder ein offenes Ohr, oder vielleicht brauchen Sie jemanden, der Ihnen hilft, gesunde Mahlzeiten zuzubereiten, oder jemanden, der Sie motiviert, spazieren zu gehen. Was auch immer Sie brauchen, haben Sie keine Angst zu fragen.

Möglicherweise möchten Sie auch Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe oder in Online-Communities anderer Personen finden, die Ihre Diagnose teilen. Gemeinnützige Organisationen wie die Lupus Foundation of America, die Arthritis Foundation, die Scleroderma Foundation und die Myositis Foundation sind großartige Orte, um Ressourcen zu finden, die Sie mit Gemeinschaften anderer Menschen verbinden können, die mit MCTD leben.

Es kann auch äußerst hilfreich sein, einen Therapeuten zu finden, der sich auf den Umgang mit Patienten mit chronischen Krankheiten spezialisiert hat. Die meisten der oben genannten Stiftungen enthalten Listen von Ärzten und Therapeuten. Eine schnelle Online-Suche kann Ihnen jedoch dabei helfen, eine qualifizierte Person in Ihrer Nähe zu finden.

Praktisch

Das Leben mit einer chronischen Krankheit kann sich manchmal überwältigend anfühlen. Je mehr Sie sich jedoch weiterbilden und die Hilfe suchen, die Sie benötigen, desto mehr Kontrolle haben Sie über Ihr Leben und Ihre Gesundheit. Es ist unerlässlich, ein gutes Team zu haben, das Ihnen hilft, das Leben mit MCTD zu steuern, und zu lernen, wann und wie Sie bei der Arbeit nach bestimmten Unterkünften fragen müssen.

Gesundheitsteam

Einer der wichtigsten Aspekte für ein gutes Leben mit MCTD ist die Zusammenstellung eines Gesundheitsteams, das Ihr Wohlbefinden überwacht.

Dieses Team sollte aus Fachleuten bestehen, denen Sie vertrauen und in denen Sie sich wohl fühlen. Dies sollte Ihren Rheumatologen einschließen, der sich auf die Krankheit spezialisiert hat, aber auch andere Spezialisten, Physiotherapeuten und sogar Berater.

Möglicherweise haben Sie nicht viel über Ihr medizinisches Team nachgedacht, als Sie Ihren Hausarzt nur ein- oder zweimal im Jahr zu Kontrolluntersuchungen aufsuchten. Sie werden Ihr Team höchstwahrscheinlich öfter sehen, um Ihren Zustand zu überwachen. Daher ist es wichtig, einen oder mehrere Ärzte zu finden, die Sie lieben.

Haben Sie niemals Angst, eine zweite Meinung einzuholen oder einen neuen Arzt zu finden, wenn der, mit dem Sie zusammen sind, nicht zu helfen scheint. Beziehungen zu Ärzten sollten von Vorteil sein.

Symptomtagebuch

Um sicherzustellen, dass Sie Ihre Termine bei Ihrem Rheumatologen und anderen Ärzten optimal nutzen, sollten Sie ein Symptomtagebuch führen. Dies kann Symptome mit Notizen darüber beinhalten, wann Sie sie erlebt haben und ob Sie bemerkt haben, dass bestimmte Dinge wie Sonne oder Stress oder bestimmte Übungen sie schlechter oder besser gemacht haben

Es ist leicht zu vergessen, worüber Sie mit Ihrem Arzt sprechen wollten, wenn Sie in dessen Büro sind. Wenn Sie Dinge aufschreiben, können Sie sicherstellen, dass Sie alle Ihre Bedenken mit Ihrem Arzt besprechen.

Arbeitsplatzunterkünfte

Die Weitergabe Ihrer Diagnose an Ihren Arbeitsplatz ist eine persönliche Entscheidung und nicht erforderlich. Wenn Sie jedoch das Gefühl haben, dass Sie eine Unterkunft benötigen, um Ihre Arbeit auszuführen, können Sie Ihre MCTD-Diagnose offenlegen, damit Sie nach einer geeigneten Unterkunft fragen können. Oft sind dies Dinge, die immens helfen können, aber Sie denken vielleicht nicht an:

• Wenn Sie Sonnenempfindlichkeit haben, fragen Sie nach einem Schreibtisch außerhalb der Fenster.
• Eine komprimierte Arbeitswoche kann Ihnen helfen, Müdigkeit zu umgehen.
• Durch Telearbeit können Sie den Energieverbrauch vermeiden, der auftritt, wenn Sie früh aufstehen, sich fertig machen und in ein Büro pendeln müssen.
• Wenn Sie einen körperlich intensiven Job haben, können Sie eine Umschulung für einen weniger intensiven beantragen.

Dies sind nur einige zu berücksichtigende Unterkünfte. Sie können auch die Website des Americans With Disabilities Act Network besuchen, um mehr über Ihre Rechte auf Arbeitsplatzunterkünfte zu erfahren.